Đảm bảo bạn thực hiện nghiên cứu của mình trước khi trả lại
Bạn có một đứa trẻ, bạn bè, cháu gái, hoặc cháu trai mắc chứng tự kỷ và bạn muốn hỗ trợ một tổ chức từ thiện tự kỷ. Âm thanh đơn giản, phải không? Trong thực tế, tuy nhiên, nó có thể rất khó khăn để chọn một tổ chức từ thiện tự kỷ mà không chỉ đáp ứng các tiêu chí cá nhân của bạn mà còn có giá trị hỗ trợ như một tổ chức. Đó là bởi vì:
- Các nhóm khác nhau có nhiệm vụ hoàn toàn khác nhau. Một số, ví dụ, muốn "chữa bệnh" tự kỷ trong khi những người khác là tất cả về hỗ trợ những người bị chứng tự kỷ mà không có bất kỳ tham chiếu đến một "chữa bệnh".
- Một số nhóm tập trung vào địa lý. Ví dụ: một tổ chức từ thiện tự kỷ được xếp hạng cao nhất chỉ có thể phục vụ những người ở Oregon, trong khi bạn sống ở Florida.
- Một số nhóm có trọng tâm rất cụ thể. Ví dụ, họ chỉ có thể phục vụ người lớn mắc chứng tự kỷ, hỗ trợ một phương pháp trị liệu cụ thể, hoặc bảo đảm các loại nghiên cứu cụ thể.
Chúng ta hãy xem xét các tùy chọn có sẵn cũng như một số cách khác để tham gia và trả lại.
Tổ chức nghiên cứu tự kỷ
Tổ chức Nghiên cứu Tự kỷ (OAR) được xếp hạng số 1 trong số các tổ chức từ thiện tự kỷ của Charity Navigator vì sử dụng cẩn thận và thích hợp các quỹ tài trợ, tính minh bạch và trách nhiệm giải trình của nó. Nó là một tổ chức tự kỷ quốc gia "phấn đấu sử dụng khoa học để giải quyết các mối quan tâm xã hội, giáo dục và điều trị của những người ủng hộ, cha mẹ, chuyên gia tự kỷ và người chăm sóc."
Tổ chức này hỗ trợ nghiên cứu ứng dụng, mà nó định nghĩa là "nghiên cứu thực tế kiểm tra các vấn đề và thách thức mà trẻ em và người lớn mắc chứng tự kỷ và gia đình chúng phải đối mặt mỗi ngày." Ngoài ra, nó còn chú trọng đến việc đảm bảo rằng người lớn mắc chứng tự kỷ. Một số chương trình của nó bao gồm:
- Học bổng lên đại học cho người lớn bị tự kỷ
- Chương trình và nguồn lực cho những người tự chủ
- "Thuê tự kỷ", một cổng thông tin cho các nhà tuyển dụng quan tâm đến việc thuê người lớn mắc chứng tự kỷ
Hiệp hội Tự kỷ của Mỹ
Hiệp hội Tự kỷ của Mỹ có thể không phải là tổ chức từ thiện tự kỷ lớn nhất hoặc thậm chí được đánh giá cao nhất ở Mỹ, nhưng nó cũng đáng được hỗ trợ. Đó là bởi vì nó là một tổ chức cơ sở với các chương trên khắp Hoa Kỳ, cung cấp hỗ trợ dựa trên cộng đồng trực tiếp, thông tin chi tiết và vận động chính sách.
Nó cũng cung cấp một cơ sở dữ liệu trực tuyến về thông tin địa phương và các khuyến nghị cho cha mẹ và các nhà cung cấp tự kỷ. Nếu bạn cần sự giúp đỡ để tìm kiếm các nhà trị liệu tốt nhất, đối phó với trường học, tìm một nha sĩ hoặc thậm chí là một nhóm bạn thân cho con bạn, thì hội Autism Society địa phương có lẽ sẽ là nguồn lực tốt nhất của bạn.
