Các nhóm hỗ trợ đồng đẳng của METAvivor trên khắp Hoa Kỳ. Họ mang lại sự thoải mái, hỗ trợ và đồng hành cho phụ nữ và nam giới đang sống chung với ung thư vú di căn (MBC), thường được gọi là ung thư vú giai đoạn IV . Bệnh ung thư của họ đã lan rộng ra ngoài vú đến các cơ quan ở xa. Nó không thể chữa được. Phương pháp điều trị đang diễn ra, đang cạn kiệt về mặt thể chất, tình cảm và tài chính.
Các nhóm hỗ trợ ngang hàng là nhu cầu quan trọng đối với bệnh nhân di căn không chỉ như một nguồn hỗ trợ , mà là giảm sự cô lập thường gặp bởi những người mắc bệnh di căn.
Nhóm hỗ trợ METAvivor
Mỗi nhóm có một nhà lãnh đạo được đào tạo cũng có ung thư vú di căn. Các nhóm cá nhân đến với nhau trong môi trường địa phương dựa trên các thiết lập , trên toàn quốc, biết rằng mỗi thành viên trong nhóm của họ hiểu ý nghĩa của nó đối với bệnh di căn. Có sự nhẹ nhõm khi biết rằng, trong nhóm này, không cần phải giải thích những gì bạn đang trải qua. Mỗi thành viên có thể xác định và ủng hộ.
Mỗi nhóm khu vực tập hợp trong các môi trường không phải là y tế như quán cà phê, nhà hàng và các trang web khác thoải mái và dễ dàng tiếp cận với các thành viên nhóm. Các cuộc họp có thể bao gồm một diễn giả khách mời, và đôi khi, một sự kiện đặc biệt có thể là một phần của nhóm hỗ trợ đồng đẳng.
Không có giới hạn về thời gian của mỗi cuộc họp nhóm, với hầu hết các cuộc họp kéo dài khoảng hai giờ.
METAvivor được thành lập cho những người sống chung với ung thư vú di căn. Tổ chức tập trung vào nghiên cứu. Nhiệm vụ của họ, như được mô tả trong văn học của họ, là:
- Nâng cao nhận thức về sự khác biệt về tài chính mà nghiên cứu di căn thay đổi ngắn trong thế giới ung thư, và trực tiếp tài trợ cho loại nghiên cứu hiện đang thiếu.
- Với mục tiêu chính là kéo dài tuổi thọ và kết thúc cái chết của MBC, các khoản tài trợ của METAvivor cho các dự án nghiên cứu có khả năng chuyển MBC từ bệnh đầu cuối sang tình trạng mãn tính với chất lượng sống tốt.
Tầm quan trọng của nhóm hỗ trợ ngang hàng
Bệnh nhân di căn thường nói về những khó khăn trong việc tham gia các nhóm hỗ trợ ung thư vú có thể tồn tại trong cộng đồng nhà của họ. Họ có nhu cầu hỗ trợ rất khác so với những người được điều trị ung thư vú giai đoạn đầu.
Bệnh nhân di căn có thể không phải lúc nào cũng cảm thấy được chào đón trong các nhóm được tham dự chủ yếu bởi phụ nữ và nam giới được chẩn đoán mắc ung thư vú giai đoạn trước; họ có thể cảm thấy rằng bệnh di căn của họ là đáng sợ đối với một số người trong nhóm. Họ sẽ đúng; hầu hết chúng ta được chẩn đoán mắc bệnh ung thư giai đoạn đầu lo sợ sự tái phát sẽ khiến chúng ta trở nên di căn.
Phụ nữ và nam giới mắc bệnh di căn có thể cảm thấy rằng họ không thể liên quan đến vấn đề của những người có thời gian điều trị giới hạn và tiên lượng của họ rất khác so với bản thân họ. Họ cũng có thể cảm thấy rằng những nhóm này không đáp ứng nhu cầu của họ như bệnh nhân ung thư vú di căn.
Không có nhiều nhóm hỗ trợ tập trung hoàn toàn vào các vấn đề và mối quan tâm của những người sống chung với ung thư vú di căn.
Các nhóm này có thể có danh sách chờ và có thời gian giới hạn. Chúng có thể được tiến hành theo cách không cho phép cung cấp miễn phí và lấy thông tin quan trọng đối với người mắc bệnh di căn. Một vấn đề lớn với nhiều người trong số các nhóm này là họ không được dẫn dắt bởi một người đang đối phó với cùng một căn bệnh. Cho dù lãnh đạo nhạy cảm như thế nào, cô ấy không thể nhận biết đầy đủ hoặc hiểu được cảm xúc và tình huống là một phần của việc có một căn bệnh nan y.
