Những người sống với phẫu thuật chuyển hóa đường ruột có nhu cầu đặc biệt được hỗ trợ bởi một số nhóm phi lợi nhuận và từ thiện. Các loại phẫu thuật thường được đưa vào là phẫu thuật thắt ruột, cắt bỏ tiết niệu, tiết niệu, giải phẫu túi hậu môn (IPAA, tốt hơn được gọi là j-pouch), túi Kock và Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Một số tài nguyên mà ostomates và những người có một hồ chứa nội bộ có thể tìm thấy thông qua các nhóm này bao gồm trực tiếp và hỗ trợ trực tuyến, tiếp cận thông tin về cuộc sống tốt sau khi phẫu thuật, cơ hội gây quỹ, trại hè cho trẻ em, và học bổng.
Hiệp hội Hoa Ostomy của Mỹ
Hiệp hội Ostomy của Mỹ (UOAA) được thành lập vào năm 2005 sau khi Hiệp hội Ostomy (UOA) của Hoa Kỳ ngừng hoạt động. Đây là một tổ chức phi lợi nhuận hỗ trợ những người có hoặc sẽ có phẫu thuật cắt bỏ tuyến hoặc phẫu thuật chuyển hướng lục địa.
Một số thủ tục rơi vào nhóm này bao gồm:
- Giải phẫu cắt bỏ
- Cắt ống lách
- Urostomy, bao gồm tiết niệu lục địa, chẳng hạn như túi Indiana và Kock, hoặc neobladder chỉnh hình
- IPAA (j-pouch)
- Giải phẫu thông thường, như túi Koch và BCIR
UOAA được hỗ trợ thông qua các khoản đóng góp tư nhân, tư cách thành viên và các nhà tài trợ quốc gia từ ngành công nghiệp. Một số tài nguyên được cung cấp bởi chúng bao gồm:
- Hướng dẫn bệnh nhân mới về phẫu thuật "tất cả trong một"
- Một bảng tin trong đó các thành viên có thể thảo luận về các chủ đề liên quan đến những người có ostomies hoặc hồ chứa nội bộ
- Bản cập nhật UOAA , một bản tin do ban giám đốc chuẩn bị cung cấp thông tin về các sự kiện và hội nghị sắp tới
- Một cơ sở dữ liệu của các Nhóm hỗ trợ liên kết của UOAA (ASG) tổ chức cả các cuộc họp trực tiếp và có các địa điểm ảo để tìm kiếm hỗ trợ
- The Phoenix , một tạp chí dựa trên đăng ký cung cấp thông tin quan tâm đến những người sống chung với phẫu thuật cắt bỏ ruột, giải phẫu, giải phẫu tiết niệu hoặc chuyển hướng lục địa
Hơn
Hội Ostomy Canada
Hiệp hội Ostomy Canada, trước đây là Hiệp hội Ostomy của Canada, là một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận hỗ trợ người dân Canada sống với một cuộc giải phẫu (chẳng hạn như giải phẫu, cắt bỏ ruột hoặc tiết niệu).
Nhóm được hỗ trợ thông qua các sáng kiến gây quỹ, tư cách thành viên và nhà tài trợ. Nó có một hệ thống giải thưởng dành cho các học sinh sau trung học với một người bị đái tháo đường vĩnh viễn đang theo đuổi bằng cấp và cho các y tá đã đăng ký đang tìm cách trở thành một y tá điều trị enterostomal (ET) .
Nó cũng tổ chức một số sự kiện địa phương mỗi tháng trên khắp Canada, bao gồm các nhóm hỗ trợ và hội thảo giáo dục. Và họ cung cấp một thẻ giao tiếp có thể in có thể được sử dụng khi một nhà vệ sinh là cần thiết hoặc khi đi du lịch bằng đường hàng không - để đảm bảo rằng an ninh sân bay có một sự hiểu biết về nhu cầu của một ostomate.
Các dịch vụ khác được cung cấp cho cộng đồng ostomy ở Canada bao gồm:
- Các chương vệ tinh địa phương và các nhóm hỗ trợ đồng đẳng trên khắp Canada tổ chức các cuộc họp và sự kiện
- Trại hè cho trẻ em bị suy nhược hoặc bệnh liên quan, chẳng hạn như bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng
- The Stoma Stroll Awareness Walk, diễn ra vào ngày Canada Ostomy Day, gây quỹ để hỗ trợ tổ chức
- Khu vực Ostomy , một không gian ảo với một thư viện thông tin về các chủ đề tà dâm cũng như một nơi để hỏi các chuyên gia câu hỏi và đọc blog của họ
- Tạp chí Ostomy Canada , được xuất bản hai lần mỗi năm và gửi đến các thành viên
Hơn
Hiệp hội chất lượng cuộc sống
Hiệp hội Chất lượng Cuộc sống (QLA) là một tổ chức phi lợi nhuận dành riêng cho việc phục vụ cộng đồng những người đã trải qua hoặc đang cân nhắc phẫu thuật chuyển hóa đường ruột. Điều này bao gồm các ca phẫu thuật như hồ chứa ruột lục địa (túi Koch và hồ chứa ruột lục địa Barnett), IPAA hoặc j-pouch và Brooke ileostomy.
