Truyền thông là chìa khóa để chăm sóc y tế thành công
Mọi người đều có những thách thức y tế tại một thời điểm này hay cách khác trong cuộc sống của họ. Những người bị chứng tự kỷ cũng không ngoại lệ. Thực tế, vì nhiều lý do khác nhau, những người mắc chứng tự kỷ thường có nhiều thách thức về y tế hơn những người khác. Một số vấn đề nảy sinh đối với trẻ em và người lớn trên quang phổ bao gồm:
- Vấn đề tiêu hóa (phổ biến hơn đối với người bị chứng tự kỷ)
- Chấn thương (người bị tự kỷ thường thiếu sự phối hợp phù hợp với tuổi tác và cũng có thể tự gây thương tích)
- Các vấn đề liên quan đến giấc ngủ (nhiều người bị chứng tự kỷ có những thử thách về giấc ngủ)
- Bệnh động kinh (co giật phổ biến hơn đối với những người bị chứng tự kỷ)
Thật không may, nó có thể là một thách thức lớn đối với những người mắc chứng tự kỉ để có được sự điều trị y tế mà họ cần - ngay cả khi họ nói và tham gia. Nó thậm chí còn khó khăn hơn cho một người không có lời nói , hoặc có hành vi của họ xuất hiện để được ra khỏi tầm kiểm soát hoặc bạo lực.
May mắn thay, có một số bước cụ thể mà cha mẹ và người chăm sóc có thể thực hiện để đảm bảo rằng việc chăm sóc y tế cho những người thân yêu mắc chứng tự kỷ không đòi hỏi một trận chiến!
Tại sao nó thường khó khăn cho người tự kỷ để có được chăm sóc y tế chất lượng?
Đối với những người bị chứng tự kỷ, một số vấn đề có thể cản trở việc chăm sóc y tế, đặc biệt trong trường hợp khẩn cấp. Eve Megargel là một nghệ sĩ, nhà văn, và là mẹ của một đứa con trai không có ngôn ngữ với chứng tự kỷ, cũng như tác giả của cuốn sách Learning to Kiss .
Megargel nói: "Chúng tôi biết có những vấn đề về giao tiếp, vấn đề về giác quan , vấn đề lo lắng - những điểm cơ bản cần được truyền đạt và trả lời để có được sự chăm sóc chất lượng như bất cứ ai khác". Nói cách khác, ngay cả người lớn bằng lời nói trên quang phổ có thể:
- Tìm thấy nó khó khăn hoặc không thể thể hiện bản thân một cách hiệu quả để mô tả nhu cầu y tế của họ
- Tìm thấy khó khăn hoặc không thể hiểu và làm theo hướng dẫn bằng lời nói
- Cảm thấy bị choáng ngợp bởi ánh sáng, mùi, âm thanh và nhộn nhịp của bệnh viện hoặc phòng cấp cứu
- Có một phản ứng khác với đau hơn một người đồng đẳng điển hình (nhiều người mắc chứng tự kỷ có ngưỡng đau cực kỳ cao)
- Cần tốc độ, rock, flick, hoặc vocalize để tự bình tĩnh
Những người không nói lời và / hoặc cực kỳ lo lắng về phổ tự kỷ cũng có thể biểu lộ những hành vi có thể trông hết sức đáng sợ đối với nhân viên y tế điển hình mà không có kiến thức về chứng tự kỷ. Ví dụ: họ có thể:
- Bolt (chạy trốn)
- Tự gây thương tích (cắn mình, đánh đầu, vv)
- Trở nên hung hăng với người khác
- Vocalize to, la hét hoặc rên rỉ
- Từ chối chăm sóc
Vì hành vi tự kỷ có thể rất khó khăn trong một tình huống căng thẳng, một số chuyên gia y tế cho rằng họ đang nhìn thấy một người trong một cuộc khủng hoảng sức khỏe tâm thần chứ không phải là một người mắc chứng tự kỷ bị căng thẳng. Kết quả là, họ có thể bỏ qua một vấn đề y tế trong khi tập trung vào một vấn đề sức khỏe tâm thần không tồn tại. Megargel nói: "Nếu ai đó mắc chứng tự kỷ và họ đang gặp vấn đề về hành vi, họ cho rằng đó là vấn đề tâm lý-dược hơn là tự hỏi liệu họ có nên tìm kiếm vấn đề GI không."
Những người tự kỷ cần gì trong một môi trường y tế?
Các trường hợp khẩn cấp và bệnh viện y tế có thể áp đảo đối với bất kỳ ai.
