Làm thế nào một chẩn đoán sai đã trở thành một nguồn động lực
Mặc dù các câu chuyện cá nhân có thể không phải là tiêu chuẩn trên About.com, nhưng câu chuyện này rất phù hợp với thông tin bạn sẽ tìm thấy trên trang web này. Đó là câu chuyện về sự chẩn đoán sai lầm cá nhân của tôi và giải thích lý do tại sao tôi làm công việc tôi làm. Nếu tôi không nhận được chẩn đoán sai, tôi sẽ không phải là Hướng dẫn của bạn để trao quyền cho bệnh nhân .
Vào cuối tháng 6 năm 2004, tôi tìm thấy một quả bóng có kích thước bằng quả bóng golf trên thân mình.
Nó không đau - nó chỉ ở đó.
Tôi lập tức lấy hẹn với bác sĩ gia đình và, bởi vì anh ta không biết nó là gì, anh ấy đã gửi tôi đến một bác sĩ phẫu thuật đã loại bỏ nó vào buổi chiều. "Chúng tôi sẽ cho bạn biết khi chúng tôi nghe lại từ phòng thí nghiệm," là lời bình luận của bác sĩ phẫu thuật khi tôi kéo áo của tôi trở lại và chuẩn bị về nhà.
Một tuần sau, không lời nào. Tôi liên lạc với văn phòng của bác sĩ phẫu thuật và được thông báo kết quả không được trả lại. Thứ tư của kỳ nghỉ tháng bảy đã gây ra sự chậm trễ, vì vậy tôi chờ đợi.
Một tuần sau, bác sĩ phẫu thuật cuối cùng đã gọi cho tôi với kết quả phòng thí nghiệm của tôi. "Bạn có một căn bệnh ung thư rất hiếm được gọi là u lympho tế bào T giống như tế bào da dưới da," ông nói với tôi.
Và rồi anh ta đánh rơi quả bom thứ hai. Tôi đã được cho biết lý do kết quả phòng thí nghiệm mất nhiều thời gian là vì kết quả quá hiếm - đó là một phòng thí nghiệm thứ hai được gọi là ý kiến thứ hai . "Hai phòng thí nghiệm đã độc lập xác nhận những kết quả này," tôi đã nói.
"Chúng tôi sẽ hẹn khám ung thư cho bạn càng sớm càng tốt."
"Ngay khi có thể" mất hơn hai tuần, không phải bất thường vì tôi chắc rằng bạn biết nếu bạn đã từng cần một cuộc hẹn khám ung thư. Tôi ngay lập tức bắt đầu tìm kiếm trên Internet thông tin về u lympho tế bào T panniculitis dưới da (SPTCL).
Thật khó để tìm thấy bất cứ điều gì ở tất cả vì, như các bác sĩ phẫu thuật đã nói với tôi, nó rất hiếm.
Những gì tôi đã học được là nó là một căn bệnh đầu cuối, diễn xuất nhanh. (Tôi hiểu một giao thức điều trị tại Trung tâm Ung thư Moffitt gần đây đã được phát triển kéo dài cuộc sống lên đến hai năm.) Năm 2004, bất cứ ai lâu nhất với SPTCL dường như sống là một vài năm, bất kể họ có nhận được hay không bất kỳ điều trị nào.
Khi cuối cùng tôi nhìn thấy bác sĩ chuyên khoa ung thư, anh ấy rất chán nản. Tiến sĩ S, tôi sẽ gọi cho anh ta, gửi tôi cho công việc máu và chụp CT, cả hai đều trở lại tiêu cực đối với bất kỳ bất thường nào. Tuy nhiên, ông khẳng định công việc phòng thí nghiệm đã vượt qua sự thiếu bằng chứng khác.
Nó không có ý nghĩa với tôi. Tôi cảm thấy ổn. Tôi đã chơi golf một lần hoặc hai lần một tuần. Tôi chỉ biết những mảnh đã mất tích.
Khi tôi đẩy anh ta để biết thêm thông tin, anh ấy đã trích dẫn các triệu chứng bổ sung của tôi - những cơn nóng bỏng và mồ hôi ban đêm. "Nhưng tôi là 52!", Tôi khuyên. "Ở tuổi 52, tất cả phụ nữ đều có mồ hôi ban đêm và nhấp nháy nóng !"
Ông nhấn mạnh rằng các triệu chứng của tôi không liên quan đến thời kỳ mãn kinh. Thay vào đó, ông nói, họ là triệu chứng của u lympho của tôi. Nếu không có hóa chất, anh ấy nói với tôi, tôi sẽ chết vào cuối năm nay.
Tôi hỏi về khả năng kết quả phòng thí nghiệm là sai.
Không - không phải là một cơ hội, anh nói. Hai phòng thí nghiệm đã xác nhận độc lập kết quả. Áp lực bắt đầu hóa trị bắt đầu gắn kết.
