Các thuật ngữ như 'Tự kỷ chức năng cao' có thể gây nhầm lẫn
Không có chẩn đoán chính thức được gọi là "tự kỷ hoạt động cao" (HFA), và không có định nghĩa được đồng ý về "chức năng cao". Vậy thuật ngữ có ý nghĩa gì? Một cách rất chung chung, " tự kỷ hoạt động cao " có thể có nghĩa là bất kỳ điều nào sau đây:
- "một người có các triệu chứng tương đối nhẹ , mặc dù sự nhẹ nhàng của họ, đủ đáng kể để đánh giá chẩn đoán phổ tự kỷ" hoặc ...
- "một người bị chứng tự kỷ có chỉ số IQ cao hơn 70" hoặc ...
- "một người bị chứng tự kỷ đang điều hướng thành công một trường học điển hình hoặc môi trường làm việc" hoặc ...
- "một người có khả năng che dấu các triệu chứng của chứng tự kỷ thành công để họ có những cách dự kiến và có thể vượt qua cho các bệnh thần kinh" hoặc ...
- "một người, tại một thời điểm, đã có chẩn đoán hội chứng Asperger."
Như bạn có thể thấy, HFA của một người là ... chỉ có một người HFA. Thêm vào đó thực tế là nhiều người mắc chứng tự kỷ có thể tươi sáng, hoàn thành, và có các triệu chứng nghiêm trọng (như lo lắng và rối loạn chức năng cảm giác ) tác động đáng kể đến chức năng hàng ngày của họ. Điểm mấu chốt: HFA thực sự khó xác định.
Tại sao tự kỷ chức năng cao không giống như hội chứng Asperger
Cho đến năm 2013, nhiều người có thể được cho là có tự kỷ hoạt động cao được chẩn đoán mắc hội chứng Asperger hoặc PDD-NOS (Rối loạn phát triển lan rộng không quy định khác) .
- Hội chứng Asperger là một chẩn đoán riêng biệt, mô tả một người có trí thông minh trung bình hoặc cao hơn trung bình và các kỹ năng ngôn ngữ thích hợp với tuổi người cũng có những thách thức về giao tiếp và xã hội quan trọng.
- PDD-NOS là một chẩn đoán toàn diện. Thường được hiểu là có cùng nghĩa là "tự kỷ hoạt động cao", nó thực sự kết hợp các cá nhân ở tất cả các cấp chức năng mà các triệu chứng không hoàn toàn tương quan với chứng tự kỷ cổ điển.
Tính đến năm 2013, với việc xuất bản DSM-5, cả PDD-NOS lẫn hội chứng Asperger đều là các loại chẩn đoán chính thức tại Hoa Kỳ.
Có lẽ quan trọng hơn, những người bị hội chứng Asperger (một thuật ngữ thường được sử dụng nghĩ rằng chẩn đoán đã biến mất) dường như chia sẻ một số đặc điểm cá nhân không được chia sẻ bởi tất cả những người có chỉ số IQ và chứng tự kỷ cao hơn. Ví dụ, lo âu thường là triệu chứng của hội chứng Asperger mà không được chia sẻ bởi tất cả những người có thể được mô tả là có HFA.
Là 'Cấp 1' Tự kỷ giống như 'Tự kỷ chức năng cao?'
Với DSM-5, thay vì chẩn đoán riêng biệt, chỉ có một nhóm người lớn được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Nhưng những người mắc chứng tự kỷ vẫn rất khác nhau. Vì vậy, để làm rõ những khác biệt này, DSM-5 cũng bao gồm các mức chức năng. Những người sáng sủa và bằng lời nói (và do đó, về mặt lý thuyết ít nhất, cần hỗ trợ ít hơn) thường được đưa ra chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ cấp 1.
