Đối phó với Lupus Yêu cầu hỗ trợ
Một trong những bước đầu tiên trong việc đối phó với chẩn đoán bệnh lupus là nhận ra rằng bạn không đơn độc - rằng có những người khác ngoài kia trải qua nhiều điều tương tự. Chia sẻ những câu chuyện và đưa ra lời khuyên thông qua các nhóm hỗ trợ, cả trực tiếp và trực tuyến, là một cách mà nhiều người trong số những người bị ảnh hưởng với lupus đối phó với các cuộc đấu tranh hàng ngày liên quan đến căn bệnh này.
Hy vọng của chúng tôi tại Lupus là cung cấp hỗ trợ bằng mọi cách có thể. Đó là lý do tại sao chúng tôi hy vọng rằng bằng cách làm nổi bật những người đàn ông và đàn ông dũng cảm bị bệnh lupus, chúng tôi sẽ cho một người nào đó mới được chẩn đoán, đang có một thời điểm khó khăn với căn bệnh của họ, hoặc có thể chỉ muốn biết rằng có ai đó ngoài kia hiểu những gì họ đang trải qua, thang máy họ cần.
Một người như vậy có thể giúp bạn là Alicia Springgate, một cư dân tiểu bang Washington và người gốc Las Vegas được chẩn đoán mắc bệnh lupus sau các đợt viêm phổi tái phát (viêm màng phổi), tràn dịch phổi và suy tim sung huyết.
Tôi đã nói chuyện với Springgate về những trải nghiệm của cô ấy.
Về Lupus (LUP): Bạn bị chẩn đoán như thế nào?
Alicia Springgate (AS): Khi tôi được đưa vào ICU, chuyên gia phổi của tôi nhận ra rằng các triệu chứng [hiện tại] của tôi, cũng như các triệu chứng mà tôi gặp phải trong quá khứ, có thể là kết quả của lupus ban đỏ hệ thống (SLE) .
Tất cả các xét nghiệm trở lại dương tính với bệnh lupus. Sau khi chẩn đoán, tôi đã ngay lập tức được điều trị bằng steroid, giúp cải thiện tình trạng của tôi khá nhanh chóng.
LUP: Điều gì đã xảy ra trong đầu của bạn khi bạn phát hiện ra?
AS: Không ai nói cho tôi biết bệnh lupus là gì hoặc điều gì sẽ xảy ra, và vì vậy tôi đã rất sợ hãi và biết nó phải là xấu.
Sau đó, tôi đã làm nghiên cứu của riêng tôi, và kết quả làm tôi sợ: Tôi nhận ra rằng tôi có 9 trong số 11 triệu chứng được sử dụng để chẩn đoán bệnh. Sau đó tôi phát hiện ra rằng tôi có một dạng bệnh rất nghiêm trọng, đe dọa tính mạng.
LUP: Các loại lựa chọn nào được cung cấp cho bạn, về mặt y tế, liên quan đến điều trị ?
AS: Ban đầu, steroid , thuốc chống viêm và cuối cùng là thuốc hóa trị liệu, bao gồm Imuran (azathioprine) và bây giờ là CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Bạn đã theo đuổi loại điều trị nào?
AS: Tất cả những gì đã được cung cấp. Cuối cùng tôi đã có rất nhiều tác dụng phụ, tôi phải tăng thuốc để chống lại những tác dụng phụ đó. [Tôi đã tiếp tục] những thứ như thuốc viên tim, thuốc huyết áp, thuốc giảm đau, thuốc co giật. Bây giờ, danh sách lên đến khoảng 28 loại thuốc mỗi ngày.
LUP: Điều gì khiến bạn ngạc nhiên nhất về bệnh lupus?
AS: Đó là một căn bệnh tàn phá ảnh hưởng đến tất cả các phần trong cuộc sống của bạn.
