Nếu bạn giống tôi, bạn tự hào về khả năng đối mặt với thực tế, đối phó với thử thách, và tìm ra những điều tích cực - ngay cả trong những tình huống khó khăn. Khi nói đến chứng tự kỷ, bạn có thể muốn làm chính xác điều tương tự. "Nói thẳng với tôi đi, Doc," anh muốn nói. "Con tôi có bao giờ học cách nói chuyện không? Liệu anh ấy có kết bạn không? Anh ấy sẽ tốt nghiệp trường, giữ việc làm, xây dựng mối quan hệ?" Sau khi tất cả, bạn có thể cảm thấy, ngay cả một tiên lượng tiêu cực sẽ giúp bạn hỗ trợ những thách thức của con bạn và kế hoạch cho tương lai của mình.
Với các điều kiện khác, bạn có thể nhận được ít nhất một phản hồi đủ điều kiện. Có lẽ bạn sẽ nghe thấy "có khả năng 60% như vậy và kết quả như vậy" hoặc "chuẩn bị cho mình xác suất X sẽ xảy ra".
Tuy nhiên, với chứng tự kỷ, không có cách nào thực sự tốt để dự đoán kết cục . Bác sĩ của con bạn có thể không, trong đức tin tốt, cho bạn biết nhiều về tất cả những gì con bạn có thể hoặc sẽ có thể làm - đặc biệt là khi con bạn còn rất trẻ. Các bác sĩ không có công cụ đáng tin cậy để xác định xem trẻ có cải thiện nhẹ, đáng kể hay không - và không có công cụ nào để xác định liệu pháp hoặc phương pháp giáo dục nào có hiệu quả nhất cho bất kỳ cá nhân nào.
Kết quả là, cuộc trò chuyện thực tế của bạn có thể giống như sau:
- Cô ấy sẽ học nói sao?
- Có lẽ. Rất nhiều trẻ tự kỷ học cách nói chuyện muộn hơn bình thường.
- Anh ấy sẽ tốt nghiệp trung học?
- Khó biết. Một số trẻ tự kỷ làm rất tốt ở trường, nhưng những người khác thì không.
Liệu liệu XYZ có hữu ích cho con tôi không?
- Vâng, nó có một danh tiếng tốt và không thể làm tổn thương - tại sao không cho nó một thử!
Khi con bạn già đi, một số khía cạnh của tương lai của trẻ trở nên rõ ràng hơn. Một đứa trẻ chưa học nói được từ sáu đến bảy tuổi không có khả năng phát triển ngôn ngữ nói thông thường.
Một đứa trẻ có khuyết tật học tập rất nghiêm trọng sẽ thấy khó khăn hoặc không thể theo kịp trong một lớp học điển hình. Nhưng ngay cả những "thực tế" này có thể thay đổi khi con bạn học và phát triển. Học sinh mẫu giáo thành công trong một lớp học bao gồm có thể tìm thấy nó không thể quản lý kỳ vọng tiểu học trên, trong khi các trẻ mẫu giáo không thể quản lý có thể trưởng thành thành một học sinh có khả năng.
Có lẽ thậm chí còn phức tạp hơn để dự đoán liệu con bạn có quản lý các vấn đề cảm giác là một phần của chứng tự kỷ hay không. Một số trẻ nhỏ nhạy cảm với âm thanh, ánh sáng hoặc mùi - nhưng ngày càng trở nên nhạy cảm hơn theo thời gian. Một số người giữ lại chính xác cùng một mức độ nhạy cảm nhưng tìm thấy những công cụ để quản lý những thách thức của họ. Nhưng một số người không bao giờ thực sự học cách đối phó với bất kỳ cảm giác quan trọng nào "hành hung", làm cho nó không thể phản ứng thường với chuông trường, còi còi, đèn huỳnh quang, hoặc các điểm tham quan và âm thanh bình thường khác của cuộc sống hiện đại. Điều này có nghĩa là một người có chỉ số IQ cao và các vấn đề cảm giác nghiêm trọng có thể thấy khó khăn hơn trong việc đối phó với trường học và làm việc hơn một cá nhân có chỉ số IQ thấp hơn và khả năng quản lý cảm giác lớn hơn.
Với rất ít thông tin hữu ích để xây dựng trên, nó trở nên vô cùng khó khăn để "đối mặt với thực tế". Trong thực tế, bằng cách chấp nhận những hạn chế nhất định sớm trong cuộc sống của con bạn, bạn có thể hạn chế cơ hội của mình để vượt qua những hạn chế đó.
Theo cùng một mã thông báo, cha mẹ thừa nhận đứa con nhỏ của họ sẽ nhảy, bỏ qua và nhảy qua những thử thách tự kỷ có thể là một điều bất ngờ khó chịu.
Tóm lại, cha mẹ phải đối mặt với thực tế của bệnh tự kỷ đang bị mắc kẹt ở vị trí khó chịu nhưng rất thực tế của việc phải mất cuộc sống như nó đến.