Nhiệm vụ của QLA là giáo dục và trao quyền cho những người sống với các ca phẫu thuật đường ruột và hỗ trợ họ trong cuộc sống mà không bị giới hạn. Tổ chức được hỗ trợ bởi các quỹ từ tư cách thành viên, quyên góp và tài trợ.
Ngoài ra, QLA cung cấp thông tin và video về các thủ tục phẫu thuật khác nhau và cách sống với họ hàng ngày. Nó cũng duy trì một danh sách giới thiệu bệnh nhân của các chuyên gia y tế để liên lạc.
Hội nghị hàng năm của họ diễn ra vào tháng Chín và cung cấp các diễn giả và hội thảo phục vụ những bệnh nhân có hồ chứa bên trong hoặc phẫu thuật cắt bỏ ruột. Nó cũng cung cấp cho người tham dự truy cập vào các chuyên gia chăm sóc sức khỏe điều trị bệnh nhân trải qua các thủ tục như vậy.
Hơn
Hội đồng Hiệp hội Stoma Úc
Hội đồng Hiệp hội Stoma Úc (ACSA) là một nhóm chủ yếu phục vụ và đoàn kết các nhóm tủy xương trong khu vực trên khắp nước Úc, nhưng cũng duy trì một loạt thông tin hữu ích cho người Úc sống bằng phẫu thuật cắt bỏ ruột, tiết sữa hoặc tiết niệu.
ACSA đã thành lập Quỹ Úc, giúp hỗ trợ cho những người không được chăm sóc và gặp khó khăn trong việc chăm sóc và cung cấp đúng cách. Nó cũng cung cấp thông tin liên quan đến một chương trình từ chính phủ Úc, Stoma Appliance Scheme (SAS), giúp các sản phẩm khai thác hỗ trợ trong việc tiếp nhận sản phẩm và thiết bị cần thiết để nâng cao chất lượng cuộc sống của họ.
Hơn
Hiệp hội Colostomy
Hiệp hội Colostomy (trước đây là Hiệp hội Colostomy Anh), nằm ở Anh, bắt đầu vào năm 1967 và được tài trợ thông qua các khoản quyên góp và các sự kiện gây quỹ. Đăng ký là miễn phí, nhưng có một khoản đóng góp nhỏ được đề xuất.
Một trong những khía cạnh quan trọng nhất của cuộc sống với một stoma là có quyền truy cập vào một cơ sở công cộng, nơi một thiết bị có thể được làm trống hoặc thay đổi, nếu cần thiết. Tại Anh, cơ sở vật chất dành cho người khuyết tật thường bị khóa để tránh sử dụng sai mục đích. Do đó, Chương trình trọng điểm quốc gia (NKS), trước đây được biết đến như là Hiệp hội Hoàng gia về quyền khuyết tật (RADAR) đã được phát triển. Hiệp hội Colostomy có thể cung cấp một chìa khóa cho các cơ sở này và một thẻ ảnh giải thích rằng người giữ chìa khóa có quyền sử dụng chúng, với một khoản phí nhỏ.
Các dịch vụ tổ chức khác bao gồm:
- Tạp chí Tidings , được xuất bản hàng quý và miễn phí cho người đăng ký
- Một loạt các tài liệu và bảng thông tin về nhiều chủ đề hữu ích cho những người có giải phẫu hoặc cắt bỏ ruột
- Đường dây trợ giúp hỗ trợ trẻ em Ostomy (JOSH), trẻ có xương sống và cha mẹ chúng có thể kêu gọi hỗ trợ và hỗ trợ
- Một danh mục các nhóm hỗ trợ khu vực dành cho những người sống chung với suy nhược
- Một nhóm Facebook đã đóng cho ostomates
Hơn
Hiệp hội Ostomy châu Âu
Hiệp hội Ostomy châu Âu (EOA) là một tổ chức phi lợi nhuận phục vụ những người có ostomies sống ở châu Âu, Trung Đông và Bắc Phi. Bởi vì nhóm này bao gồm một khu vực rộng lớn như vậy, họ đã cung cấp một danh sách liên lạc của các nhóm từ nhiều quốc gia trong khu vực của họ.
Một trong những mục tiêu chính của EOA là phải thông qua Điều lệ của Quyền Ostomate được chấp nhận trong các quốc gia mà họ phục vụ, vì có thể gặp phải những khó khăn đáng kể, bao gồm phân biệt đối xử và thiếu nguồn cung cấp phù hợp. EOA tổ chức đại hội ba năm một lần do một nhóm thành viên tổ chức.
Hơn