5 Cộng đồng trực tuyến tuyệt vời cho bệnh nhân có điều kiện y tế

Chăm sóc sức khỏe không ngừng phát triển và thích ứng với xu hướng hiện tại. Các hình thức giao tiếp kỹ thuật số mới đã có ảnh hưởng lớn đến cách chúng ta hiểu nhiều điều kiện. Các nền tảng dựa trên web tự do có sẵn đã bắt đầu một loại cuộc cách mạng xã hội đang thay đổi cách thức các bệnh nhân tương tác và tương tác với nhau. Theo một bài báo của Tiến sĩ Katherine Chretien và Tiến sĩ Terry Kind, phương tiện truyền thông xã hội đang trở thành một công cụ y tế hợp lệ.

Cộng đồng trực tuyến dành cho bệnh nhân có điều kiện y tế

Chăm sóc sức khỏe ngang hàng đang thu hút ngày càng nhiều người dùng Internet tìm kiếm thông tin và hỗ trợ. Nhiều người báo cáo rằng họ nhận được nhiều sự hỗ trợ tình cảm hơn từ các bệnh nhân, bạn bè và các thành viên trong gia đình so với các chuyên gia y tế. Một cuộc khảo sát qua điện thoại quốc gia của Trung tâm nghiên cứu Pew cho thấy 18% người dùng internet trực tuyến tìm kiếm những người có những thách thức y học tương tự. Bệnh nhân bị bệnh mãn tính đặc biệt quan tâm đến việc kết nối với những người khác thông qua internet. Hai mươi ba phần trăm trong số họ đã báo cáo sự quan tâm đến cộng đồng trực tuyến của những người có cùng điều kiện như họ.

Các nhà nghiên cứu đang bắt đầu khám phá hiện tượng tham gia của bệnh nhân trực tuyến. Họ đang tìm kiếm nhiều lợi ích của hoạt động mạng như vậy. Một nghiên cứu gần đây do Giáo sư Eivor Oborn thuộc Trường Kinh doanh Warwick chỉ ra rằng bệnh nhân có thể được hỗ trợ và quản lý hiệu quả hơn ngoài hệ thống y tế chủ đạo. Kết nối họ giả mạo trong các cộng đồng trực tuyến khác nhau có thể là công cụ trong việc quản lý bệnh tật của họ.

Hiện nay, bệnh nhân có thể tham gia rất nhiều mạng xã hội nhằm vào các tình trạng bệnh tật cụ thể, cung cấp thông tin về nghiên cứu và xu hướng y tế mới, cũng như lời khuyên và câu chuyện cá nhân từ các thành viên khác.

CureDiva

CureDiva được thành lập bởi một nhóm phụ nữ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú. Trang web là sự kết hợp của một cộng đồng trực tuyến và một mạng lưới mua sắm đầy phong cách. Được thiết kế để đáp ứng các nhu cầu khác nhau của bệnh nhân ung thư vú - từ những người chỉ được chẩn đoán cho những người sống sót lâu dài — nền tảng này cung cấp hỗ trợ đồng đẳng và các giải pháp thực tế. Trang web tập trung vào cả các câu hỏi y tế và phi y tế, và nhấn mạnh yếu tố nữ tính mà nhiều phụ nữ có thể lo lắng về việc mất đi trong khi điều trị. Các tiết mục sản phẩm của CureDiva bao gồm các yếu tố cần thiết như áo choàng bệnh viện và áo ngực cho kem dưỡng da và sách. Trang web cũng cung cấp nhiều thông tin về các giai đoạn và loại điều trị khác nhau, và blog của nó chứa đầy những câu chuyện được cá nhân hóa và thảo luận sâu sắc.

Cuộc sống được kết nối

Connected Living chuyên về kết nối mạng cho người cao niên. Chương trình sáng tạo của nó cung cấp cho người già công nghệ di động và dạy họ cách sử dụng nó. Điều này cho phép họ kết nối với bạn bè và các thành viên gia đình và cũng thúc đẩy đối thoại liên thế hệ. Phần mềm Sống được kết nối được nhiều nhà dân cư sử dụng để giúp các trang web tương tác với khách hàng của họ và cung cấp cho họ các tín hiệu trực quan và sự kích thích có thể hỗ trợ cho hạnh phúc của họ. Các nhóm thảo luận của Living Connected kết hợp các chủ đề như âm nhạc, video và trò đố có thể gây ra các cuộc trò chuyện và xây dựng mối quan hệ tốt hơn giữa mọi người ở mọi lứa tuổi.