Hội Tự kỷ Quốc gia
Hiệp hội Tự kỷ Quốc gia (NAS) là một tổ chức sôi nổi và bận rộn với các chương ở Anh, Bắc Ireland, xứ Wales và Scotland. Trong số các dự án đáng kinh ngạc của nó, nó điều hành tám trường tư, cung cấp các đánh giá công việc và việc làm, cung cấp hỗ trợ tại nhà và tại trường, đào tạo thành viên của cộng đồng, tạo chương trình tư vấn, đào tạo và hỗ trợ các chuyên gia tự kỷ, cung cấp các chương trình chứng thực, và chạy các hội nghị.
Trong ngắn hạn, cho dù bạn là một phụ huynh, cá nhân trên quang phổ, tự kỷ chuyên nghiệp, hoặc thành viên cộng đồng, NAS có bạn bảo hiểm. Nếu bạn đang ở Anh, rất có thể là rất cao mà bạn đã được hưởng lợi từ việc cung cấp NAS.
Tự kỷ Canada
Tự kỷ Canada (kết hợp với Hiệp hội Tự kỷ Canada) là một tổ chức phi lợi nhuận lớn, đa ngành cung cấp kinh phí và dịch vụ cho nghiên cứu, giáo dục, dịch vụ người lớn và tiếp cận cộng đồng.
Nhiệm vụ của nó, như được thể hiện trên trang web của mình, vừa tôn trọng vừa hỗ trợ mọi người trên quang phổ:
- Xem tiềm năng ở những người sống với chứng tự kỷ.
- Xem và hiểu hành vi như một hình thức giao tiếp.
- Xem và tôn trọng người như một cá nhân đầu tiên.
- Xem cơ hội làm việc cùng nhau để tạo sự khác biệt.
Mạng lưới Asperger / Autism
Mạng Asperger / Autism (AANE) phục vụ toàn bộ tuổi thọ và cung cấp một hỗn hợp các dịch vụ trực tiếp và ảo để đáp ứng nhu cầu của người lớn tự kỷ, các thành viên trong gia đình, các cặp vợ chồng thần kinh và các chuyên gia, bất kể họ sống ở đâu. Cộng đồng AANE hướng đến các gia đình và cá nhân có hồ sơ Asperger, nhưng không cần chẩn đoán chính thức để tham dự các hội nghị / chương trình, tìm kiếm giới thiệu hoặc hỗ trợ truy cập.
AANE là duy nhất trong đó người lớn Asperger / tự kỷ tham gia vào mọi khía cạnh của tổ chức - từ việc tham gia hội đồng quản trị và tình nguyện phục vụ trong các ủy ban và được trả lương cho nhân viên. Ngoài ra, AANE huấn luyện viên phụ huynh và các chuyên gia hỗ trợ được "chứng nhận kép", với cả hai kinh nghiệm sống trong chứng tự kỷ và chuyên môn chuyên môn. Ngày nay, hơn 35.000 người đã gọi AANE về nhà của họ xa nhà.
Viện MIND tại UC Davis
Viện MIND tại Đại học California, Davis, được thành lập bởi cha mẹ nhưng tập trung vào nghiên cứu. Ngày nay, nó thực hiện rất nhiều nghiên cứu trong khi cũng cung cấp các dịch vụ chẩn đoán và điều trị, giáo dục và các chương trình khác.
Theo trang web của mình, các nhà sáng lập đã hình dung các chuyên gia từ mọi ngành liên quan đến phát triển trí não sớm cùng nhau hướng tới một mục tiêu, tìm và phát triển phương pháp điều trị cho những người bị khuyết tật phát triển thần kinh.
Trong những năm qua, nó đã liên tục tiến hành các nghiên cứu cấp cao, ngang hàng với kết quả ấn tượng. Vì tài trợ, chuyên môn và địa vị của mình, Viện MIND cũng đã có thể tiến hành các nghiên cứu tự kỷ rất lớn — điều mà nhiều nhóm nhỏ hơn thấy khó khăn.
Ngoài bệnh tự kỷ, Viện MIND còn tập trung vào việc tìm hiểu nguyên nhân, phát triển và điều trị tốt nhất cho hội chứng Fragile X, hội chứng Down, rối loạn tăng động chú ý (ADHD), 22q11.2 Hội chứng xóa và các rối loạn phát triển thần kinh khác.
