Tương tác với gia đình và bạn bè, những người không hiểu sống với bệnh lupus là một trong những trải nghiệm khó khăn nhất khi đối phó với căn bệnh này.
Họ có thể nhấn mạnh rằng sự mệt mỏi chỉ đơn giản là mệt mỏi và đổ lỗi cho thời gian của bạn trên giường như sự lười biếng của chính bạn, hoặc sự thiếu thốn của bạn không đủ cố gắng để đứng dậy. Họ có thể lấy nó một cách cá nhân và trở nên tức giận rằng bạn đã phải hủy bỏ nhiều kế hoạch do mệt mỏi hoặc bùng phát. Điều này có thể khiến họ trở nên tức giận hoặc cuối cùng là cắt đứt quan hệ với bạn.
Khi những người thân yêu không hiểu lupus, đặc biệt là những triệu chứng phổ biến , thường gặp như mệt mỏi và đau đớn, tương tác với họ có thể khó khăn. Tìm cách giúp họ hiểu nỗi đau và mệt mỏi có thể giúp mối quan hệ của bạn với họ.
1 -
Cụ thể về các triệu chứng đauĐau có thể có nghĩa là những thứ khác nhau. Khi mô tả cơn đau của bạn, hãy nêu cụ thể về loại đau bạn đang gặp phải. Ví dụ, nó là một cơn đau dữ dội? Một cơn đau đâm? Một cơn đau âm ỉ? Cảm giác nóng rát? Mỗi lần ai đó chạm vào bạn, có cảm giác như họ đang ép vào vết bầm tím ngay cả khi không có vết bầm thực sự?
Ngoài ra, hãy giải thích vị trí của cơn đau. Có phải tất cả trên cơ thể của bạn (đau rộng)? Một cơn đau dạ dày sắc bén? Đau khớp? Đau lưng? Đau đầu gối?
Giải thích cách nó tác động đến bạn. Bạn có gặp khó khăn khi ra khỏi giường vào buổi sáng do đau khớp và cứng cơ? Nó có đau khi viết bằng bút không? Có một cơn đau nhói ở đầu gối của bạn khi bạn đi bộ?
Dưới đây là một vài ví dụ về cách giải thích cơn đau:
"Thật khó cho tôi để đi bộ. Tôi có một cơn đau nhói, sắc nhọn ở cả hai bên hông của tôi."
Khi tôi cố gắng ra khỏi giường vào buổi sáng và căng ra và mở rộng chân tay của tôi, tôi cảm thấy như tôi đang cố gắng tách chúng ra xa, họ cảm thấy sưng và đau nhức. cảm thấy như Tin Man bởi vì họ cảm thấy đông cứng tại chỗ, điều đó thật đáng sợ nhưng cũng đòi hỏi tôi phải ra khỏi giường chậm rãi. "
"Toàn bộ cơ thể của tôi cảm thấy như một vết bầm tím khổng lồ. Ý tôi là không có hành vi phạm tội, nhưng xin đừng chạm vào tôi. Ngay cả cảm giác nhẹ nhàng cũng có thể gây đau đớn cho tôi."
"Các khớp ở chân tôi cảm thấy như họ đang cháy. Nó đau để đi bộ."
2 -
Mô tả Mệt mỏi theo cách mà mọi người không có Lupus có thể liên quan đếnMệt mỏi là thách thức cho mọi người để hiểu những người chưa bao giờ trải nghiệm nó. Từ mệt mỏi được sử dụng trong cuộc trò chuyện hàng ngày của những người không mắc bệnh mãn tính như một cách để giải thích rằng họ rất mệt mỏi. Điều này chỉ làm tăng thêm sự nhầm lẫn về sự mệt mỏi.
Một cách tốt để giúp họ hiểu được sự mệt mỏi là mô tả nó theo cách liên quan đến điều họ đã trải nghiệm hoặc có thể tưởng tượng. Nếu không, ý tưởng về sự mệt mỏi có xu hướng quá trừu tượng và mơ hồ.
Mệt mỏi, ngay cả đối với những người mắc bệnh mãn tính, có mức độ cường độ khác nhau. Tìm các ví dụ áp dụng cho trường hợp của bạn.
