Bệnh Parkinson (PD) là một bệnh não phức tạp không chỉ làm giảm khả năng di chuyển mà còn liên quan đến một số triệu chứng không vận động khác như các vấn đề về giấc ngủ, trầm cảm, táo bón và mất mùi. Thêm vào sự phức tạp của nó là một thực tế rằng nhiều liệu pháp hiện tại cho PD có tác dụng phụ hạn chế sử dụng của họ.
Mặc dù các nhà khoa học đã tiến xa về mặt sinh học của PD và đang phát triển các liệu pháp mới để quản lý tốt hơn các triệu chứng, vẫn còn nhiều thách thức xung quanh căn bệnh thoái hóa thần kinh gây khó hiểu và gây suy nhược này ("chết tế bào não").
Cuối cùng, chúng tôi muốn chữa bệnh Parkinson, và cách duy nhất để tìm cách chữa bệnh là thông qua nhiều nghiên cứu và nhận thức hơn. Trong khi có một số nền tảng ủng hộ mạnh mẽ cho bệnh Parkinson, thì việc hỏi bạn nên tập trung vào vấn đề nào là bình thường. Điều đó nói rằng, đây là danh sách các nền tảng của Parkinson dường như xứng đáng với sự hỗ trợ của bạn.
Quỹ Michael J. Fox
Nam diễn viên đầy cảm hứng và người ủng hộ Michael J. Fox chia sẻ câu chuyện về cuộc sống của anh với Parkinson trên trang web của tổ chức. Ông cũng nhiệt tình thúc đẩy mục tiêu chính của mình (và nền tảng) của việc tìm kiếm cách chữa trị cho PD.
Nghiên cứu
Nền tảng tư nhân này minh bạch về nhiệm vụ nghiên cứu của nó và chính xác như thế nào nó được tài trợ - hơn 700 triệu đô la đã được dành riêng cho nghiên cứu PD cho đến nay, làm nền tảng này là nhà tài trợ phi lợi nhuận lớn nhất thế giới về nghiên cứu PD.
Tham gia
Một cách mà bạn có thể tham gia nhiều hơn với Quỹ Michael J. Fox là trở thành thành viên của Nhóm Fox. Team Fox là một chương trình gây quỹ cộng đồng cơ sở, trong đó mọi người tổ chức nhiều sự kiện gây quỹ khác nhau, như cuộc đua xe đạp và buổi hòa nhạc, để quyên tiền cho nghiên cứu PD.
Thậm chí còn có một nhóm Team Fox Young Professional (YP) ở sáu thành phố ở Hoa Kỳ, cũng như ở Toronto, Canada. Nhóm này bao gồm 20 đến 30 tuổi với các nền tảng công việc khác nhau, hầu hết trong số họ có một người thân yêu với Parkinson . Các chuyên gia này đảm nhận vai trò lãnh đạo độc đáo và vẫn cam kết gây quỹ cho nghiên cứu.
Tài nguyên
Quỹ Michael J. Fox cung cấp nhiều kiến thức về PD. Một công cụ giáo dục cải tiến mà họ sử dụng là video "Foxfeed Blog" có một chuyên gia thần kinh và chuyên gia về rối loạn vận động, những người cân nhắc về các chủ đề thích hợp liên quan đến PD.
Quỹ National Parkinson
Được thành lập vào những năm 1950, Quỹ National Parkinson, hoặc NPF, nhằm cải thiện cuộc sống của những người sống chung với bệnh Parkinson.
Nghiên cứu
Một nghiên cứu lớn đang được thực hiện là dự án kết quả của Parkinson với gần 10.000 người tham gia. Mục đích của nghiên cứu này là để kiểm tra một số yếu tố tác động đến việc một người sống với căn bệnh này như thế nào. Nghiên cứu bao gồm:
- Hiểu được lợi ích của bài tập trong PD
- Nghiên cứu vai trò của trầm cảm và lo lắng trong sức khỏe tổng thể của một người có PD
- Phân tích lý do tại sao PD được quản lý khác nhau tùy thuộc vào nơi một người nhận được sự chăm sóc của họ
Tham gia
Một cách để giúp Quỹ National Parkinson gây quỹ là bằng cách bắt đầu gây quỹ Team Hope, có nghĩa là lập kế hoạch cho sự kiện của riêng bạn hoặc tham gia vào một cuộc đua sức bền.
Bạn và những người thân yêu của bạn cũng có thể tham gia Ngày di chuyển, được tổ chức ở nhiều thành phố khác nhau ở Hoa Kỳ. Sự kiện gây quỹ này khuyến khích mọi loại "chuyển động" như yoga, tai chi, pilates và đi bộ.
Tài nguyên
Một nguồn tài nguyên có giá trị được cung cấp thông qua NPF là các chương NPF địa phương cung cấp quyền truy cập vào các nhóm hỗ trợ và các lớp tập thể dục và chăm sóc sức khỏe trong cộng đồng của một người.
Ngoài ra, thông qua trang web của họ, bạn có thể tìm thấy Trung tâm xuất sắc NPF được đặt trên khắp cả nước. Các trung tâm này là các phòng khám y khoa học thuật cung cấp dịch vụ chăm sóc cho những người mắc bệnh Parkinson. Họ cũng tham gia vào nghiên cứu liên quan đến Parkinson.