Tuy nhiên, đối với nhiều người bị chứng tự kỷ, họ có thể kinh hoàng. Để bình tĩnh, dễ tiếp thu, giao tiếp và hợp tác xã, những người mắc chứng tự kỷ thường sẽ cần:
- Một đại diện bệnh viện quen thuộc với chứng tự kỷ
- Cài đặt không bị đèn cường độ cao, ánh sáng chói và tiếng ồn lớn
- Các công cụ để giao tiếp hiệu quả (bàn phím, bảng hình ảnh, v.v.)
- Thông tin về những gì mong đợi (thường ở dạng trực quan)
- Hỗ trợ từ một người biết và hiểu chúng (ngay cả khi thông thường cho bệnh nhân ở một mình với bác sĩ)
- Các thói quen hoặc vật dụng tự làm quen quen thuộc (có thể bao gồm tự do di chuyển, thanh nhạc hoặc sử dụng đồ chơi, video hoặc các đồ vật khác làm dịu)
Phụ huynh có thể giúp chuẩn bị cho con mình như thế nào cho một sự kiện y tế
Nếu con của bạn đang trải qua một trải nghiệm y tế được lên kế hoạch trước — một thủ tục, khám, hoặc phẫu thuật — bạn có cơ hội để dạy cho con mình những điều mong đợi, cách cư xử và cách giao tiếp với nhân viên bệnh viện. Trong thực tế, có thể hữu ích khi dành thời gian chuẩn bị cho con của bạn ngay cả khi bạn chỉ đến bác sĩ nhi khoa để kiểm tra sức khỏe trẻ em.
Dưới đây là một vài kỹ thuật mà Eve Megargel đề xuất:
- Dạy con bạn hiểu số đếm ngược hoặc số trực quan (thời gian trôi qua). Điều này sẽ giúp con bạn tuân thủ các yêu cầu "giữ hơi thở trong mười giây" hoặc "chờ năm phút" và cũng sẽ giúp ích khi dự đoán một sự kiện như tiêm chủng.
- Dạy cho con bạn hiểu khi nào việc đóng cửa sẽ diễn ra (điều này lâu, nhiều lần). Điều này sẽ giúp con quý vị bình tĩnh với sự hiểu biết rằng một thủ tục sẽ kết thúc vào một thời điểm cụ thể, có thể đoán trước được.
- Dạy cho con bạn thở sâu, thiền định, vv để thư giãn.
- Dạy trẻ hiểu các câu chuyện xã hội (các câu chuyện trực quan mô tả các sự kiện, hành vi, tùy chọn và các nguồn lực sẵn có). Nếu có thể, hãy tạo ra một câu chuyện xã hội cho sự kiện y tế mà con bạn sẽ trải nghiệm. Bạn có thể làm điều này bằng cách chụp ảnh các địa điểm, công cụ, và những người sẽ tham gia, và giải thích đơn giản những gì họ sẽ làm và những gì con bạn nên làm để giúp đỡ. Ví dụ, "Tiến sĩ Smith sẽ sử dụng ống nghe để lắng nghe trái tim của bạn. Anh ta sẽ đặt phần phẳng trên ngực của bạn. Nó sẽ lạnh, nhưng nó sẽ không đau. Bạn sẽ ngồi yên trong khi Tiến sĩ Smith lắng nghe."
- Chuẩn bị các công cụ để mang theo. Nếu con bạn cần một bảng hình ảnh hoặc thiết bị liên lạc tăng cường, hãy kiểm tra để đảm bảo rằng trẻ có quyền truy cập vào các từ và hình ảnh mà bé sẽ cần. Mang theo bất kỳ đồ chơi, chăn hoặc video làm dịu nào hữu ích.
- Truy cập trước thời hạn; chụp ảnh; vv Bạn sẽ cần sự chấp thuận và hợp tác của đội ngũ y tế của con bạn, do đó, hãy gọi trước.
- Thực hành để chuẩn bị. Trên thực tế diễn tập tương tác phức tạp và thủ tục có thể làm cho tất cả sự khác biệt cho một người bị chứng tự kỷ.
- Cân nhắc cung cấp cho trẻ không nói bằng lời nói của bạn với điện thoại thông minh hoặc bàn phím đầu ra bằng giọng nói cho phép anh ấy nhấn vào một hình ảnh hoặc viết trên bàn phím và có một giọng nói tổng hợp đọc ra tin nhắn. Điều này có thể tạo điều kiện giao tiếp với nhân viên y tế.