Các nhóm hỗ trợ đồng đẳng mới được đưa ra được mô hình hóa sau khi một nhóm hỗ trợ bắt đầu vào năm 2007, ở Annapolis, Maryland bởi "CJ" Corneliussen-James.
CJ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú năm 2004. Ung thư của cô di căn vào năm 2006. Khi cô cần và muốn tham gia một nhóm hỗ trợ cho những người bị ung thư vú di căn, cô không thể tìm thấy một nhóm đáp ứng nhu cầu của mình. Vì vậy, cô đã thành lập một.
Hai năm sau, cô và ba người bạn nữ, cũng bị ung thư vú di căn, đã cùng nhau tìm ra METAvisor, một tổ chức phi lợi nhuận vào năm 2009. CJ là người sáng lập duy nhất còn sống sót. Cô là Chủ tịch của METAvivor; và là Giám đốc Vận động.
Đào tạo trưởng nhóm hỗ trợ Peer to Peer
Trong năm 2016, METAvivor đã gửi một khoản trợ cấp cho Avon, được tài trợ để hỗ trợ chính thức hóa một chương trình đào tạo cho các nhà lãnh đạo nhóm để chuẩn bị cho họ bắt đầu và quản lý một nhóm trong khu vực của họ. Đào tạo trưởng nhóm hỗ trợ đồng đẳng bao gồm một chương trình đào tạo hội thảo trên web được giảng dạy bởi CJ và bao gồm: hướng dẫn đào tạo có thể được tải xuống, tờ rơi có thể được sử dụng để quảng cáo nhóm và biểu mẫu đăng ký thành viên mới. Một nhóm Facebook kín cho các nhà lãnh đạo ngang hàng sẽ cho họ một nơi để chia sẻ ý tưởng và thách thức với nhau.
Hướng dẫn đào tạo bao gồm một thông điệp từ CJ mô tả các lý do và lợi ích của các nhóm hỗ trợ đồng đẳng, nói rằng:
“Khi tất cả mọi người với MBC biết, những người không phải là bệnh nhân Giai đoạn IV có thể không hiểu, hoặc thậm chí đã nghe nói về, di căn và ý nghĩa của nó. Khi chúng ta muốn nói về Mets với nhiều người, câu trả lời điển hình là 'Mets? Cái gì thế? ' hoặc 'Huh?' Vì vậy, khi chúng ta tìm thấy những bệnh nhân MBC khác - thông qua tham dự các hội nghị, kết nối từ các bác sĩ của chúng tôi, hoặc theo những cách khác, chúng tôi thở phào nhẹ nhõm. trong khoảng. Việc có thể trải nghiệm cảm giác hiểu biết đó thường xuyên là điều không thể tin được - và rất quan trọng. Đây là lý do tại sao các nhóm hỗ trợ của MBC rất cần thiết. Nơi nào khác ở quê nhà của bạn, bên ngoài một trung tâm ung thư, bạn có thể tìm thấy những người thậm chí biết di căn là gì không?
Các nhóm hỗ trợ ngang hàng có những lợi ích độc đáo. Họ cung cấp cơ hội để:
- Xây dựng một vòng tròn của bạn bè địa phương, những người hiểu MBC và những người có thể cung cấp tư vấn và hỗ trợ vô giá.
- Đi ra ngoài, thư giãn và thảo luận về các vấn đề của MBC với những người không chỉ hiểu mà thực sự thích giải quyết vấn đề này.
- Biến âm tính thành tích cực bằng cách sử dụng chẩn đoán của bạn để tạo sự khác biệt trong cuộc sống của người khác với MBC.
- Nói về phương pháp điều trị MBC, tác dụng phụ và các vấn đề y tế khác mà không cần phải xác định và giải thích nhiều lần.
- Những tuyên bố công khai không nhạy cảm, có giá treo cổ MBC của bạn hài hước được đánh giá cao, và cười trên những thứ sẽ gây sốc cho người đàn ông trên đường phố trong khi được hiểu ngay lập tức. "
Lãnh đạo nhóm là tất cả các tình nguyện viên, mỗi người trong số họ chịu trách nhiệm sắp xếp các cuộc họp thường xuyên cho các thành viên, cung cấp cho họ cơ hội để cùng nhau trong môi trường thoải mái và chào đón.
Truy cập METAvivor nếu bạn muốn tham gia một nhóm, xem lại danh sách các trang nhóm hiện tại và các nhà lãnh đạo nhóm của họ hoặc đăng ký đào tạo nhóm trưởng.
Nguồn:
"CJ" Corneliussen-James, Chủ tịch và Giám đốc Vận động, METAvivor, metavivor.org