Trên thực tế, một số trung tâm này cung cấp các thử nghiệm lâm sàng mà một người bị bệnh Parkinson có thể đăng ký, nếu đủ điều kiện. Hơn nữa, một số trung tâm cung cấp các liệu pháp cụ thể của Parkinson, như vật lý trị liệu, trị liệu nghề nghiệp, trị liệu ngôn ngữ và tư vấn. Một số trung tâm cũng cung cấp phương pháp điều trị phẫu thuật cho PD, như kích thích não sâu, và một thủ thuật đòi hỏi phải cung cấp một chế phẩm gel carbidopa / levodopa (Duopa) thông qua một ống trong ruột non.
Hiệp hội bệnh Parkinson Mỹ
Hiệp hội bệnh Parkinson Hoa Kỳ, hay APDA, được thành lập năm 1961 và đã chi hơn 170 triệu đô la để cung cấp giáo dục, nâng cao nhận thức, hỗ trợ nghiên cứu và cung cấp dịch vụ cho những người sống chung với PD.
Nghiên cứu
APDA đã tài trợ 46 triệu đô la cho nghiên cứu cho đến nay và hiện đang duy trì tám Trung tâm Nghiên cứu Cấp cao nằm trong các cơ sở y tế học thuật lớn trên khắp Hoa Kỳ. Mỗi năm, họ cũng trao các khoản tài trợ nghiên cứu cá nhân và học bổng cho các nhà khoa học nghiên cứu bệnh Parkinson.
Tham gia
Các ADPA cung cấp Walk lạc quan, một buổi quyên góp khuyến khích đi bộ (từ một đến ba dặm) tại các địa điểm khác nhau trong cả nước.
Bạn cũng có thể điều hướng trang web của họ để đọc Câu chuyện về sự lạc quan của mọi người. Những câu chuyện này là tài khoản di chuyển của mọi người về cách họ đã học được cách sống tốt và sống tích cực với PD. Bạn cũng được chào đón để chia sẻ câu chuyện của riêng bạn mà có thể được điều trị cho một số người.
Tài nguyên
Giống như các quỹ khác, tài nguyên giáo dục dồi dào và bao gồm:
- Hệ thống các chương và trung tâm thông tin và giới thiệu (I & R) trên toàn quốc
- Hơn 30 tài liệu quảng cáo và tập sách giáo khoa miễn phí và có thể được gửi đến nhà bạn hoặc đọc trên máy tính
- Bản tin theo mùa
- Đường dây nóng miễn phí (888-606-1688) được quản lý bởi một nhà trị liệu vật lý được cấp phép cung cấp thông tin về tập thể dục trong PD
Quỹ bệnh Parkinson
Quỹ bệnh Parkinson, hoặc PDF, trích dẫn sứ mệnh cuối cùng của họ là một trong những khám phá nguyên nhân và chữa bệnh Parkinson.
Nghiên cứu
PDF hiện đang hỗ trợ hơn 40 chương trình và dự án khoa học với số tiền trên 5 triệu đô la. Cụ thể hơn, họ hỗ trợ nghiên cứu tại ba trung tâm y tế học thuật ấn tượng:
- Trung tâm Y tế Đại học Columbia (New York, NY)
- Trung tâm y tế Đại học Rush (Chicago, IL)
- Trung tâm Y tế Weill Cornell (New York, NY)
Họ cũng cung cấp tài trợ nghiên cứu và giải thưởng phát triển nghề nghiệp để lựa chọn các nhà khoa học và nghiên cứu sinh y khoa có quan tâm đến PD.
Tham gia
Một cách để tham gia vào Quỹ bệnh Parkinson là để trưng bày các phần của Dự án Quilt của Parkinson. Chăn này được tạo ra bởi hơn 600 người đã chia sẻ kinh nghiệm của họ với PD thông qua các bản vẽ, hình ảnh, từ ngữ và biểu tượng. Bây giờ, bạn có thể thuê các tấm chăn để nâng cao nhận thức trong cộng đồng của riêng bạn.
Một cách có ý nghĩa khác để tham gia là chia sẻ câu chuyện của bạn nếu bạn có PD hoặc gây quỹ như một Nhà vô địch PDF.
Tài nguyên
PDF cung cấp một số tài nguyên chu đáo cho những người có PD và các thành viên gia đình, bạn bè và / hoặc người chăm sóc họ. Một số trong số này bao gồm:
- Đường dây trợ giúp quốc gia do các chuyên gia của Parkinson cung cấp cho cả những người sống chung với điều kiện và những người thân yêu của họ
- Chương trình đào tạo "huấn luyện viên" cho y tá và các nhà trị liệu vật lý để tối ưu hóa việc chăm sóc những người bị bệnh Parkinson
- Tham gia các hội thảo trực tuyến cho bất kỳ ai muốn tìm hiểu về Parkinson
Một từ từ
Tất nhiên, có rất nhiều tổ chức từ thiện, tổ chức, nhóm ủng hộ và xã hội hỗ trợ bệnh Parkinson hơn những người được đề cập ở đây. Tuy nhiên, bạn đã làm sự tích cực của bạn bằng cách nhìn vào nền tảng cụ thể phù hợp với mong đợi của bạn. (Nếu không, vui lòng tiếp tục tìm kiếm.)
Hãy nhớ rằng, chọn làm việc với một nền tảng cụ thể là một con đường hai chiều. Trong khi bạn dành thời gian quý báu, tiền bạc và năng lượng cho một tổ chức, hãy yên tâm rằng bạn sẽ đạt được điều gì đó - có thể là kiến thức, tình bạn mới, những kỷ niệm ấp ủ hoặc đơn giản là một cảm giác bình an.
> Nguồn:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Các bài thuyết trình tiên lượng về bệnh Parkinson trong chăm sóc ban đầu: một nghiên cứu bệnh chứng. Lancet Neurol. 2015 tháng 1, 14 (1): 57-64.