Bên cạnh gia đình tôi và một vài người bạn thân, tôi không chia sẻ tin tức với bất cứ ai khác. Doanh nghiệp của tôi đã bị đau khổ - tự làm chủ và có bảo hiểm y tế tệ hại có nghĩa là chẩn đoán của tôi bây giờ cũng trở nên đắt đỏ. Tôi đã dành quá nhiều thời gian để nghiên cứu, băn khoăn và trả tiền cho các lần khám và xét nghiệm bác sĩ mà chỉ được bảo hiểm một cách nhỏ. Cuộc sống, những gì còn lại của nó, đang đi xuống các ống - nhanh.
Đến lúc đó là tháng Tám, và tôi đã có quyết định.
Chemo, hoặc không có hóa chất? Tôi đã học được rằng bác sĩ S đã bị ốm và đối tác của anh ấy H. đã tiếp quản trường hợp của tôi. Bác sĩ H hỏi tôi tại sao tôi lại chờ đợi để bắt đầu hóa trị, và tôi nói với anh ta rằng tôi đang cố gắng tìm một bác sĩ ung thư khác cho một ý kiến thứ hai. Có quá nhiều dấu hỏi. Câu trả lời của anh ấy cho tôi khiến tôi rùng mình đến ngày nay, "Những gì bạn có là rất hiếm, không ai biết về nó hơn tôi."
Nếu bất cứ điều gì bắt buộc tôi phải bắt đầu đào sâu hơn, thì đó là nó. Bây giờ tôi đã "ốm" và giận dữ!
Một vài ngày sau, tôi đã ăn tối với một số bạn bè kinh doanh, không ai trong số họ biết bất cứ điều gì về chẩn đoán của tôi. Một vài ly rượu nới lỏng đôi môi của tôi - tôi đã chia sẻ chẩn đoán của tôi với họ và, tất nhiên, chúng được lót sàn. Nhưng một người bạn đã nhiều hơn sàn. Cô liên lạc với một người bạn ung thư của cô ấy và gọi cho tôi vào ngày hôm sau để nói với tôi rằng bạn của cô ấy hiện đang điều trị một người nào đó với SPTCL và sẽ dành thời gian cho tôi nếu tôi muốn lấy hẹn.
Đó là một mẩu tin tốt lành thắp sáng một ngọn lửa dưới tôi. Tôi hẹn gặp bác sĩ của cô ấy một tuần sau đó, sau đó liên lạc với bác sĩ chuyên khoa ung thư ban đầu của tôi để lấy bản sao hồ sơ của tôi đi cùng tôi. Hồ sơ trong tay, tôi bắt đầu tìm kiếm trên Internet để giải thích mọi từ mà tôi không hiểu để xem tôi có thể học thêm được không.
Nếu tôi phải xác định thời điểm chính xác khi nhiệm vụ trao quyền và vận động của bệnh nhân này bắt đầu, thì khoảnh khắc đó sẽ là nó.
Kết quả phòng thí nghiệm không được quảng cáo. Trên thực tế, không có báo cáo nào xác nhận chẩn đoán SPTCL. Một trong số họ nói “đáng ngờ nhất,” và người kia nói, “nhất quán với.” Không ai trong số họ chắc chắn . Tuy nhiên, một đầu mối khác cho căn bệnh bí ẩn này mà tôi cho là không được hỗ trợ đã được tìm thấy.
Hơn nữa, báo cáo phòng thí nghiệm thứ hai nói rằng sinh thiết một lần đã được gửi cho một thử nghiệm khác được gọi là “nhân bản” - nhưng không có kết quả của thử nghiệm đó đã được đưa vào hồ sơ fax cho tôi.
Tôi tự hỏi điều gì là vô tính, và tại sao những kết quả đó không được bao gồm trong hồ sơ của tôi.
Tôi liên lạc với văn phòng bác sĩ ung thư cũ của tôi và kỳ lạ, họ không có hồ sơ về xét nghiệm nhân bản. Vì vậy, trong khi họ tranh giành để tìm ra nó, tôi đã xem xét chính xác thử nghiệm này là gì.
Clonality, nó quay ra, xác định xem tất cả các tế bào bất thường đến từ một bản sao duy nhất .
Nói một cách đơn giản, nếu dương tính, xét nghiệm này có thể gợi ý mạnh mẽ về ung thư, chẳng hạn như ung thư hạch.
Khi tôi cuối cùng đã nhận được một bản sao của báo cáo phòng thí nghiệm cuối cùng, tôi đã học được rằng nó là tiêu cực.
Khi tôi chờ gặp bác sĩ mới của mình, tôi bắt đầu giải mã kết quả. Tôi đã tra cứu nhiều vết bẩn khác nhau (nhớ về màu tím nhẹ nhàng từ sinh vật học trung học?), Chữ Hy Lạp và thuật ngữ y khoa. Song song với kết quả nhân bản, nó trở nên rất rõ ràng với tôi rằng tôi không bị ung thư, bất kể những phòng thí nghiệm và bác sĩ ung thư đó nghĩ gì.
