Một nhóm biện hộ cho người bị bệnh viêm đường ruột
Tại Hoa Kỳ, nhóm phi lợi nhuận lớn nhất cung cấp hỗ trợ và thông tin cho những người mắc bệnh viêm ruột (IBD) và những người chăm sóc của họ là Quỹ Crohn và Colitis, cũng được gọi là Quỹ. Được thành lập vào năm 1967, Quỹ nghiên cứu của Crohn & Colitis Foundation, tổ chức các chương trình giáo dục, và hỗ trợ cho bệnh nhân IBD, gia đình của họ, và các học viên y tế điều trị những người sống chung với IBD.
Những người sáng lập Quỹ Crohn & Colitis
Quỹ đầu tiên được thành lập vào năm 1967 với tư cách là Quỹ Quốc gia về Viêm ruột và Viêm đại tràng. Ban đầu nó được thành lập bởi Irwin M. và Suzanne Rosenthal, William D. và Shelby Modell, và Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", mà bây giờ được coi là một thuật ngữ đã lỗi thời, đã được sử dụng bởi vì vào thời điểm đó, đó là những gì đã được sử dụng để mô tả bệnh Crohn.) Suzanne Rosenthal được chẩn đoán mắc bệnh Crohn năm 1955. Cô, cùng với chồng Irwin, Modells và Tiến sĩ Janowitz đã thành lập tổ chức phi lợi nhuận đầu tiên chuyên giúp đỡ những người sống với IBD và gia đình của họ.
Suzanne đã phát triển mẫu cho các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho những người mắc bệnh Crohn và viêm loét đại tràng, cuối cùng phổ biến ý tưởng cho các chương Crohn's & Colitis Foundation địa phương trên toàn quốc. Quỹ được đổi tên thành Crohn's và Colitis Foundation of America, sau đó được cập nhật lên Crohn's & Colitis Foundation vào năm 2017, bao gồm việc sử dụng logo mới và xây dựng một hướng khác cho nhóm.
Cách đô la gây quỹ được chi tiêu
Quỹ Crohn & Colitis Foundation không nhận được tài trợ từ chính phủ, nhưng được hỗ trợ hoàn toàn bởi 50.000 thành viên thuộc một trong 40 chương trên khắp Hoa Kỳ và các khoản trợ cấp từ ngành công nghiệp. Các quỹ được huy động thông qua các sự kiện địa phương và quốc gia, bao gồm các sự kiện đi bộ và chạy thử của nhóm Take Steps nổi tiếng.
Tổ chức báo cáo rằng 82% của tất cả các khoản đóng góp nhận được được chi cho "nghiên cứu, giáo dục và hỗ trợ". Tính đến năm 2011, Quỹ Crohn & Colitis đã chi 43,5 triệu đô la cho các dịch vụ quan trọng, phân bổ số tiền như sau:
- Dịch vụ chương trình: 81,8%
- Gây quỹ: 8.0%
- Hành chính: 10,2%
Các ấn phẩm của Crohn & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation sản xuất một số ấn phẩm, bao gồm tạp chí y khoa được xem xét ngang hàng, Bệnh viêm ruột , có khoảng 2.500 chuyên gia chăm sóc sức khỏe tham gia điều trị những người sống chung với IBD. Hai ấn phẩm chính khác bao gồm Take Charge , được xuất bản hai lần một năm cho một lưu thông 50.000, và Under the Microscope , được xuất bản hai lần một năm cho một lưu thông 80.000.
Sản phẩm kỹ thuật số của Crohn & Colitis Foundation
GI Buddy. Một trong những dịch vụ mà Quỹ cung cấp miễn phí cho bệnh nhân sử dụng là ứng dụng GI Buddy . GI Buddy là một cách để bệnh nhân theo dõi việc điều trị, triệu chứng và bữa ăn của họ, và tạo ra một bản ghi và một số báo cáo.
Đối tác của CCFA. Công cụ trực tuyến này được sử dụng bởi hơn 14.000 người dùng có hình thức IBD. Người dùng CCFA Partners có thể nhập một số thông tin cơ bản về triệu chứng và hạnh phúc của họ và đổi lại biểu đồ và biểu đồ để xem tình trạng cá nhân của họ rơi vào mối quan hệ với những người dùng khác đã thực hiện khảo sát có liên quan.
Những người tham gia cũng có thể đề xuất các lĩnh vực nghiên cứu mà sau đó được bình chọn bởi những người dùng khác cũng quan tâm đến việc thấy những ý tưởng đó trong nghiên cứu. Các nhà khoa học tham gia với chương trình sau đó có thể sử dụng các đề xuất để thiết kế các nghiên cứu nghiên cứu.
Crohn & Colitis Foundation By The Numbers
Một số số liệu thống kê quan trọng hơn về Crohn's & Colitis Foundation là:
- Mỗi tháng, trang web của tổ chức, http://www.crohnscolitisfoundation.org có 80.000 khách truy cập và phục vụ 400.000 lượt xem trang.
- Khoảng 37% các bác sĩ tiêu hóa tại Hoa Kỳ là thành viên của Quỹ Crohn & Colitis.
- Trong số 1,6 triệu người ở Hoa Kỳ có IBD, cứ 17 người thì có 1 người là thành viên của Quỹ Crohn & Colitis.
- Trong năm 2011, hơn 10.000 người đã tham dự 265 nhóm hỗ trợ khác nhau của Crohn & Colitis Foundation trên toàn quốc.
- Mỗi năm, Quỹ Crohn & Colitis tạo điều kiện cho một trại hè kinh nghiệm cho 1200 trẻ em với IBD (bao gồm cả những người có túi j và ostomies) tại các địa điểm Camp Oasis trên khắp Hoa Kỳ.
Liên hệ với Crohn's & Colitis Foundation
- Cộng đồng trực tuyến Crohn & Colitis
- Trở thành một thành viên của Quỹ Crohn & Colitis
- Tình nguyện viên với Quỹ Crohn & Colitis
- Tham gia nghiên cứu về IBD
- Nói chuyện với chuyên gia thông tin IBD
- Tham dự Crohn's & Colitis FoundationEvent