Fibromyalgia có một chặng đường dài để đi khi nói đến nghiên cứu, điều trị , chẩn đoán , và nhận thức của công chúng. Trong khi các tổ chức nghiên cứu, cả công cộng và tư nhân, là rất quan trọng cho sự tiến bộ của chúng tôi, họ không phải là người chơi duy nhất trên thực địa.
Các tổ chức từ thiện đang làm việc chăm chỉ đằng sau hậu trường và trong mắt công chúng để tiếp tục nghiên cứu và nhận thức. Mục tiêu cao cả của họ là giúp tất cả chúng ta với điều kiện phức tạp và suy nhược này để có cuộc sống tốt hơn. Các tổ chức từ thiện fibromyalgia hàng đầu ở Hoa Kỳ và các tổ chức từ khắp nơi trên thế giới được liệt kê ở đây để bạn có thể tìm hiểu thêm về các nhóm quan trọng này và công việc quan trọng mà họ thực hiện thay mặt chúng tôi.
Hiệp hội Fibromyalgia quốc gia
Hiệp hội Fibromyalgia quốc gia (NFA) có lẽ là tổ chức từ thiện về đau cơ xơ hóa được biết đến nhiều nhất ở Hoa Kỳ. Đây là một lực lượng chính đằng sau sự kiện ngày nhận thức về xơ cơ học ngày 12 tháng 5 trên khắp đất nước trong hơn 20 năm. Nó cũng đã xuất bản tạp chí Fibromyalgia AWARE cũng như tổ chức các hội nghị giáo dục.
Theo trang web của NFA, tổ chức đã "giúp thay đổi thái độ và sự hiểu biết về những gì nó giống như sống với FM." Trang web của nó cung cấp nhiều thông tin về tình trạng cũng như chương trình giáo dục y tế liên tục cho các bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác điều trị đau xơ cơ.
Thông tin nhanh về NFA:
- Thành lập: 1997
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Orange, California
Tài nguyên cho bạn:
- Tư cách thành viên miễn phí bao gồm eNewsletters, bản trình bày giáo dục trực tuyến, cập nhật về nghiên cứu, thông tin về các nghiên cứu tìm kiếm người tham gia và giảm giá cho một số mặt hàng trong cửa hàng trực tuyến NFA
Cách đóng góp:
- Tặng tiền qua PayPal
- Mua các sản phẩm giáo dục và nhận thức trong cửa hàng trực tuyến
- Tạo một buổi quyên góp
- Giúp đỡ với các nỗ lực gây quỹ và nâng cao nhận thức, bao gồm cả các chiến dịch Giving Tuesday và các sự kiện ngày nhận thức
- Chọn NFA ở Amazon Smile
Fibromyalgia Liên minh quốc tế
Trên trang web của mình, Fibromyalgia Coalition International (FCI) cho biết họ muốn trở thành "một ngọn hải đăng hy vọng cho hàng triệu người bị nhiễm FM / CFS trên toàn thế giới". Nó tổ chức các hội nghị và các sự kiện giáo dục khác trong khu vực Kansas City và đặc biệt chú ý đến các phương pháp không dùng thuốc, chẳng hạn như chế độ ăn uống, được hỗ trợ bởi nghiên cứu y học.
Thông tin nhanh về FCI:
- Thành lập: 2000
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Mission, Kansas
Tuyên bố sứ mệnh:
Nhiệm vụ của FCI là mang đến hy vọng cho tất cả mọi người bị Fibromyalgia và Hội chứng mệt mỏi mãn tính thông qua nghiên cứu sâu rộng và báo cáo về các liệu pháp tự nhiên, đã được chứng minh và hiệu quả tập trung vào nguyên nhân gốc rễ.
Tài nguyên cho bạn:
- Danh mục các nhóm hỗ trợ đau cơ xơ
- Danh mục các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe fibromyalgia
Cách đóng góp:
- Mua sách, đĩa CD và sản phẩm nhận thức qua cửa hàng trực tuyến
- Đóng góp tiền một lần hoặc đang diễn ra
- Nơi làm việc
- Chọn FCI ở Amazon Smile
Đau cơ xơ hóa và hội chứng đau mãn tính
Hiệp hội đau xơ cơ và đau mãn tính quốc gia (NFMCPA) cho biết mục tiêu của nó là thúc đẩy chẩn đoán sớm, thúc đẩy nghiên cứu khoa học để chữa bệnh, và tạo điều kiện thuận lợi cho nghiên cứu về phương pháp điều trị thích hợp, dễ tiếp cận và giá cả phải chăng. Nó tổ chức và thúc đẩy các sự kiện ngày 12 tháng Năm nhận thức và cũng cung cấp một bức tường danh dự và lễ kỷ niệm và trong bộ nhớ cống trên trang web của mình.