Koko

Koko bắt đầu như dự án mạng xã hội Panoply. Panoply được thiết kế để chống trầm cảm và phát triển như là một phần của một tiến sĩ MIT. dự án của Robert Morris, người cũng có bằng đại học về tâm lý học. Morris mong muốn cung cấp các dịch vụ sức khỏe tâm thần cho tất cả mọi người và tạo ra Panoply - một nền tảng xã hội thử nghiệm cho những người cảm thấy chán nản. Dự án nhằm mục đích tin học hóa liệu pháp hành vi nhận thức theo cách hỗ trợ và đồng cảm. Những người sử dụng được khuyến khích giúp đỡ lẫn nhau giải thích thực tế một cách tích cực hơn và thay đổi suy nghĩ của họ. Ý tưởng đằng sau Panoply sau đó đã được Morris sử dụng để phát triển một ứng dụng iPhone có tên Koko. Ứng dụng này sử dụng trí thông minh tập thể để thúc đẩy hạnh phúc. Ứng dụng này đã trải qua các thử nghiệm ngẫu nhiên có kiểm soát và mục đích để làm tốt hơn các chương trình phần mềm khác được thiết kế cho bệnh trầm cảm. Vào tháng 8 năm 2016, Koko đã giới thiệu một trải nghiệm chatbox mới mang tên KokoBot. Khi người dùng chia sẻ trải nghiệm căng thẳng của họ, hộp trò chuyện sẽ chọn một người ngang hàng thích hợp cho họ để họ có thể nhận trợ giúp ngay lập tức.

Tất cả nội dung được kiểm duyệt bởi phần mềm để đảm bảo người dùng được tiếp xúc với các nguyên tắc của liệu pháp nhận thức. KokoBot bây giờ có thể được truy cập trên Kik. Telegram và Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix được sản xuất bởi Eileen Laird. Trang web này thu hút bệnh nhân đã quyết định quản lý các điều kiện tự miễn dịch của họ bằng cách sử dụng một cách tiếp cận toàn diện bao gồm chế độ ăn kiêng tự do (AIP) và thay đổi lối sống. Eileen, tự chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp, đang chia sẻ kinh nghiệm của mình và liên kết cộng đồng với các trang web và blog tương tự khác. Cô chia sẻ những câu chuyện, công thức nấu ăn AIP, và trả lời các câu hỏi cũng như thường xuyên sản xuất các podcast bao gồm các chủ đề khác nhau liên quan đến bệnh tự miễn dịch. Sức mạnh chính của trang web là phương pháp tiếp cận thực tế, thực tế của Eileen và vô số thông tin dựa trên bằng chứng được thu thập ở một nơi.

HealthUnlocked

HealthUnlocked không bao gồm một điều kiện duy nhất. Nó cung cấp cho mọi người trên toàn thế giới một cơ hội để so sánh và đối chiếu các chẩn đoán và điều trị của họ. Nó liên kết những người có triệu chứng tương tự, những người có thể đặt câu hỏi cũng như thảo luận kết quả kiểm tra của họ và học hỏi lẫn nhau. Trang web bao gồm hơn 500 cộng đồng khác nhau mà người dùng có thể tham gia sau khi tạo tiểu sử. Những cộng đồng này thường được hợp tác với các tổ chức y tế và tổ chức từ thiện, ví dụ như Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ và những người bạn COPD. Vào tháng 3 năm nay, trang web đã khởi chạy ứng dụng iPhone đầu tiên, miễn phí. Tuy nhiên, nó hiện chỉ có sẵn ở Vương quốc Anh.

Một từ từ

Như với tất cả các kho lưu trữ thông tin mở, các trang web này có thể có thông tin chống lại những gì sẽ được coi là trí tuệ y tế hiện hành. Khách truy cập trang web và cộng tác viên cần hiểu rằng họ có khả năng nhận được quyền truy cập vào nhiều thông tin đủ điều kiện, nhưng cũng có rất nhiều thông tin không đủ tiêu chuẩn. Tuy nhiên, các loại nền tảng xã hội này — những nền tảng cho phép mọi người trải qua những hoàn cảnh tương tự để kết nối — có vị trí của họ và đã được chứng minh là có giá trị đối với các cộng đồng mà họ phục vụ.

> Nguồn

> Chretien K, Kind T. Phương tiện truyền thông xã hội và chăm sóc lâm sàng: ý nghĩa đạo đức, chuyên nghiệp và xã hội. Lưu hành , 2013, 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer chăm sóc sức khỏe.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Xuất bản ngày 28 tháng 2 năm 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Sức khỏe kỹ thuật số và sự tham gia của công dân: thay đổi bộ mặt của việc cung cấp dịch vụ y tế. Nghiên cứu quản lý dịch vụ y tế , 2016; 29 (1-2): 16-20.