Bất cứ nơi nào bạn đang trên con đường bệnh nhân - vừa mới được chẩn đoán mắc bệnh ung thư bàng quang , bắt tay vào điều trị, hoặc đang theo dõi tái phát - bạn có thể gặp một số lo lắng và cảm giác khó chịu. Để cung cấp cho bạn một số yên tâm, đây là những lời khuyên để hướng dẫn bạn thông qua cuộc hành trình ung thư bàng quang của bạn.
Tự giáo dục bản thân
Kiến thức là sức mạnh và không có ngoại lệ khi nói đến sự hiểu biết chẩn đoán ung thư bàng quang của bạn.
Điều đó nói rằng, ung thư bàng quang là một căn bệnh đặc biệt phức tạp, do đó, đọc về nó có thể có vẻ áp đảo. Điều này là bình thường - có rất nhiều thông tin để tiêu hóa.
Nếu bạn thấy mình bị sa lầy với các sắc thái, hãy lùi lại một bước và viết ra các câu hỏi hoặc nguồn gây nhầm lẫn của bạn. Sau đó, hãy chắc chắn mang những câu hỏi hoặc quan tâm này đến lần khám bác sĩ tiếp theo của bạn hoặc hỏi bác sĩ của bạn nếu có cách liên hệ với họ qua email hoặc cổng thông tin sức khỏe.
Cuối cùng, bạn nên thu được kiến thức cho sự hài lòng của bạn. Mục tiêu hàng đầu của bạn là trở thành một bệnh nhân được thông báo để bạn có thể lựa chọn tốt, không phải để trở thành một chuyên gia.
Chuẩn bị cho cuộc hẹn
Việc lập kế hoạch cho nhiều lần khám và xét nghiệm bác sĩ là rất quan trọng. Làm theo các bước sau có thể giúp các cuộc hẹn của bạn diễn ra suôn sẻ:
- Ghi lại tất cả các cuộc hẹn, kiểm tra và ngày phẫu thuật của bạn trong một lịch.
- Đến đúng giờ (nếu không sớm một chút) đến các cuộc hẹn của bạn và mang một người bạn đời hoặc người thân đáng tin cậy.
- Mang theo danh sách tất cả các loại thuốc của bạn (bao gồm vitamin hoặc thuốc bổ không kê đơn), dị ứng, các vấn đề y tế và tiền sử gia đình cho mỗi lần khám sức khỏe.
- Mang theo sổ ghi chép các câu hỏi và mối quan tâm xung quanh với bạn và định kỳ viết vào nó khi một ý nghĩ khác xuất hiện trong đầu bạn. Hãy nhớ rằng, bất cứ điều gì đi đây - mọi câu hỏi hay lo lắng đều xứng đáng.
- Điều tra các vấn đề tài chính liên quan đến chăm sóc sức khỏe của bạn để bạn có thể ngân sách hợp lý.
Ngoài ra, hãy cố gắng hết sức để không cảm thấy bị choáng ngợp bởi số lượng bác sĩ tuyệt vời mà bạn sẽ thấy. Dưới đây là bảng phân tích nhanh để bạn có thể hiểu rõ nhất vai trò duy nhất của từng bác sĩ trong việc chăm sóc của bạn:
- Bác sĩ tiết niệu : Bác sĩ phẫu thuật thực hiện loại bỏ ung thư bàng quang của bạn và theo dõi bạn bằng soi cổ tử cung .
- Bác sĩ chuyên khoa ung thư : Bác sĩ điều trị ung thư bằng thuốc, như hóa trị.
- Bác sĩ ung thư bức xạ: Một bác sĩ cung cấp liệu pháp xạ trị.
- Bác sĩ bệnh học : Bác sĩ nhìn vào các tế bào ung thư của bạn dưới kính hiển vi. Những phát hiện này giúp quyết định kế hoạch điều trị của bạn. (Bạn có thể sẽ không gặp bác sĩ bệnh học của bạn.)
Các thành viên khác trong nhóm của bạn có thể sẽ bao gồm một chuyên viên y tá, trợ lý bác sĩ, nhà tâm lý học, điều phối viên tài chính và / hoặc nhân viên xã hội.
Chia sẻ câu chuyện của bạn
Làm thế nào và khi bạn nói với người khác về chẩn đoán và / hoặc kinh nghiệm của bạn là hoàn toàn tùy thuộc vào bạn. Ví dụ, một số người có thể chọn chi tiết các cuộc hẹn khám bác sĩ và điều trị ung thư trong một blog để mọi người đọc. Những người khác có thể viết trong một tạp chí cá nhân hoặc nói chuyện thường xuyên với một người bạn thân. Tuy nhiên một số người có thể né tránh các câu hỏi có ý nghĩa tốt từ bạn bè, gia đình và / hoặc đồng nghiệp, muốn giữ riêng chẩn đoán của họ.