Các tổ chức đáng chú ý khác
Ngoài danh sách "tốt nhất" ở trên, còn có hàng chục tổ chức từ thiện tự kỷ lớn hoặc trung bình đáng xem xét vì nhiều lý do khác nhau. Đây chỉ la một vai vi dụ:
- Quỹ Tự kỷ Khoa học, trong khi nhỏ hơn và ít tham vọng hơn Viện MIND, tài trợ cho một số dự án rất thú vị và sáng tạo.
- Art of Autism là một tổ chức đặc biệt tập trung vào việc làm nổi bật tài năng tự kỷ trong nghệ thuật thị giác, trong khi Miracle Project cung cấp cơ hội cho trẻ em mắc chứng tự kỷ và người lớn tỏa sáng trên sân khấu.
- Viện STAR tiến hành nghiên cứu, đào tạo và các chương trình để giúp cải thiện những thách thức cảm giác cho trẻ tự kỷ và các vấn đề liên quan.
Ngoài ra, có rất nhiều tổ chức phi lợi nhuận chất lượng cao được thành lập chuyên cung cấp một loạt các dịch vụ và phương pháp điều trị. Google lĩnh vực bạn quan tâm (ví dụ như liệu pháp hành vi, trị liệu chơi, hỗ trợ người lớn, tự vận động, vv) và chọn một tổ chức từ thiện đáp ứng sở thích của bạn.
Mẹo đóng góp
Nếu bạn quan tâm (thường là chính xác) số tiền đó được trao cho một tổ chức từ thiện tự kỷ rất lớn sẽ được chi cho tiền thuê nhà hoặc hóa đơn tiền điện, hãy xem xét cho địa phương. Hầu như mọi thành phố thuộc mọi quy mô đều có nhiều nhóm và tổ chức liên quan đến bệnh tự kỷ phi lợi nhuận nhỏ hơn sẽ vui mừng nhận được sự hỗ trợ của bạn. Trước khi đưa ra, tuy nhiên:
- Chọn nhóm hỗ trợ nguyên nhân cụ thể mà bạn quan tâm. Bạn có quan tâm đến việc giúp trẻ mắc chứng tự kỷ tham gia vào bóng đá không? Bạn có muốn chắc chắn rằng các gia đình địa phương có tiền để điều trị không? Nếu bạn sống trong một khu vực đô thị, rất có thể bạn sẽ tìm thấy một nhóm quan tâm đến những điều bạn quan tâm.
- Hãy chắc chắn rằng nhóm thực sự làm những gì nó tuyên bố làm. Yêu cầu thông tin chi tiết về các chương trình và kết quả cũng như báo cáo tài chính.
- Kiểm tra với cha mẹ hoặc người lớn trên quang phổ để tìm hiểu về danh tiếng của tổ chức và công việc thực tế trên mặt đất.
- Xem xét tham dự một sự kiện hoặc chương trình, lý tưởng với một người tự kỷ, để xác định xem đây có phải là nhóm phù hợp để bạn hỗ trợ hay không.
Các cách khác để trả lại
Điều gì xảy ra nếu bạn có tiền giới hạn để quyên góp hoặc muốn tham gia vào một thời trang thực hành hơn? Nếu có, bạn có sẵn một số tùy chọn thú vị. Dưới đây chỉ là một vài điều cần cân nhắc:
- Tham gia một cuộc diễu hành gây quỹ hoặc sự kiện tương tự. Những sự kiện này là một cách tuyệt vời để tìm hiểu những người khác có cùng sở thích với chứng tự kỷ và sẵn sàng tham gia.
- Tham gia vào một nghiên cứu lâm sàng. Nếu bạn sống trong hoặc gần một trung tâm nghiên cứu (thường nằm ở các thành phố lớn hoặc các trường đại học), bạn có thể đủ điều kiện để giúp đỡ với các nghiên cứu liên quan đến tự kỷ. Các nghiên cứu thường liên quan đến trẻ em / người lớn trên quang phổ, nhưng cũng có thể bao gồm anh chị em ruột và / hoặc cha mẹ.
