Bệnh viêm ruột (IBD) là một tập hợp các điều kiện phức tạp, và nghiên cứu chất lượng là rất quan trọng để phát triển phương pháp điều trị tốt hơn cho bệnh nhân. Mặc dù chúng tôi vẫn không biết nguyên nhân gây bệnh IBD hoặc cách chữa trị, nhưng nghiên cứu đang tiến hành đã mang lại những phương pháp điều trị hiệu quả hơn, và đã cho các nhà khoa học một số manh mối về nơi tìm nguyên nhân. Mặc dù một số lượng đáng kể công việc đã được thực hiện, vẫn còn một chặng đường dài để đi, và một số khía cạnh của bệnh Crohn và viêm loét đại tràng không được nghiên cứu hoặc hiểu rõ.
Bệnh nhân đang ngày càng quan tâm đến việc nâng cao nhận thức của IBD và trong việc học cách họ có thể giúp đỡ với nghiên cứu. Tin tốt là bây giờ bệnh nhân có thể trực tiếp tham gia, thêm thông tin của họ vào một cơ sở dữ liệu có thể được sử dụng cho nghiên cứu và thậm chí trong đề xuất các chủ đề nghiên cứu.
Nghiên cứu IBD khó khăn
Gắn kết một dự án nghiên cứu về IBD là một viễn cảnh khó khăn. Không chỉ có sự phức tạp đằng sau bất kỳ dự án nghiên cứu nào, nhưng có khó khăn trong việc tuyển dụng bệnh nhân. Phải mất một số lượng đáng kể thời gian và công sức để tìm bệnh nhân và khiến họ tham gia vào dự án. Bây giờ chúng tôi có hồ sơ y tế điện tử, nhưng thông tin thường nằm trong các kho riêng biệt - tất cả các hồ sơ không thể truy cập ở một nơi. Hồ sơ cần phải được kéo vào và tổ chức theo cách như vậy là hữu ích cho các nhà nghiên cứu. Đây là lý do tại sao "xem xét" nghiên cứu thường được thực hiện: các nhà khoa học có thể mất một số nghiên cứu đã được thực hiện trên một chủ đề cụ thể, và so sánh kết quả.
Điều này thường mang lại kết quả ở mức cao hơn nhiều so với một bài nghiên cứu và các nghiên cứu có kết quả trái ngược nhau có thể được sắp xếp thông qua để đi đến sự đồng thuận về một chủ đề.
Nghiên cứu IBD đang thay đổi như thế nào
Trước đây, bệnh nhân là đối tượng của các dự án nghiên cứu, nhưng thường không được tư vấn về những gì nghiên cứu hướng nên thực hiện.
Đã có một sự thay đổi trên biển, và bây giờ bệnh nhân đang được tư vấn khi nói đến việc phát triển các dự án nghiên cứu. Các công cụ mới đang được phát triển sẽ giúp các nhà nghiên cứu hiểu được những gì bệnh nhân muốn họ nghiên cứu và giúp bệnh nhân tham gia nhiều hơn vào nghiên cứu.
IBlex Plexus
IBD Plexus là một chương trình được phát triển bởi tổ chức Crohn's And Colitis của Mỹ , với sự tài trợ từ The Leona M. và Harry B. Helmsley Charitable Trust. Cơ sở dữ liệu này sẽ làm gì là tạo ra một cơ sở dữ liệu thông tin từ những bệnh nhân có IBD. Khi cơ sở dữ liệu được xây dựng, tất cả thông tin bệnh nhân sẽ ở một nơi để các nhà khoa học và nhà nghiên cứu truy cập. Thông tin này có thể được cắt lát và thái hạt lựu theo nhiều cách khác nhau, cung cấp nhiều dữ liệu cho các dự án nghiên cứu.
Dữ liệu trong IBD Plexus cũng sẽ có sẵn cho bệnh nhân. Bằng cách này, bệnh nhân cũng có thể xem dữ liệu và trải nghiệm của họ là thông báo cho quá trình nghiên cứu. IBD Plexus dự kiến sẽ hoạt động vào năm 2018.
Cách bệnh nhân có thể tham gia
Ý tưởng của nhiều nghiên cứu được thực hiện cho bệnh nhân với IBD là một trong những thú vị, và nhiều bệnh nhân muốn biết làm thế nào họ có thể tham gia và thêm giọng nói của họ. Cách dễ nhất để bệnh nhân tham gia là đăng ký với Đối tác CCFA.
Đối tác CCFA là "mạng lưới nghiên cứu được hỗ trợ bởi bệnh nhân" sẽ cung cấp cho IBD Plexus. Trong các Đối tác CCFA, bệnh nhân có thể nhập dữ liệu của họ để dữ liệu có thể được sử dụng, tổng hợp, với dữ liệu của bệnh nhân khác để nghiên cứu. Không chỉ vậy, nhưng bệnh nhân cũng có thể nhận được báo cáo dựa trên dữ liệu riêng của họ, và xem nó như thế nào so sánh với tất cả các bệnh nhân khác được ghi danh.
Tuy nhiên, phần tốt nhất về CCFA Partners là bệnh nhân có thể đề xuất các dự án nghiên cứu của riêng họ. Các bệnh nhân khác tham gia vào các Đối tác CCFA có thể bỏ phiếu cho các ý tưởng và các đề xuất được các nhà nghiên cứu xem xét. Các nhà nghiên cứu có thể thấy những bệnh nhân IBD thực sự quan tâm và hành động.
Đã có một số giấy tờ được công bố trên Đối tác CCFA và nhiều tài liệu khác đang được triển khai.