Phụ huynh có thể giúp chuẩn bị nhân viên y tế để làm việc với đứa trẻ tự kỷ của họ như thế nào
Đó là một ý tưởng tuyệt vời để liên lạc với nhân viên y tế tại bệnh viện hoặc bệnh viện địa phương của bạn trước khi con bạn cần được chăm sóc. Bằng cách đó, khi con bạn đến nơi, mọi người sẽ có ý tưởng tốt về những gì mong đợi, cách giao tiếp và cách giúp con bạn có trải nghiệm y tế tốt nhất có thể. Megargel gợi ý rằng cha mẹ:
- Nói chuyện với nhân viên lễ tân. Không chỉ cô ấy có thể cho bạn biết chính xác những gì mong đợi trong phòng chờ, nhưng cô ấy cũng có thể giúp bạn giao tiếp nhu cầu của con bạn với các nhân viên khác.
- Nói chuyện với bác sĩ của con quý vị. Giải thích các nhu cầu và khả năng cụ thể của con quý vị, và hỏi tên của một người có khả năng điều phối sự chăm sóc của con quý vị.
- Nói chuyện với y tá trưởng. Cho dù ở văn phòng, phòng khám hoặc bệnh viện, y tá trưởng hoặc chuyên viên y tá có thể sẽ rất quan tâm đến việc chăm sóc của con quý vị. Cô càng biết nhiều, cô ấy sẽ chuẩn bị tốt hơn để làm một công việc tuyệt vời.
- Cung cấp thông tin về con bạn. Có cách nào "tốt nhất" để tiếp cận anh ta? Giao tiếp với anh ấy? Giúp anh ta bình tĩnh?
- Ủng hộ cho một không gian yên tĩnh, tương đối mờ - thậm chí biết rằng một không gian như vậy có thể khó đến trong môi trường y tế.
- Vận động cho con của bạn bằng cách giải thích cách con bạn giao tiếp và nhấn mạnh rằng bạn có mặt với bé. Hãy rõ ràng rằng trong mọi trường hợp, anh ta sẽ bị tước một thiết bị liên lạc tăng cường — ngay cả trong phòng mổ.
- Cung cấp thông tin rõ ràng, súc tích về lịch sử của con quý vị, các lo ngại y tế, thuốc men và các biến chứng có thể xảy ra.
- Giải thích rằng biểu hiện của đau trong chứng tự kỷ là không bình thường; một hành vi kỳ lạ hoặc hung hãn có thể là một biểu hiện của sự đau đớn chứ không phải là một sự bùng nổ dữ dội.
- Hãy sẵn sàng để bênh vực và / hoặc xử lý một tình huống hành vi. Được chuẩn bị tinh thần để bước vào nếu an ninh hoặc những người khác bắt đầu tham gia.
Cách chọn Bác sĩ thân thiện với tự kỷ
Hầu hết các bậc cha mẹ chọn một bác sĩ trên cơ sở các khuyến nghị, bảo hiểm, và gần gũi vật lý. Trong khi cùng một hệ thống có thể làm việc cho trẻ tự kỷ, rất có thể bạn sẽ cần thêm một chút thông tin trước khi chọn một bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ gia đình. Eve Megargel khuyên bạn nên theo dõi chặt chẽ xem liệu bác sĩ bạn có đến thăm (ngay cả khi "đứa trẻ" của bạn bây giờ đã trên 18 tuổi):
- Sẵn sàng tạm dừng và dành thời gian để đặt câu hỏi và kết nối với bạn và con của bạn
- Được chuẩn bị để sử dụng các công cụ trực quan cũng như các từ giao tiếp với con của bạn
- Greets con của bạn và hỏi về cách tốt nhất để giao tiếp hiệu quả
- Triển lãm kiên nhẫn nếu con bạn có vẻ lo lắng hoặc có hành vi thách thức
- Nghĩ về bạn, phụ huynh, là một phần của nhóm
Một từ từ
Đứa trẻ tự kỷ của bạn cần và xứng đáng được chăm sóc y tế có chất lượng - ngay cả khi nó cần thêm công sức vào phần của mọi người để chắc chắn rằng anh ta nhận được nó. Bằng cách chuẩn bị cho cả con bạn và đội ngũ y tế của mình trước thời hạn, và lựa chọn các học viên y tế một cách khôn ngoan, bạn có thể đặt con mình thành công. Quan trọng hơn, bạn có thể giúp đảm bảo một kết quả y tế thành công hơn.
> Nguồn:
> Phỏng vấn Eve Megargel. Tháng 2 năm 2017.
> Megargel, E., et al. Tự kỷ và bệnh viện: một trận đấu khó khăn. Khoa Nhi học, Tập 12, Số 6, Trang 469–470, Tháng 11 / Tháng 12 năm 2012.
> Soraya, Lynne. Những rào cản đối với việc chăm sóc y tế hiệu quả cho người lớn mắc chứng tự kỷ. Tâm lý ngày nay. Web. Tháng 6 năm 2014.