Ba lời khuyên để suy ngẫm khi bạn quan tâm đến ai đó với ALS
Bất kể bạn là vợ / chồng, con, bạn bè hay người chăm sóc chính thức, chăm sóc một người mắc chứng xơ cứng teo cơ (ALS) có thách thức ở nhiều cấp độ hay không.
Tuy nhiên, với tư duy đúng đắn, hỗ trợ từ những người khác và các thiết bị trợ giúp thích hợp, việc chăm sóc người có ALS có thể được thực hiện. Dưới đây là một số mẹo cần lưu ý khi bạn điều hướng qua hành trình chăm sóc của mình.
Trao quyền cho chính bạn với kiến thức
Một chút kiến thức đi một chặng đường dài khi nói đến việc chăm sóc ai đó với ALS. Bằng cách hiểu tại sao người bạn chăm sóc không thể cử động tốt, co giật cơ và co thắt, kinh nghiệm đau và chảy nước dãi quá mức (gọi là sialorrhea) và sau đó khó bú và thở, bạn có thể là người chăm sóc chủ động và dự đoán hơn.
Nói cách khác, với kiến thức cơ bản về ALS, bạn sẽ có thể dự đoán tốt hơn những vấn đề mà người thân, người thân, bạn bè hoặc bạn đời của bạn có và chuẩn bị tốt cho những chuyển đổi đó - một phương tiện tạo ra quy trình chăm sóc tốt nhất có thể.
Tìm kiếm
Nhu cầu vật chất chăm sóc cho người có ALS là rất lớn và có thể hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như tắm, sử dụng phòng tắm, ăn uống và mặc quần áo để quản lý thiết bị hỗ trợ di động và cuối cùng là cho ăn thiết bị và máy thở, trước tiên là CPAP và sau đó là máy thở .
Ngoài ra, người chăm sóc người bị ALS thường phải quản lý hộ gia đình, đặc biệt nếu người đó là vợ / chồng hoặc thành viên trong gia đình. Điều này có nghĩa là làm sạch, giặt giũ, thanh toán hóa đơn, đặt hẹn khám bác sĩ và giao tiếp với các thành viên khác trong gia đình.
Đội ngũ chăm sóc sức khỏe ALS
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ những người khác là hoàn toàn cần thiết.
Bạn nên bắt đầu với nhóm chăm sóc sức khỏe ALS của người thân yêu, bao gồm:
- Nhà thần kinh học
- Chuyên gia vật lý và nghề nghiệp
- Chuyên gia trị liệu lời nói và nuốt
- Chuyên gia dinh dưỡng
- Bác sĩ chuyên khoa hô hấp
Nhóm chuyên gia chăm sóc sức khỏe này không chỉ có thể hỗ trợ bạn với quy trình chăm sóc mà còn giúp giảm bớt các triệu chứng của ALS của người thân yêu của bạn.
Ngoài ra, thông qua nhóm chăm sóc sức khỏe ALS của bạn, nhân viên xã hội cũng có thể cung cấp cho bạn thông tin về các nhóm hỗ trợ chăm sóc trong cộng đồng của bạn, cũng như các nguồn chăm sóc giảm nhẹ tại thời điểm chẩn đoán và giới thiệu về nhà tế bần trong giai đoạn cuối của ALS.
Thiết bị hỗ trợ
Yếu cơ là một triệu chứng chính của ALS, và do đó có vấn đề khi đi bộ, ăn uống, sử dụng phòng tắm, tắm và giữ đầu thẳng đứng (do cơ cổ yếu).
Các thiết bị trợ giúp như xe lăn, thang máy bồn tắm, ghế nhà vệ sinh nâng cao, tựa đầu có thể tháo rời và các dụng cụ ăn uống đặc biệt có thể cải thiện chức năng và chất lượng cuộc sống cho một người có ALS. Điều này, đến lượt nó, có thể cải thiện chất lượng cuộc sống của người chăm sóc.
Các thiết bị hữu ích khác để chăm sóc một người có ALS bao gồm các tấm nệm đặc biệt có thể giúp ngăn ngừa sự cố về da và đau cơ và khớp.
Cuối cùng, có các thiết bị hỗ trợ điện tử như thiết bị nói có thể được điều chỉnh để sử dụng tay hoặc mắt để cho phép giao tiếp và tham gia.
Hãy chắc chắn để nói chuyện với đội ngũ chăm sóc sức khỏe ALS của người thân yêu của bạn về làm thế nào để đi về việc có được những thiết bị này.
