Marianne Ehlert của những người được bảo vệ Tomorrows làm việc với các gia đình của những người trên phổ tự kỷ để lập kế hoạch cho cuộc sống người lớn. Các tùy chọn có sẵn cho những người có phổ tự kỷ thay đổi từ tiểu bang này sang tiểu bang khác và từng cá nhân. Khả năng từ hoàn toàn độc lập đến cuộc sống thể chế. Chỉ ra những gì một cá nhân cụ thể cần, nơi để tìm thấy nó, và làm thế nào để tài trợ cho nó, có thể là một quá trình phức tạp.
Ehlert lưu ý rằng điều quan trọng là phải bắt đầu suy nghĩ về cuộc sống của người lớn trong khi con bạn mắc chứng tự kỷ vẫn còn trẻ. Một phần, đó là vì trẻ tự kỷ thường hội đủ điều kiện cho các nhu cầu đặc biệt và các chương trình chuyển tiếp thông qua trường học của họ , có nghĩa là chương trình giáo dục của con bạn có thể được chế tác để hỗ trợ các kế hoạch của bạn cho tương lai. Đó cũng là do quá trình suy nghĩ, lập kế hoạch và tạo ra một hoàn cảnh sống lý tưởng cho một người trên phổ tự kỷ có thể mất nhiều thời gian.
Bước một: Hình dung một thiết lập lý tưởng cho con người lớn của bạn với chứng tự kỷ
Tất cả các bậc cha mẹ, Ehlert nói, muốn con cái của họ được "an toàn và hạnh phúc" như người lớn. Nhưng mọi phụ huynh đều có một cái nhìn khác về những gì "an toàn và hạnh phúc" có thể trông như thế nào. Tầm nhìn đó, cô nói, phụ thuộc nhiều vào kinh nghiệm và thái độ của cha mẹ về khả năng và sở thích của trẻ. Tuy nhiên, điều quan trọng là cha mẹ phải bắt đầu suy nghĩ về tầm nhìn của chính họ cho tương lai của con mình trước khi thực hiện bất kỳ hành động cụ thể nào.
Con của bạn sẽ phát triển ở đâu? Trong một thành phố? Trên nông trại? Trên quan điểm của anh ấy? Với một nhóm? Ở nhà với cha mẹ? Về bản chất, Ehlert nói, có năm tùy chọn sống chung có sẵn:
- Ở nhà với gia đình — Căn hộ có các dịch vụ đến và kiểm tra cư dân (đảm bảo họ thanh toán hóa đơn, dọn dẹp, vv) Đây là những dịch vụ hỗ trợ sinh hoạt và có thể được tài trợ riêng hoặc công khai.
- Chương trình đơn vị nhà ở / bạn cùng phòng - các cá nhân sống trong một tòa nhà hoặc chung cư thuộc về một nhóm hỗ trợ có cấu trúc; người chăm sóc đảm bảo mọi người đều OK vào ban đêm, chạy chương trình, v.v.
- Trang chủ nhóm (sắp xếp cuộc sống tích hợp cộng đồng) —người chăm sóc cuộc sống trên trang web
- "Ký túc xá kiểu", các cơ sở lớn (thiết lập thể chế, cuộc sống hội thảo rất thấp)
Bước hai: Xác định nếu thiết lập lý tưởng của bạn tồn tại
Một khi cha mẹ (hoặc cha mẹ và con cái của họ bị tự kỷ) đã xác định được một hoàn cảnh sống lý tưởng, bước tiếp theo là xác định xem liệu thiết lập đã tồn tại hay liệu gia đình có phải tạo ra thiết lập hay không. Một số lượng đáng ngạc nhiên của các bậc cha mẹ có liên quan đến hoặc xem xét sự tham gia với việc tạo ra một thiết lập dân cư cho con mình mắc chứng tự kỷ. Một số là tài trợ hoặc phát triển các tình huống sống hỗ trợ; những người khác đang hình dung và tạo ra các thiết lập công việc / nhà ở tại các thị trấn, thành phố và khu vực nông thôn.
Thông thường, thông tin về các tình huống sống của người lớn ở tiểu bang hoặc tỉnh của bạn có sẵn thông qua các nguồn của khu học chánh. Nếu không, bạn có thể cần phải xem xét về các khuyết tật phát triển, Sở phúc lợi công cộng, hoặc cơ quan thích hợp khác. Làm bài tập ở nhà của bạn để xác định những gì trên mạng.
Bước ba: Xác định nhu cầu và khả năng cụ thể của con bạn
Bước tiếp theo là xác định các kỹ năng sống của con bạn để tìm ra những hỗ trợ cần thiết để làm cho tình hình sống khả thi. Chìa khóa trong số các kỹ năng mà thanh niên sẽ cần phải sống độc lập là khả năng quản lý tài chính, mua sắm, nấu nướng, dọn dẹp và quản lý vệ sinh cá nhân. Mặc dù vậy, hãy nhớ rằng rất ít người trẻ tuổi tiêu biểu được chuẩn bị đầy đủ cho cuộc sống của riêng mình. Bạn có lo lắng nếu người đàn ông 20 tuổi điển hình của bạn đang sống trên pizza và lấy đồ ăn, hoặc mặc quần jean giống nhau hai lần trước khi giặt chúng? Nếu không, có lẽ bạn không nên lo lắng quá nhiều về 20 tuổi của bạn với bệnh tự kỷ làm như vậy.
