Đây là cách tôi đã mô tả cho mọi người cảm giác như thế nào khi sống với MS.
Gần đây tôi đã được yêu cầu nói chuyện với "đội trưởng đội" cho MS15, chuyến đi xe đạp dài 150 dặm giữa các thành phố trên khắp Hoa Kỳ nhằm gây quỹ cho Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia. Tôi không nghĩ rằng bất kỳ người nào trong khán giả thực sự có bệnh đa xơ cứng (MS) , và chỉ có một vài người đã yêu thương những người thân với MS. Những người này nhận một số lượng lớn trách nhiệm lập kế hoạch hậu cần cho đội ngũ công ty của họ và biết rất nhiều về khoảng cách đi xe đạp, nhưng không nhất thiết phải MS.
Tôi muốn cho họ biết rằng công việc của họ được đánh giá cao. Tôi cũng muốn cho họ biết rằng "chúng tôi" ở khắp mọi nơi. Tôi muốn cho họ biết rằng chỉ vì tôi hành quân (thay vì lăn) lên bục giảng, rằng tôi, và những người như tôi, vẫn bị tổn thương theo những cách khó nhìn hoặc hiểu.
Thử nghiệm hình ảnh của tôi
Đây là những gì tôi đã nói với họ:
Tôi muốn giải thích một chút về những gì MS cảm thấy như thế nào. Những từ như "mệt mỏi" hoặc "lúng túng" thực sự là không đủ, vì vậy tôi nghĩ tôi sẽ thử một chút tập thể dục với bạn, nếu bạn không phiền khi nuông chiều tôi.
Trước tiên, hãy giơ tay nếu bạn đã từng đi du lịch quốc tế. [Hầu hết trong số họ đã làm.] Được rồi, tốt, đó là hữu ích.
Hãy nhắm mắt lại. Tôi muốn bạn thực sự cố gắng và đi cùng với tôi trong chuyến đi này.
Bạn đã được yêu cầu thực hiện một chuyến công tác đến một đất nước mà bạn chưa bao giờ đến - hãy nói một nơi nào đó ở Châu Á [để thực sự tiến xa]. Đó là một yêu cầu cuối cùng của sếp của bạn, vì vậy bạn thực sự không cảm thấy chuẩn bị.
Mọi thứ đã vội vã và bận rộn, vì vậy bạn không chắc chắn nếu bạn đóng gói những thứ đúng (bạn kết thúc với một túi xách nặng và cồng kềnh), và bạn đã đến sân bay muộn, vì vậy bạn lo lắng toàn bộ thời gian rằng bạn đứng trong các đường dây an ninh dài mà bạn sẽ bỏ lỡ chuyến bay của bạn.
Bạn chạy đến cổng của bạn trong đôi giày không thoải mái và một chiếc áo khoác nặng với túi của bạn và là người cuối cùng lên tàu.
Bạn đang ngồi ở ghế giữa, và không có chỗ cho túi xách của bạn, vì vậy bạn đặt nó dưới ghế trước mặt bạn, có nghĩa là bạn không có chỗ để đặt bàn chân của bạn ngoại trừ trên túi của bạn. Bạn đang nóng từ chạy. (Nhân tiện, bất cứ ai ngồi trong lớp học kinh doanh, đứng lên và di chuyển về phía sau máy bay cho chuyến bay này.)
Thuyền trưởng đến và tiếp đón hành khách trên tàu, thông báo với họ rằng thời gian bay là 14 giờ.
Tua đi trước để kết thúc chuyến bay. Người hàng xóm của bạn cứ nhét bạn vào khuỷu tay, rồi ngủ thiếp đi, bạn không thể ngủ được. Bạn thực sự không thể ăn được, vì đầu gối của bạn ngăn không cho bàn khay của bạn ở mức độ. Người ngồi trước mặt bạn có ghế ngồi nghiêng, vì vậy nó đã được ép trên đầu gối của bạn toàn bộ thời gian.