Ví dụ # 1 - Vì mọi người đều bị cảm lạnh hoặc cúm ở một thời điểm nào đó trong cuộc sống của họ, sử dụng những trải nghiệm này như các ví dụ thường hoạt động. Nói một cái gì đó như, "Bạn biết bạn cảm thấy như thế nào khi bạn bị sốt? Toàn bộ cơ thể của bạn bị tiêu hao năng lượng và đau nhức khắp nơi. Cho dù bạn muốn ra khỏi giường bao nhiêu thì bạn chỉ có thể nằm đó hoặc ngủ?" Tôi nói tôi mệt mỏi và không thể ra khỏi giường, điều đó tương tự như cảm xúc của tôi. Ngoại trừ, tôi không bị cảm lạnh hay cúm. Lupus gây ra sự mệt mỏi của tôi. "
Ví dụ # 2 - Một trải nghiệm phổ biến khác là cảm thấy kiệt sức sau khi tập thể dục quá mức. Bạn có thể nói một cái gì đó như, "Bạn đã bao giờ đẩy mình quá khó trong khi làm việc ra ngoài và tất cả những gì bạn làm sau đó đã về nhà và nằm trên ghế dài của bạn và xem truyền hình? Hãy tưởng tượng rằng, ngoại trừ thay vì một hoặc hai giờ tập luyện, làm thế nào bạn có thể cảm thấy sau khi một marathon 26 dặm? đó là cách nó cảm thấy đối với tôi đôi khi. có những ngày khi tôi thức dậy và tất cả các cơ bắp của tôi đau như tôi chạy 26 dặm một ngày trước đó. Trừ, tất cả tôi đã làm ngày hôm qua là đi để làm việc. Tôi muốn đi làm hôm nay, nhưng tôi hầu như không thể vào phòng tắm để đánh răng.
Ví dụ # 3 - Có thể có những ví dụ từ cuộc sống của bạn nếu bạn đã trải qua một cái gì đó mà bạn có thể mô tả theo cách mà những người khác không có lupus có thể tưởng tượng và hiểu.
Ví dụ: "Tôi muốn đi đến phòng tập thể dục, nhưng vào thời điểm tôi mặc quần áo và lái xe ở đó, tất cả những gì tôi có thể làm là đặt hai chiếc ghế lại với nhau và nằm đó trong hai giờ. Đó là sự mệt mỏi."
Ví dụ # 4 - Lý thuyết Spoon: Lý thuyết Spoon của Christine Miserandino đã rất thành công trong việc giúp mọi người giải thích sự mệt mỏi không chỉ trong cộng đồng lupus mà ở cộng đồng bệnh mãn tính mà mệt mỏi là một triệu chứng chính. Nó có sẵn trong nhiều ngôn ngữ, dễ đọc và dễ hiểu, và bạn có thể tải về một bản sao và đưa nó ra cho bạn bè và gia đình để đọc.
3 -
Yêu cầu giúp đỡSẽ có thời gian, đặc biệt là trong khi bùng phát , bạn sẽ cần giúp đỡ. Thông thường, càng có nhiều người thân yêu của bạn hiểu những gì bạn đang trải qua, họ càng có nhiều hỗ trợ - họ sẽ càng ủng hộ họ nhiều hơn.
Đối với một số người, yêu cầu giúp đỡ thường được nói dễ hơn làm, nhưng đừng ngại yêu cầu giúp đỡ. Những người thân yêu của bạn muốn giúp bạn. Nó mang lại cho họ một cách để tham gia vào cuộc sống của bạn và một cách cụ thể để cung cấp cho bạn hỗ trợ.
Hãy rõ ràng về những gì bạn cần từ họ. Những gì bạn cần có vẻ hiển nhiên với bạn, nhưng không phải với họ. Ví dụ, bạn có thể nói, "Tôi cần bạn phải nhớ rằng khi tôi hủy bỏ kế hoạch, nó chẳng liên quan gì đến bạn cả. Hơn bất cứ điều gì, tôi muốn ra ngoài. Nếu tôi hủy, hãy cố gắng hiểu rằng đó là vì tôi không ' cảm thấy tốt, và hãy tiếp tục làm bạn của tôi và tiếp tục mời tôi đến nơi. "
Và khi những người thân yêu của bạn là hữu ích và hỗ trợ, hãy thừa nhận sự giúp đỡ của họ. Điều này giúp họ nhận ra rằng hành vi của họ là hữu ích cho bạn, nhưng cũng cảm ơn bạn đã đi một chặng đường dài.
4 -
Giải thích thay đổi tâm trạngCả đau và steroid đều có thể gây ra những thay đổi về hành vi.