LUP: Bạn đã tìm thấy bất kỳ hỗ trợ nào trong cộng đồng hoặc trực tuyến của bạn đã hữu ích chưa? Nếu vậy, nó đã giúp bạn như thế nào?
AS: Tổ chức Lupus của Mỹ (LFA) là sự giúp đỡ lớn nhất vì nó đã giúp tôi nhận thức được nghiên cứu đang diễn ra, những lựa chọn mà tôi có thể có để điều trị, những gì người khác trải qua, và cách tôi có thể giúp đỡ người khác.
LUP: Gia đình bạn có nhận thức được chẩn đoán của bạn không? Theo cách nào thì chúng hữu ích?
AS: Gia đình tôi đã cực kỳ hữu ích, kể từ ngày tôi được chẩn đoán. Họ đã trực tuyến, tiến hành nghiên cứu của riêng họ và mua thuốc của tôi khi tôi không thể chi trả cho họ. Họ đưa tôi đến California để tôi có thể được điều trị tại các bệnh viện tốt nhất hiện có và là những người chăm sóc của tôi trong ba năm qua. Họ là cuộc sống của tôi.
(Lưu ý của biên tập viên: Mẹ của Alicia mô tả những gì giống như là thành viên gia đình của một người bị bệnh lupus ở trang 2.)
LUP: Bạn sẽ đưa ra lời khuyên nào cho người vừa phát hiện ra họ bị bệnh lupus?
AS: Tự tay với tất cả các nghiên cứu bạn có thể thu thập và các phương pháp điều trị mới nhất được cung cấp. Làm nghiên cứu, giáo dục bản thân mình, là ân huệ tiết kiệm của tôi - cho đến khi tôi tìm thấy một bác sĩ trung thực và từ bi. Ông cũng không ngại đặt câu hỏi của các chuyên gia y tế khác khi có điều gì đó liên quan đến bệnh tật của tôi bị cắt xén và ông không quen thuộc với nó.
Ngoài ra, hãy tìm hỗ trợ tình cảm, cho dù đó là thông qua một nhà trị liệu được cấp phép, một nhóm hỗ trợ nhà thờ hoặc một nhóm hỗ trợ địa phương. Tôi không nghĩ rằng tôi sẽ vượt qua được nó vì nó không hỗ trợ cho điều đó.
Alicia may mắn có được sự hỗ trợ của gia đình, do mẹ cô, Linda Springgate đứng đầu. Chúng tôi hỏi Linda rằng trải nghiệm của cô ấy như thế nào khi cô ấy phát hiện ra con gái mình bị bệnh lupus.
LUP: Làm thế nào bạn phát hiện ra rằng con gái của bạn bị bệnh lupus?
Linda Springgate (LS): Cô ấy nói với tôi trong khi cô ấy đang ở trong bệnh viện đang được điều trị suy tim sung huyết.
LUP: Phản ứng của bạn là gì?
LS: Sốc lúc đầu, sau đó tất cả đều có ý nghĩa khi chúng tôi nghiên cứu căn bệnh này.
LUP: Điều gì khiến bạn ngạc nhiên nhất về bệnh lupus của Alicia?
LS: Làm thế nào tàn phá nó đã được [để] toàn bộ gia đình của chúng tôi và làm thế nào gần nó đã mang lại cho chúng tôi với nhau.
LUP: Theo cách nào bạn nghĩ rằng bạn đã giúp ích nhiều nhất cho cô ấy? LS: Chúng tôi đã đứng bên cạnh cô ấy ngay từ đầu, đưa cô ấy đến các chuyên gia ngoài tiểu bang, hỗ trợ tài chính của cô ấy, và cuối cùng, chăm sóc cho cô ấy và đứa con trai của cô ấy trong 3 năm qua.
LUP: Bạn sẽ tập trung vào những lĩnh vực hỗ trợ nào trong tương lai?
LS: Gắn bó với cô ấy thông qua tất cả các chuyến đi bệnh viện và giúp cô vượt qua những thăng trầm về cảm xúc của bệnh này.