Ehlert giải thích điều này:
"Cha mẹ có thể có kỳ vọng cao hơn đối với trẻ em mắc chứng tự kỷ hơn là cho trẻ em điển hình bởi vì chúng cảm thấy có trách nhiệm đối với hạnh phúc của trẻ tự kỷ. Thật khó để trẻ em mắc chứng tự kỷ thất bại. quá trình học tập - trong khi các bậc cha mẹ thường muốn bảo vệ con cái của họ khỏi chứng tự kỷ khỏi thất bại, rất khó để biết bạn đi xa đến đâu để bảo vệ đứa con trưởng thành của bạn bị chứng tự kỷ. Đôi khi thất bại có thể gây ra hành vi, hoặc có thể quá khó khăn để phục hồi Thông thường, cha mẹ của một thiếu niên hiểu những gì đứa trẻ đó cần. "
Bước 4: Tìm cài đặt phù hợp cho con của bạn
Tùy thuộc vào nơi bạn sinh sống, có nhiều cơ quan quản lý các khu dân cư dành cho người lớn bị khuyết tật. Ngoài các cơ quan nhà nước, bạn cũng có thể muốn tìm kiếm các trung tâm dân cư độc lập theo tiểu bang, vùng hoặc quận. Bạn có thể muốn bắt đầu tìm kiếm của mình với khu học chánh địa phương hoặc cơ quan tiểu bang của bạn. Ngoài ra, mặc dù, bạn có thể sẽ muốn kiểm tra với các nhóm hỗ trợ tự kỷ địa phương và các cơ sở dữ liệu tìm kiếm như AutismLink để tìm nhiều tùy chọn.
Nếu bạn đi qua một cơ quan công cộng, Ehlert nói, yêu cầu một nhân viên trường hợp sẽ cung cấp một danh sách các địa điểm để xem xét. "Cha mẹ cần phải đi ra ngoài và nhìn và xem những gì ngoài kia", cô nói. Tham gia chuyến tham quan 'chính thức', thu hẹp tùy chọn của bạn, sau đó bật lên đột ngột. Ehlert khuyên bạn nên nghiên cứu từng tùy chọn, xem xét cẩn thận tại:
- Nhân viên
- Bất kỳ báo cáo lạm dụng nào
- Chất lượng của những người chăm sóc cá nhân (trái ngược với sự hấp dẫn thị giác)
- Tính khả dụng của đồng hồ tròn và hỗ trợ "được chẩn đoán hợp lệ"
- Độ dài danh sách chờ
Một khi bạn có một vài lựa chọn mà bạn thích, đó là thời gian để liên quan đến trẻ tự kỷ trong quá trình ra quyết định. Ehlert lưu ý rằng trẻ em có chức năng cao hơn có thể được đưa vào trước đó, tùy thuộc vào hoàn cảnh cụ thể của bạn.
Bước 5: Tìm kiếm tài trợ
Đầu tiên, Ehlert nói, hỏi về các lựa chọn tài trợ . Nếu tài trợ có sẵn, bạn có hội đủ điều kiện không? Nếu bạn có an sinh xã hội và Medicare, bạn vẫn nên hội đủ điều kiện nhận bất kỳ khoản tài trợ nào có sẵn. Một mối quan tâm, tuy nhiên, là bất kỳ tiền trong tên của con bạn. Nếu có thể, số tiền đó nên được đặt trong một ủy thác nhu cầu đặc biệt.
Đó là sự thật, Ehlert nói, phát hiện rằng tình trạng nhà ở lý tưởng có thể có nghĩa là điều hướng biển băng đỏ. Ngoài ra, bạn sẽ cần phải chủ động về việc chuẩn bị cho nhu cầu của người lớn của con bạn. Nếu bạn không tìm thấy những gì bạn đang tìm kiếm trong cách nhà ở, cô đề nghị, xem xét làm việc với một nhóm các bậc cha mẹ để tạo ra và / hoặc tài trợ các thiết lập đúng. Nếu bạn nghĩ mình đã xác định đúng địa điểm, hãy tham gia với họ. Trở thành một người chơi chủ chốt. Lên tàu.
Tìm kiếm và tài trợ ngôi nhà phù hợp cho người lớn của bạn với chứng tự kỷ không đơn giản, và nó không thể được thực hiện qua đêm. Nhưng với việc lập kế hoạch cẩn thận, nghiên cứu và sáng tạo, các bậc cha mẹ thấy rằng có thể tìm ra — hoặc tạo ra — những môi trường sống tích cực, hỗ trợ cho con cái của họ bị chứng tự kỷ.