Thông tin nhanh về NFMCPA:
- Thành lập: 2008 (như CURE FM, trở thành NFMCPA trong năm 2010)
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Logan, Utah
Tuyên bố sứ mệnh:
Hội Fibromyalgia & Pain mãn tính kết hợp các bệnh nhân, nhà hoạch định chính sách và y tế, y tế và cộng đồng khoa học để biến đổi cuộc sống thông qua hỗ trợ thị giác, vận động, nghiên cứu và giáo dục đau cơ xơ và đau mãn tính. Nó cũng cung cấp một bản tin về những nỗ lực nghiên cứu và vận động mới.
Tài nguyên cho bạn:
- Danh sách các tài nguyên về khuyết tật và các vấn đề công việc
- Danh sách các tài nguyên dành cho các vấn đề lớn tuổi
- Danh sách các nguồn lực tài chính cho bệnh mãn tính
- Articulos en Espanol
Cách đóng góp:
- Tặng tiền
- Mua áo phông hoặc phụ kiện từ cửa hàng trực tuyến
- Chọn NFMCPA trên Amazon Smile
Đối tác Fibromyalgia quốc gia, Inc.
Mục tiêu của Quan hệ Đối tác Fibromyalgia Quốc gia (NFP) là truyền bá thông tin và nhận thức về đau cơ xơ hóa cũng như liên kết những người có điều kiện này với các nguồn trợ giúp pháp lý, tài chính và hỗ trợ khác. Nó xuất bản một tạp chí hàng quý được gọi là Fibromyalgia Frontiers và cũng đưa ra thông tin về các nghiên cứu đang tìm kiếm người tham gia.
Thông tin nhanh về NFP:
- Thành lập: 1992
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Linden, Virginia
Tuyên bố sứ mệnh:
Để thực hiện chính xác, thông tin tài nguyên chất lượng về đau xơ cơ có sẵn cho thành viên của chúng tôi, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và cộng đồng lớn.
Tài nguyên cho bạn:
- Thông tin về hội chứng đau myofascial (một tình trạng chồng chéo phổ biến)
- Thông tin về các dịch vụ tài chính và xã hội
- Danh sách các nguồn lực cho nam giới và trẻ em bị đau cơ xơ hóa
- Articulos en Espanol
Hiệp hội đau mãn tính Mỹ
American Pain Business Association (ACPA) cung cấp "hỗ trợ đồng đẳng và giáo dục trong kỹ năng quản lý đau cho những người bị đau, gia đình và bạn bè, và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe." Nó đã giúp thiết lập hàng trăm nhóm hỗ trợ ACPA ở Mỹ, Canada, Anh và các quốc gia khác.
Mặc dù nó không phải là một tổ chức tập trung vào bệnh đau cơ xơ hóa, nhưng những người bị đau cơ xơ hóa có thể được hưởng lợi từ các nhóm hỗ trợ, thông tin và sự ủng hộ mà nó cung cấp. Nó cũng có một bản tin có tên The Chronicle.
Thông tin nhanh về ACPA:
- Thành lập: 1980
- Tình trạng từ thiện: 501 (c) 3 phi lợi nhuận
- Địa điểm: Pittsburgh, Pennsylvania
Tài nguyên cho bạn:
- Liệt kê các nhóm hỗ trợ đau mãn tính
- Bắt đầu một nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn
- Thông tin về nhiều điều kiện đau, phương pháp điều trị và công cụ quản lý đau
Cách đóng góp:
- Tặng tiền qua PayPal
Tổ chức quốc tế
Bên ngoài Hoa Kỳ, nhiều tổ chức từ thiện đang làm việc chăm chỉ để cải thiện cuộc sống của những người bị tình trạng này. Một số trong số đó là:
- Hiệp hội Myopain quốc tế
- Mạng lưới các Hiệp hội Fibromyalgia châu Âu
- Fundacio per a Fibromialgia Tôi la Sindrome de Fatiga Cronica (Tây Ban Nha)
- AFIBROM (Tây Ban Nha)
- Fibromyalgia Hành động Vương quốc Anh
Một từ từ
Đối với những người có thể đóng góp, bạn có thể tìm thấy một người nhận xứng đáng với sự hào phóng của bạn. Đối với những người không thể, có lẽ bạn có thể tìm các cách khác để giúp đỡ hoặc quảng bá các tổ chức này. Bất kể, bạn có thể trực tiếp hưởng lợi từ thông tin và dịch vụ mà họ cung cấp, ngoài lợi ích gián tiếp mà tất cả chúng ta đều nhận được từ những nỗ lực của họ.
Hơn nữa, các khoản quyên góp cho các tổ chức từ thiện như thế này có thể tạo ra những món quà tuyệt vời cho những người trong cuộc sống của bạn bị bệnh kinh niên hoặc có thể phục vụ như một cách để nhớ một người đã chiến đấu với bệnh đau xơ cơ trong cuộc đời của họ. Bạn cũng có thể viết đóng góp từ thiện vào ý chí của mình. Tuy nhiên, trước khi quyên góp cho bất kỳ tổ chức từ thiện nào, hãy đảm bảo nghiên cứu nó để bạn biết tiền của bạn thực sự được chi tiêu theo cách bạn muốn.