Tất cả điều này là OK - được chẩn đoán mắc bệnh ung thư bàng quang là một vấn đề lớn. Nói với người khác có thể là một vấn đề phức tạp và tinh tế, đặc biệt là khi nói đến việc tiết lộ chẩn đoán của bạn cho các thành viên trong gia đình.
Con cái của bạn hoặc những người thân yêu khác có thể muốn bảo vệ bạn và ngồi trước ghế chăm sóc của bạn, thường có ý tốt, nhưng cũng có thể đánh thuế và căng thẳng cho bạn. Mặc dù bạn nên gửi đi ý kiến của mình, hãy tin tưởng bản năng của bạn và nghiên cứu chuyên cần của riêng bạn.
Tiến lên với nhóm chăm sóc sức khỏe mà bạn cảm thấy thoải mái nhất. Tất nhiên, tìm kiếm một ý kiến thứ hai thường là một ý tưởng tốt và không thể làm tổn thương.
Tìm hỗ trợ
Số điện thoại về thể chất và tinh thần được điều trị ung thư bàng quang - phẫu thuật, hóa trị và các cuộc hẹn tiếp theo — có thể được tiêu hóa, chuyên sâu và tốn nhiều thời gian. Mọi người cần giúp đỡ và hỗ trợ. Hãy cởi mở để xem xét một nhóm hỗ trợ, hoặc là một cộng đồng trực tuyến, như MyLifeLine.org hoặc Cancer Survivors Network, hoặc một nhóm trong cộng đồng của bạn.
Các phương tiện hỗ trợ khác bao gồm gặp một nhân viên tư vấn chuyên nghiệp có kinh nghiệm điều trị những người bị ung thư. Trong thực tế, đôi khi nói chuyện với một người lạ là dễ dàng hơn mở ra cho một người bạn hoặc thành viên gia đình.
Thảo luận về vấn đề chất lượng cuộc sống
Đối với ung thư bàng quang cơ xâm lấn, tiêu chuẩn chăm sóc là một cystectomy cấp tiến với tái tạo nước tiểu. Trong khi điều trị ung thư là trọng tâm chính của bác sĩ, điều quan trọng là phải giải quyết vấn đề chất lượng cuộc sống sẽ phát sinh sau phẫu thuật, hai vấn đề phổ biến nhất là:
- Các vấn đề tình dục
- Vấn đề tiết niệu
Rối loạn cương dương là một tác dụng phụ với cystectomy triệt để ở nam giới, như các dây thần kinh có liên quan đến cương cứng của một người đàn ông được đặt tại cơ sở của tuyến tiền liệt, được loại bỏ trong một cystectomy cấp tiến.
Ở phụ nữ, đạt cực khoái có thể bị ảnh hưởng nếu các dây thần kinh lót âm đạo bị tổn thương. Kích thích tình dục ở phụ nữ cũng có thể bị ảnh hưởng nếu âm vật mất một số nguồn cung cấp máu trong quá trình phẫu thuật.
Thảo luận về những lo lắng này với bác sĩ phẫu thuật của bạn là quan trọng, vì một số kỹ thuật nhất định có thể giúp tránh hoặc giảm bớt những vấn đề này xảy ra.
Tùy thuộc vào loại đường tiết niệu bác sĩ phẫu thuật của bạn và bạn quyết định sau khi cắt bỏ bàng quang triệt để, có thể có một số vấn đề chất lượng cuộc sống phát sinh, bao gồm:
- Căng thẳng chăm sóc da xung quanh vết của bạn
- Rỗng túi đựng phân urostomy của bạn, một túi thu nhỏ nằm bên ngoài cơ thể, hoặc đặt một ống thông vào lỗ của bạn
- Hoạt động tình dục với túi tiết niệu
- Các vấn đề y tế phát sinh do tái tạo nước tiểu, rò rỉ nước tiểu hoặc tắc nghẽn
Tin tốt là tất cả những vấn đề này có thể được giải quyết, nhưng có thể mất một số kiên nhẫn và khả năng phục hồi từ phía bạn. Một giải pháp là một y tá điều trị enterostomal , những người có thể dạy bạn làm thế nào để chăm sóc đúng cách cho làn da của bạn và da xung quanh.
> Nguồn:
> Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ. Phẫu thuật ung thư bàng quang. Năm 2016
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Chất lượng cuộc sống sau khi cystectomy triệt để cho ung thư bàng quang ở nam giới với một ống dẫn ileal hoặc phân nhánh nước tiểu lục địa: Một nghiên cứu so sánh. Urol Ann . 2013 tháng 7-tháng 9, 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Bước đầu tiên — Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư bàng quang. Trong Gonzalgo ML (Ed), Hướng Dẫn Bệnh Nhân về Ung Thư Bàng Quang (1-8). Massachusetts: Nhà xuất bản Jones và Bartlett.