Người lớn tự kỷ nói và hành động cho bản thân
Nếu bạn đã dành thời gian học về chứng tự kỷ, bạn đã nghe từ các bác sĩ, chuyên gia trị liệu, phụ huynh và giáo viên, tất cả đều mong muốn thảo luận và đại diện cho nhu cầu của những người bị chứng tự kỷ. Bạn có thể, tuy nhiên, đã nghe rất ít từ những người tự kỷ.
Trong khi một số người bị chứng tự kỷ thiếu các kỹ năng (hoặc mong muốn) để nói cho chính mình, nhiều người không chỉ có thể - mà còn làm được nhiều việc để chia sẻ.
Hơn nữa, người lớn mắc chứng tự kỷ (có và không có sự giúp đỡ) đã thành lập các nhóm hỗ trợ các loại - từ các câu lạc bộ xã hội đến các nhóm chia sẻ tài nguyên cho các nhóm hành động chính sách định hướng chính trị.
Lịch sử Tự kỷ Tự biện hộ
Trước năm 1994, khi hội chứng Asperger được thêm vào Cẩm nang Chẩn đoán (DSM), hầu hết những người bị chẩn đoán tự kỷ đã bị vô hiệu hóa nghiêm trọng. Tiêu chuẩn chẩn đoán bao gồm thâm hụt tổng thể trong phát triển ngôn ngữ, thiếu sự đáp ứng với người khác và "phản ứng kỳ lạ với các khía cạnh khác nhau của môi trường".
Khi hội chứng Asperger và một số rối loạn liên quan khác đã được thêm vào DSM, tuy nhiên, "phổ tự kỷ" đã được tạo ra. Bây giờ có những người có trí thông minh cao và khả năng nói năng mạnh mẽ với chẩn đoán phổ tự kỷ. Trong khi những cá nhân này cũng có những thách thức đáng kể, họ hoàn toàn có khả năng thể hiện bản thân bằng lời nói.
Ngày nay, trong khi hội chứng Asperger không còn được bao gồm trong DSM, các tiêu chí về rối loạn phổ tự kỷ là rất rộng.
Không cần phải có bất kỳ sự suy giảm ngôn ngữ nào, và theo DSM-5, "Sự thiếu hụt về tương hỗ xã hội phải có mặt (hoặc đã có trước đó trong quá trình phát triển). Tuy nhiên, những điều này có thể từ cách tiếp cận xã hội bất thường và thất bại của bình thường trở lại và ra cuộc trò chuyện thông qua giảm chia sẻ lợi ích, cảm xúc, và ảnh hưởng và phản ứng với tổng thiếu bắt đầu tương tác xã hội. "
Tự kỷ mạng quốc tế
Những người ủng hộ tự kỷ sớm (từ những năm 1990) chủ yếu là những cá nhân có trí thông minh cao, kỹ năng nói lời mạnh mẽ và những điểm mạnh đáng kể ở các khu vực khác. Trong khi họ đấu tranh với những thách thức giao tiếp xã hội và rối loạn chức năng cảm giác, họ vẫn có phần nào thành công trong sự nghiệp và / hoặc cuộc sống cá nhân của họ.
Một số người tự chủ sớm này gồm có Donna Williams, Jim Sinclair và Kathy Grant. Ba người này, trong số những người khác, thành lập Autism Network International. Nhóm người lớn mắc chứng tự kỷ này phải vật lộn để chấp nhận trong cộng đồng lớn hơn, việc tìm kiếm nó vô cùng khó khăn để đột nhập vào các tổ chức tập trung vào sự rối loạn của chính họ. Đáp lại, họ bắt đầu hội nghị tự kỷ làm trung tâm tự kỷ của mình được gọi là AutRetreat, mà tiếp tục đáp ứng hàng năm sau đó.
Mạng Tự vận động tự kỷ (ASAN)
Theo trang web của mình, "Mạng lưới tự vận động tự kỷ được thành lập vào năm 2006 để đáp ứng với việc thiếu đại diện của tiếng nói tự kỷ trong cuộc đối thoại quốc gia về tự kỷ." ASAN đã và đang tiếp tục tập trung chủ yếu vào vận động chính trị, phát triển lãnh đạo, hỗ trợ kỹ thuật, cơ hội việc làm, xuất bản phẩm, nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng, phân tích chính sách công và giáo dục ”và các nỗ lực khác để giúp thông báo cho người ra quyết định và công chúng về phổ tự kỷ và quan điểm của những người trên đó. "
Cá nhân tự chủ trương
Nhiều cá nhân bị chứng tự kỷ đã lên sân khấu trung tâm trong những năm gần đây với sách, video và các chuyến tham quan nói. Một số được biết đến nhiều nhất bao gồm:
- Temple Grandin, người phát ngôn và bênh vực cho cộng đồng tự kỷ đã viết nhiều cuốn sách và là chủ đề của một bộ phim truyền hình với sự tham gia của Clare Danes
- John Elder Robison, một nhà văn và người tự biện hộ có cuốn sách Look Me in the Eye là người bán chạy nhất vài năm trước
- Stephen Shore, một diễn giả, nhà văn, và giáo viên, những người đã tham gia vào các sự kiện và tổ chức tự vận động tự kỷ trong nhiều thập niên.
Các nhóm tự vận động để tham gia
Nếu bạn hoặc người lớn mắc chứng tự kỷ trong cuộc sống của bạn quan tâm đến việc tham gia một nhóm tự vận động, thì điều đó thật dễ dàng.
Có cơ hội cả trực tuyến và ở các khu vực địa phương. Một vài tùy chọn bao gồm:
- ASAN vẫn đang phát triển mạnh mẽ và có các chương trên khắp nước Mỹ và ở nước ngoài.
- Hội hợp tác hội chứng Asperger toàn cầu và khu vực cũng là một tổ chức dựa trên chương; như ASAN nó hoạt động chính trị, nhưng nó cũng là một loạt các chương trình dành cho thanh thiếu niên và người lớn.
- Asperger / Autism Network là một tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Massachusetts. Nó có một chương trình lớn dành riêng cho tự vận động, và cung cấp các cơ hội xã hội, hỗ trợ và giải trí cho người lớn trên quang phổ.
Nếu bạn đang tìm kiếm một tổ chức địa phương và không thể tìm thấy một tùy chọn thông qua các liên kết ở trên, hãy cân nhắc liên hệ với chương Xã hội Tự kỷ địa phương của bạn. Thông thường, các thành viên địa phương của Hiệp hội Tự kỷ có các thư mục và thông tin có thể giúp bạn tìm thấy nhóm bạn đang tìm kiếm.