Tài nguyên có sẵn cho trẻ em và gia đình sống với điều kiện tiêu hóa
Trẻ em bị rối loạn tiêu hóa - như bệnh viêm ruột (IBD, bao gồm bệnh Crohn và viêm loét đại tràng), hội chứng ruột ngắn, rối loạn tiêu hóa và các rối loạn vận động khác, bệnh Hirschprung và bệnh loét dạ dày - đối mặt với những lo ngại đặc biệt khi họ điều khiển cuộc sống bằng một căn bệnh mãn tính. Tương tự như vậy, cha mẹ và người chăm sóc yêu cầu hỗ trợ và thông tin không chính xác giống như những gì cần thiết cho những người lớn được chẩn đoán mắc các bệnh này.
Có một số tổ chức phi lợi nhuận và tổ chức từ thiện ở Hoa Kỳ và Vương quốc Anh được dành riêng để hỗ trợ các gia đình sống chung với các bệnh và tình trạng tiêu hóa. Các nhóm này cung cấp các chương trình, hỗ trợ và thông tin cụ thể cho trẻ em và cha mẹ và người chăm sóc trẻ.
Thanh niên Rally
Youth Rally là một nhóm dành riêng cho việc cung cấp một trải nghiệm trại hè dân cư phong phú, kéo dài một tuần cho trẻ em đang bị rối loạn ruột và bàng quang. Một số điều kiện y tế mà các trại viên trải nghiệm bao gồm túi Koch, giải phẫu thắt ống dẫn tinh, giải phẫu tiết niệu, cắt bỏ ruột non, hoặc một Hồ chứa Đường ruột Lục địa Barnett (BCIR).
Tại Youth Rally hàng năm, trẻ em có cơ hội gặp gỡ và giao lưu với các trẻ khác sống chung với những thử thách sức khỏe tương tự trong một môi trường an toàn và hỗ trợ. Ngoài các hoạt động giải trí, hội thảo giáo dục giúp trẻ học cách đối phó và quản lý bệnh tật của chúng được cung cấp.
Trại viên được khuyến khích gây quỹ để hỗ trợ đăng ký trại của họ và Youth Rally, cũng nhận được sự hỗ trợ từ các đối tác trong ngành. Các tình nguyện viên, bao gồm các chuyên gia y tế và nhân viên tư vấn người lớn, hỗ trợ trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc tại chỗ và trong việc đảm bảo trại hoạt động trơn tru. LEAK là bản tin email do nhân viên Youth Rally tạo ra để giữ cho các trại viên tham gia suốt cả năm.
Nuôi dưỡng nhận thức ống Foundation
Quỹ Nuôi dưỡng Ống Nuôi dưỡng là một nhóm phi lợi nhuận phục vụ cộng đồng cha mẹ và những người chăm sóc đang chăm sóc trẻ em được dinh dưỡng thông qua một ống. Một số bệnh và điều kiện có thể yêu cầu một ống cho ăn bao gồm IBD, bệnh trào ngược dạ dày thực quản (GERD), hậu môn hoàn toàn, bệnh Hirschsprung và các bệnh bẩm sinh của đường tiêu hóa.
Cha mẹ và trẻ em đang điều hướng cuộc sống trong khi kết hợp phân biệt đối xử ăn uống ống và sự hiểu lầm, đó là lý do tại sao nền tảng tập trung vào các khía cạnh tích cực của việc cho ăn bằng ống.
Tổ chức này cũng duy trì một cơ sở dữ liệu quan trọng về thông tin về việc cho ăn bằng ống, bao gồm các loại ống, phẫu thuật và thủ thuật, xét nghiệm, điều kiện có thể yêu cầu ống cho ăn, chế độ ăn uống và dinh dưỡng. Ngoài ra, có những lời khuyên và thủ thuật từ cha mẹ có kinh nghiệm về cách tích hợp cho ăn ống vào cuộc sống gia đình và trường học và khắc phục sự cố.
Hội chứng hội chứng ruột ngắn cho trẻ em ở New England, Inc. (SBSNE)
Hội chứng hội chứng ruột ngắn cho trẻ em của New England, Inc. (SBSNE) là một tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Rhode Island cung cấp hỗ trợ và thông tin cho trẻ em và cha mẹ có hội chứng ruột ngắn (SBS) do bệnh hoặc tình trạng .
Cha mẹ của trẻ em sống chung với SBS có thể yêu cầu một gói chăm sóc các vật phẩm được tặng cho chúng, bao gồm các đồ vật như kẹo, chăn, đồ vệ sinh cá nhân và thú nhồi bông. SBSNE cũng duy trì một chương trình trao đổi cung cấp, nơi nguồn cung cấp tặng có thể được định tuyến lại cho một gia đình sống chung với SBS có thể sử dụng chúng.
Hiệp hội nghiên cứu trẻ em Crohn (CICRA)
Hội Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) là một tổ chức từ thiện có trụ sở tại Vương quốc Anh hỗ trợ trẻ em và thanh niên và gia đình họ đang sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng. Ban đầu được thành lập như Crohn trong Hiệp hội nghiên cứu tuổi thơ vào năm 1978, nhóm cung cấp hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình của họ, và cung cấp học bổng nghiên cứu đào tạo để khuyến khích các bác sĩ tham gia vào khoa tiêu hóa nhi .
CICRA nhận tài trợ từ các khoản quyên góp cá nhân, các sự kiện gây quỹ và các nhà tài trợ ngành. Tư cách thành viên là miễn phí và CICRA cũng có thể cung cấp tờ rơi thông tin cho bệnh nhân và để sử dụng trong trường học. Một số nguồn lực sẵn có cho bệnh nhân bao gồm:
- Đường dây điện thoại (0208 949 6209) và email (support@cicra.org), nơi những người chăm sóc có thể nhận được hỗ trợ và thông tin
- CICRA Insider , một bản tin định kỳ có chứa thông tin về nghiên cứu về bệnh Crohn và viêm loét đại tràng cũng như các diễn biến với tổ chức từ thiện
- Một blog nghiên cứu tập trung vào những thông tin mới nhất được viết bởi các nhà nghiên cứu bệnh tiêu hóa nhi khoa, đưa các nghiên cứu khoa học gần đây vào quan điểm
- Cool Zone, khu vực dành cho trẻ em bao gồm diễn đàn và danh sách bút