Đau có thể gây ra nhiều khó chịu, nó có thể tác động tiêu cực đến tâm trạng của một người. Ngoài ra, steroid có thể gây khó chịu và thay đổi tâm trạng. Hãy để những người thân yêu của bạn không biết hành vi của bạn một cách cá nhân, và hãy rõ ràng với họ về những gì bạn cần từ họ để giúp bạn vượt qua những kinh nghiệm này.
Bạn cũng nên trao đổi với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nếu bạn cảm thấy đau đớn đủ mạnh để tác động đến tâm trạng của bạn, hoặc nếu steroid đang gây ra những thay đổi về hành vi.
5 -
Mời những người thân yêu hỗ trợ nhóm và sự kiện liên quan đến LupusMột cách tuyệt vời cho những người thân yêu của bạn để hiểu rõ hơn về bệnh lupus là tham gia vào cộng đồng lupus. Nghe những kinh nghiệm của những người khác với bệnh lupus ở các nhóm hỗ trợ và tham dự các sự kiện giáo dục lupus sẽ giúp họ tìm hiểu thêm về căn bệnh này và cách nó tác động đến cuộc sống của mọi người, kể cả cuộc sống của bạn.
6 -
Biết khi nào cần điCon người không phải lúc nào cũng đáp ứng với những nỗ lực của bạn để giao tiếp với họ về cuộc sống của bạn với bệnh lupus. Họ có thể tiếp tục gọi bạn là lười biếng, không tin vào các triệu chứng của bạn bởi vì bạn không bị bệnh. Họ có thể không ngừng đưa ra lời khuyên sai lầm rằng bạn có thể cầu nguyện cho căn bệnh của bạn hoặc chữa trị nó bằng một chế độ ăn uống đặc biệt. Họ có thể biến mất.
Không có loại hành vi nào là lỗi của bạn.
Ví dụ, lời khuyên có thiện chí nhưng sai lầm của họ có xu hướng đến từ một nơi quan tâm thực sự cho hạnh phúc của bạn và mong muốn riêng của họ cho bạn được ổn bởi vì họ yêu bạn.
Đôi khi, họ sợ những gì có thể xảy ra với bạn, và nỗi sợ này mạnh hơn khả năng đối phó của họ. Hoặc có thể họ đã thuyết phục bản thân rằng việc ở đó cho bạn quá phức tạp.
Họ có thể tiếp tục thực hiện nó khi bạn hủy bỏ kế hoạch.
Mọi người đều phản ứng khác nhau với bệnh tật của người thân yêu của họ, và cách họ phản ứng với cuộc sống của bạn với bệnh lupus phải làm với cách họ đối phó với những thực tế như vậy.
Bởi vì điều này, một số người không thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ bạn cần. Hoặc một số người có thể bị hạn chế trong việc hỗ trợ bạn. Có lẽ họ không thể là người nghe mà bạn cần khi bạn đang có một ngày tồi tệ, nhưng họ là công ty tuyệt vời khi bạn cần một tiếng cười tốt.
Những người khác trở nên không ủng hộ đến mức trở nên độc hại với bạn. Điều quan trọng là phải biết rằng bạn được phép tự tránh xa và hạn chế giao tiếp với những người bạn cảm thấy không lành mạnh về mặt tình cảm.
Và đau buồn là một phản ứng bình thường đối với sự mất mát mối quan hệ này. Thật không may, đây không phải là một kinh nghiệm hiếm khi nói đến cuộc sống với một căn bệnh mãn tính nghiêm trọng, vì vậy chia sẻ câu chuyện của bạn với nhóm hỗ trợ của bạn sẽ nghe quen thuộc với nhiều người. Chia sẻ câu chuyện của bạn cũng có thể giúp bạn đối phó với sự mất mát.
7 -
Sử dụng câu lệnh "Tôi"Sử dụng câu lệnh "Tôi" thay vì câu "Bạn". Họ là một cách nhẹ nhàng hơn để đối phó với các cuộc đối đầu và giúp giảm mức độ bảo vệ của người khác. Ví dụ, thay vì nói rằng "Bạn đang tàn nhẫn liên tục cáo buộc tôi là không thận trọng khi tôi hủy kế hoạch," bạn có thể thử một cái gì đó như, "Tôi cảm thấy đau khi bạn buộc tội tôi không quan tâm đến việc hủy bỏ kế hoạch. Tôi sẽ có, nhưng tôi cảm thấy rất tệ, tôi phải nằm trên giường. Hãy tin tôi đi, tôi sẽ có nhiều cảm giác thích thú hơn và đi chơi với bạn hơn là cảm nhận cách tôi làm. "