- Làm tình nguyện viên như một người cố vấn hoặc bạn thân hoặc giúp đỡ để điều hành một chương trình, nhóm hoặc sự kiện đặc biệt bao gồm những người có phổ tự kỷ.
- Trở thành người ủng hộ tự kỷ trong một tổ chức như YMCA hoặc Hướng đạo sinh. Những nhóm này (và nhiều người như họ) sẵn sàng bao gồm trẻ em trên quang phổ, nhưng không phải lúc nào cũng biết cách thực hiện thành công.
Làm nghiên cứu của bạn
Trong một số trường hợp, các tổ chức từ thiện nổi tiếng nhất không nhất thiết phải là những người có sử dụng tiền hiệu quả nhất hoặc với thông điệp được hỗ trợ y tế nhất.
Tự kỷ nói
Trong khi Autism Speaks là một tổ chức phi lợi nhuận có liên quan đến tự kỷ lớn nhất và được biết đến nhiều nhất, lịch sử của nó có thể thay đổi cho dù bạn cảm thấy đó là sự hỗ trợ xứng đáng nhất.
Được thành lập bởi một nhà điều hành chính của NBC và gia đình ông, Autism Speaks đã tạo ra các sự kiện quốc tế như "Light It Up Blue", chạy các cuộc tuần hành, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu quỹ. Thật không may, nó cũng có một danh tiếng rất nghèo vì không bao gồm những người bị chứng tự kỷ trên tàu và đã tức giận nhiều với các chiến dịch tiếp cận của nó cho thấy rằng trẻ bị tự kỷ đã có linh hồn của họ bị đánh cắp bởi các rối loạn.
Nó cũng đã dành khá nhiều tiền để tiếp tục nghiên cứu một lý thuyết đã được giải thích rằng bệnh tự kỷ là do vắcxin gây ra. Charity Navigator, đánh giá phi lợi nhuận dựa trên một số yếu tố như sử dụng thích hợp các quỹ, minh bạch và trách nhiệm giải trình cho Autism Speaks chỉ có hai trong số bốn sao.
Lý thuyết thay thế
Bắt đầu từ giữa những năm 2000, một số tổ chức từ thiện tự kỷ đã được xây dựng dựa trên lý thuyết "thay thế" liên quan đến nguyên nhân và phương pháp điều trị chứng tự kỷ. Hầu như tất cả các tổ chức từ thiện này vẫn nhấn mạnh rằng vắc-xin là nguyên nhân chính gây ra chứng tự kỷ “bùng nổ” và nhiều người ủng hộ các phương pháp điều trị nguy hiểm và chưa được chứng minh từ các buồng oxy hyperbaric đến chelation đến các chất tẩy trắng.
Người nổi tiếng Jenny McCarthy trở thành gương mặt của một trong những nhóm này. Andrew Wakefield, một bác sĩ đã mất giấy phép của mình ở Anh để nghiên cứu gian lận, là "tên tuổi lớn" đằng sau một nghiên cứu khác.
Nếu bạn đang quyên góp để hỗ trợ nghiên cứu, lập trình, trị liệu hoặc chương trình cho những người mắc chứng tự kỷ và gia đình của họ, tốt nhất là nên tránh những nhóm này. Có, họ có thể làm một vài điều bạn cảm thấy tốt về, nhưng về lâu dài, họ cũng làm hại đáng kể.
Một từ từ
Khi bạn nghĩ qua các lựa chọn của mình, hãy cân nhắc các ưu tiên của riêng bạn. Bạn có đơn giản muốn hỗ trợ một tổ chức tốt có danh tiếng vững chắc không? Bạn có muốn thấy tiền của mình đi đến một loại liệu pháp, trường học hoặc dự án cụ thể không? Bạn có muốn giúp các gia đình có nhu cầu hỗ trợ tài chính hoặc hỗ trợ các chương trình cộng đồng và bao gồm không? Dù khu vực quan tâm hoặc quan tâm cụ thể của bạn là gì, bạn chắc chắn sẽ tìm thấy một tổ chức từ thiện tự kỷ hơn là sẵn lòng cảm ơn vì sự hào phóng của bạn!