Vào thời điểm tôi đến thăm, tôi được trao quyền và bị sa thải. Tôi khá chắc chắn về kết quả của mình, và tôi đã chia sẻ với anh ấy tất cả những gì tôi đã học được. Anh ta kiểm tra tôi, lấy một vài cuốn sách ra khỏi kệ sách, và giúp tôi học nhiều hơn. Từ khi biết rằng có ít hơn 100 trường hợp được báo cáo về SPTCL trong thập kỷ trước để được thông báo rằng ngay cả khi tôi đã có SPTCL, nó sẽ được điều trị tốt hơn với bức xạ hơn hóa trị, tôi thậm chí còn cảm thấy tốt hơn vào từng phút.
Sau đó, bác sĩ mới của tôi đề nghị sinh thiết của tôi được gửi đến một chuyên gia tại Viện Y tế Quốc gia, một phần của chính phủ Hoa Kỳ, để xem xét. Ba tuần sau, vào cuối tháng 9, tôi đã được xác nhận rằng, trên thực tế, tôi không bị ung thư .
Chẩn đoán sửa chữa là cho viêm panniculitis, tình trạng viêm tế bào mỡ. Nó đã không gây ra một vấn đề duy nhất kể từ đó.
Cứu trợ? Chắc chắn rồi. Nhưng phản ứng đầu tiên của tôi giống như giận dữ hơn.
Sau khi tất cả, tôi đã trải qua hóa chất và sống sót, họ sẽ nói với tôi rằng tôi đã được chữa khỏi bệnh mà tôi chưa bao giờ có. Và cũng giống như đáng sợ, tôi tìm thấy những trường hợp trực tuyến của những người đã được chẩn đoán bị SPTCL và được điều trị bằng hóa chất đã chết trong quá trình điều trị; khám nghiệm tử thi cho thấy họ chưa bao giờ có SPTCL để bắt đầu. Vụ kiện đã được thắng.
Kinh nghiệm đã thay đổi cuộc sống của tôi theo nhiều cách . Đối với một điều, tôi đã luôn luôn tin rằng tất cả mọi thứ xảy ra vì một lý do.
Vì vậy, sự chẩn đoán sai này buộc tôi phải đặt câu hỏi - lý do gì trên trái đất có thể là một trải nghiệm như vậy?
Điều đó đã dẫn tôi đến điều quan trọng nhất tôi đã làm trong cuộc đời mình. Vào năm 2006, tôi đã thay đổi nghề nghiệp để bắt đầu giúp đỡ người khác giúp họ điều hướng mê cung chăm sóc sức khỏe của Mỹ . Tôi viết các bài viết trao quyền cho bệnh nhân ở đây tại About.com. Tôi đã viết bốn cuốn sách. Tôi đã nói chuyện khắp đất nước và ở Canada về các chủ đề trao quyền cho bệnh nhân. Và tôi đã thành lập và điều hành một tổ chức cho những người ủng hộ độc lập, riêng tư - những người đang giúp đỡ những người khác - như bạn mỗi ngày để điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe nhu cầu. (Tìm hiểu thêm về tất cả các hoạt động này trong tiểu sử của tôi.)
Nó chỉ ra rằng điều tồi tệ nhất từng xảy ra với tôi (sự chẩn đoán sai) là, về lâu dài, điều tốt nhất từng xảy ra với tôi.
Kiến thức là một điều mạnh mẽ, và thậm chí nhiều hơn như vậy khi chia sẻ.
........ Cập nhật: 2011 .........
Vào mùa thu năm 2010, tôi đọc cuốn sách, Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks , của Rebecca Skloot, khiến tôi bắt đầu tự hỏi điều gì đã xảy ra với "cục u" của tôi - khối u bị loại bỏ khỏi tôi năm 2004 đã bị chẩn đoán sai.
Và những gì tôi đã học được! Từ lưu trữ để tạo ra lợi nhuận, có rất nhiều xảy ra với các mảnh của cơ thể của chúng tôi được loại bỏ từ chúng tôi. Tìm hiểu thêm ở đây về những gì xảy ra với máu, tế bào và các mẫu cơ thể bị loại bỏ khác nói chung, sau đó đọc câu chuyện về những gì tôi đã học về khối u của chính tôi và ngày nay nó ở đâu.
........ Cập nhật: 2013 .........
Chín năm sau khi khối u ban đầu của tôi và kết quả chẩn đoán sai lầm của nó, một khối u mới xuất hiện ...
Tôi đã ghi lại cuộc hành trình vì tôi nhận ra sớm rằng một bệnh nhân có sức mạnh và kiên cường đã thay đổi toàn bộ trải nghiệm.
Tham gia cùng tôi trong cuộc hành trình! Chín năm sau - một bài tập thứ hai chứng minh rằng trao quyền cho tất cả mọi thứ