Chăm sóc thay thế
Là một người chăm sóc, bạn cần phải chăm sóc cho tâm trí và cơ thể của bạn để chăm sóc tốt nhất cho người khác. Nói cách khác, bạn cần nghỉ giải lao, và đây là nơi chăm sóc thay thế.
Chăm sóc thay thế có thể có nghĩa là một vài giờ nghỉ ngơi để thưởng thức một bộ phim, ngủ trưa, thưởng thức một chuyến đi bộ hoặc đi ra ngoài ăn tối hoặc uống cà phê với một người bạn. Nó cũng có thể có nghĩa là tham gia một kỳ nghỉ cuối tuần, vì vậy bạn thực sự có thể dành thời gian để thư giãn và làm một cái gì đó đặc biệt cho chính mình.
Khi tìm kiếm chăm sóc thay thế, có một vài lựa chọn khác nhau. Ví dụ, bạn có thể xem xét các cơ quan y tế tại nhà cung cấp những người chăm sóc được đào tạo hoặc thậm chí là nơi cư trú, như cơ sở chăm sóc dài hạn, sử dụng các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tại chỗ. Cuối cùng, bạn có thể chọn chỉ đơn giản là yêu cầu một người bạn hoặc cơ quan tình nguyện cung cấp dịch vụ chăm sóc thay thế trong một vài giờ.
cộng đồng
Điều quan trọng cần nhớ là những người trong cộng đồng của bạn thường đau đớn để giúp đỡ, nhưng không nhất thiết phải biết làm thế nào. Nó có thể là tốt nhất cho bạn để viết ra các nhiệm vụ cụ thể mà bạn cần hỗ trợ và sau đó gửi chúng cho bạn bè, thành viên gia đình hoặc hàng xóm.
Hãy thẳng thắn - nếu bạn thấy rằng nấu ăn và dọn dẹp đang cản trở việc chăm sóc của bạn, hãy hỏi những người trong cộng đồng của bạn để giúp đỡ các bữa ăn hoặc quyên tiền cho một dịch vụ dọn dẹp nhà cửa.
Coi chừng các triệu chứng trầm cảm
Nếu bạn đang chăm sóc ai đó với ALS, bạn thường cảm thấy một loạt các cảm xúc bao gồm lo lắng, sợ hãi, thất vọng, khó chịu và / hoặc thậm chí tức giận. Nhiều người chăm sóc cũng cảm thấy tội lỗi, như họ nên hoặc có thể làm một công việc tốt hơn, hoặc cảm giác không chắc chắn về tương lai.
Đôi khi những cảm xúc này có thể rất mạnh đến nỗi chúng bắt đầu ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người chăm sóc. Một số người chăm sóc thậm chí trở nên chán nản. Đây là lý do tại sao điều quan trọng là phải hiểu biết về các triệu chứng trầm cảm ban đầu và gặp bác sĩ của bạn nếu bạn đang gặp một hoặc nhiều người trong số họ.
Các triệu chứng trầm cảm dai dẳng, kéo dài gần như mỗi ngày trong hai tuần, và có thể bao gồm:
- Cảm thấy buồn hoặc xuống
- Trải qua sự mất hứng thú với các hoạt động bạn từng thích
- Có khó ngủ (ví dụ, ngủ quá nhiều hoặc khó ngủ)
- Có một sự thay đổi trong sự thèm ăn
- Cảm thấy tội lỗi hoặc vô vọng
Tin tốt là trầm cảm có thể được điều trị, hoặc với sự kết hợp của thuốc và liệu pháp trò chuyện, hoặc một trong những phương pháp điều trị này một mình.
Một từ từ
Chăm sóc cho một người bị ALS là khó khăn và tiêu thụ năng lượng, cả về thể chất và tinh thần. Nhưng trong khi sẽ có nhiều cố gắng va chạm trên đường đi, hãy yên tâm cũng sẽ có những khoảnh khắc thăng hoa, có hồn.
Cuối cùng, sự chăm sóc, sự chú ý của bạn và sự hiện diện của bạn là đủ. Vì vậy, hãy tử tế với bản thân và hãy nhớ lưu tâm đến những nhu cầu của chính bạn.
> Nguồn:
> Galvin M et al. Chăm sóc trong ALS - một phương pháp hỗn hợp tiếp cận với nghiên cứu về Gánh nặng. Chăm sóc BMC Palliat . Năm 2016, 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Các vấn đề chăm sóc giảm nhẹ trong xơ cứng teo cơ sau: Một đánh giá dựa trên bằng chứng. Am J Hosp Chăm sóc Palliat . 2016/02/19 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Điều trị triệu chứng cho bệnh xơ cứng động mạch amyotrophic bên / bệnh thần kinh vận động. Cơ sở dữ liệu Cochrane Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.