Có một chút bất ổn, nhưng máy bay cuối cùng đã hạ cánh. Người bên cạnh bạn thả túi của họ trên đầu của bạn cố gắng để có được chúng ra khỏi thùng trên cao. Mọi người đang dành thời gian của họ đi vào lối đi, để lại cho bạn ở một vị trí khó xử trong khi bạn chờ đợi. Bạn nhét đôi chân sưng phồng vào đôi giày của bạn và lấy túi xách của bạn, dường như đã nặng hơn.
Bạn cuối cùng đã xuống khỏi máy bay. Không có gì bằng tiếng Anh (hoặc bất kỳ ngôn ngữ nào khác mà bạn có thể hiểu).
Đó là 2:00 chiều và mọi người dường như biết họ đang đi đâu ngoại trừ bạn. Bạn đã không ngủ được 36 giờ. Mặt trời đang chiếu trực tiếp và mọi thứ đều rất sáng và rất to.
Vì vậy, chúng ta hãy xem bạn cảm thấy như thế nào tại thời điểm này:
- Bạn quá kiệt sức khiến bạn cảm thấy hơi buồn nôn và chóng mặt.
- Bạn đang bối rối - bạn không biết chính xác bạn đang ở đâu hoặc bạn cần đi đâu. Bạn biết bạn sẽ tìm ra nó cuối cùng, nhưng ngay bây giờ, đèn quá sáng và âm thanh quá to.
- Chân của bạn bị cứng, và bàn chân của bạn vừa bị té vào giấc ngủ và đau đớn từ đôi giày của bạn quá chặt.
- Bạn cần đi tiểu nặng nhưng không biết phòng tắm ở đâu.
- Bạn đang quá nóng từ chiếc áo khoác mà bạn đang mặc, bởi vì bạn không muốn mang nó quá.
- Túi của bạn nặng và lúng túng và bạn cảm thấy quá yếu để mang nó. Sau đó, dây đeo bị vỡ và bạn muốn khóc.
Được rồi, mở mắt ra. Khoảnh khắc đó là nó. Đó là MS .
Suy nghĩ cuối cùng
Tôi có một chút rách rưới ở phần cuối của bài thuyết trình này. Tuy nhiên, với sự ngạc nhiên của tôi, phần lớn khán giả của tôi cũng vậy. Tôi nghĩ mọi người có thể liên quan đến việc bạn có thể cảm thấy bị bệnh như thế nào khi kết thúc chuyến bay quốc tế khi bạn vẫn phải di chuyển qua lãnh thổ xa lạ. Tôi đã không yêu cầu họ tưởng tượng cuộc sống trên xe lăn hoặc phải tự chích mỗi ngày. Tôi cũng đã không ở đó để cung cấp cho họ một bài phát biểu về cách MS đã làm cho tôi biết ơn mỗi ngày hoặc nói về thái độ "có thể làm" của tôi. Tôi chỉ muốn có một cái nhìn thoáng qua về cảm giác của tôi mỗi ngày.
Một từ
Kinh nghiệm, triệu chứng và cảm xúc về việc có MS là khác nhau đối với tất cả mọi người. Nếu bạn có MS, bạn có thể có thể thêm các chi tiết không thoải mái vào "trực quan hóa" của tôi hoặc tạo của riêng bạn đó là thích hợp hơn cho tình hình của bạn. Nếu bạn không có MS, nhưng một người thân yêu, hãy hỏi họ cảm giác của họ — thực sự cảm thấy — hầu hết thời gian. Câu trả lời của họ có thể làm bạn ngạc nhiên.
Một lần nữa, điểm của bài tập này không phải là để có được sự cảm thông từ khán giả của tôi (hoặc bất cứ ai đọc điều này bây giờ). Nó là để truyền đạt về một cái gì đó rất trung tâm với cuộc sống của tôi. Đó là kết nối với những người khác xung quanh thứ gọi là "MS", ngay cả khi nó chỉ trong chốc lát.
> Do Tiến sĩ Colleen Doherty biên soạn, ngày 2 tháng 8 năm 2016.