Nhưng một người bị Rối Loạn Phổ Tự Kỷ Cấp 1 trông như thế nào? Câu trả lời là đa dạng như những người có chẩn đoán. Ví dụ:
- Họ có thể sử dụng ngôn ngữ thích hợp với lứa tuổi, đọc, viết, làm toán, thể hiện tình cảm, hoàn thành các công việc hàng ngày. Tuy nhiên, họ không thể giữ liên lạc bằng mắt, duy trì cuộc trò chuyện, tham gia chơi hoặc nhận các tín hiệu xã hội.
- Họ có sự chậm trễ về ngôn ngữ và ngôn ngữ đáng kể nhưng có thể tham gia vào một chương trình học tập bao gồm vì các kỹ năng học tập phù hợp với lứa tuổi của họ.
- Họ có bài phát biểu tương đối nhẹ và chậm phát triển xã hội nhưng có những vấn đề về giác quan nghiêm trọng khiến họ không thể tham gia vào một chương trình học tập bao gồm.
- Họ có sự lo lắng nghiêm trọng, khuyết tật học tập, và những thách thức về giác quan — nhưng có khả năng diễn đạt phù hợp với tuổi tác và khả năng phi thường trong âm nhạc, toán học và kỹ thuật.
Trong ngắn hạn, sự kết hợp có thể có của thế mạnh và thách thức gần như là vô tận. Điều này có nghĩa là khái niệm "tự kỷ" cấp 1 cũng khá phức tạp.
Rõ ràng, những người phát triển ý tưởng về "Cấp độ hỗ trợ" đã suy nghĩ một cách rất chung chung - đó là, những người có chứng tự kỷ cấp 3 cần hỗ trợ kỹ năng 24/7, trong khi những người có chứng tự kỷ cấp 1 thì không.
Hỗ trợ bao nhiêu một nhu cầu cá nhân 'có chức năng cao'?
Mặc dù rất ít người mắc chứng tự kỷ "hoạt động cao" cần được giúp đỡ về vệ sinh hoặc vệ sinh cơ bản, họ có thể cần rất nhiều hỗ trợ trong các môi trường khác. Ví dụ, một cá nhân rất thông minh với các vấn đề cảm giác nghiêm trọng, lo lắng và kiên trì thực sự có thời gian khó khăn hơn ở nơi làm việc hơn là một cá nhân ít thông minh hơn với ít lo lắng hơn và ít vấn đề về cảm giác hơn.
Hơn nữa, một cá nhân "hoạt động thấp hơn" có thể dành phần lớn thời gian của mình trong một môi trường được hỗ trợ, nơi khả năng tương tác nguy hiểm gần như bằng không. Trong khi đó, cá nhân có chứng tự kỷ "có chức năng cao" có thể cần phải điều hướng một thế giới các tình huống phức tạp và nguy hiểm. Ai cần hỗ trợ nhiều hơn trong những trường hợp đó?
Không có câu trả lời dễ dàng
Tự kỷ là một câu đố - không phải vì các cá nhân bị chứng tự kỷ quá khó hiểu, nhưng bởi vì các định nghĩa luôn thay đổi về tự kỷ có nghĩa là chúng ta không thể đi đến kết luận cuối cùng.
Và không chỉ là những định nghĩa thay đổi, mà còn là những kỳ vọng xã hội làm cho tự kỷ hoạt động cao trở nên khó khăn. Trong quá khứ, ví dụ, giao tiếp mặt đối mặt là chìa khóa để thành công cá nhân; ngày nay, nhiều người có thách thức xã hội không chỉ có khả năng tương tác với những người khác trực tuyến, kết bạn thông qua mạng xã hội, và thậm chí còn giữ một công việc ở xa. Một số doanh nghiệp đang thuê những người tự kỷ có chức năng cao vì khả năng độc đáo của họ, trong khi những người khác không thể tưởng tượng việc thuê một người có kỹ năng xã hội bị tổn hại.
Nếu điều này khiến bạn cảm thấy rằng định nghĩa về tự kỷ hoạt động cao rõ ràng là bùn, bạn không đơn độc! Ít nhất bây giờ, tuy nhiên, bạn hiểu lý do tại sao thuật ngữ này là khó khăn để móng tay xuống - và bạn biết bạn đang ở trong công ty tốt.