Người nhận trung bình dành hàng tháng hoặc thậm chí nhiều năm để dự đoán phẫu thuật cấy ghép nội tạng , chờ đợi và hy vọng ngày sẽ tạo cơ hội thứ hai cho cuộc sống lành mạnh.
Trong số các bệnh nhân cần thiết phải tập trung vào việc đối phó với căn bệnh đe dọa tính mạng của họ và hy vọng cho phẫu thuật hơn là học các kỹ năng để giúp họ đối phó với một ca cấy ghép có thể không xảy ra.
Với sự nhấn mạnh vào việc duy trì sức khỏe và hy vọng trước phẫu thuật, nhiều bệnh nhân không chuẩn bị cho những thay đổi trong cuộc sống và sức khỏe của họ sau khi phẫu thuật cấy ghép.
Đối phó với những thay đổi này đòi hỏi sự hỗ trợ, siêng năng và sẵn lòng ưu tiên một lối sống lành mạnh và duy trì một cơ quan khỏe mạnh.
Vấn đề cảm xúc
Có những vấn đề duy nhất cho cấy ghép nội tạng mà bệnh nhân phẫu thuật trung bình không trải qua. Trong phần lớn các trường hợp, một bệnh nhân đang chờ đợi một cơ quan biết rằng để một cơ quan trở nên có sẵn, một nhà tài trợ thích hợp phải chết.
Có một cuộc đấu tranh tình cảm giữa việc duy trì hy vọng cho việc cấy ghép và sợ hãi, biết rằng một người lạ sẽ chết trước khi điều đó trở thành có thể. Người nhận ghép tạng thường thừa nhận rằng họ cảm thấy tội lỗi của người sống sót, được hưởng lợi từ cái chết của người khác.
Điều quan trọng là người nhận phải nhớ rằng các thành viên trong gia đình của các nhà tài trợ báo cáo cảm giác rằng việc hiến tặng nội tạng là điều tích cực duy nhất xảy ra trong một thời gian đau lòng.
Sự tương ứng mà họ nhận được từ những người nhận nội tạng có thể giúp cảm giác mất mát hoàn toàn sau khi người thân yêu chết.
Có thể thiết lập một mối quan hệ với một gia đình tài trợ, ngay cả khi chỉ bằng thư, có thể mang lại một cảm giác bình an. Đối với gia đình người hiến tặng, một phần của người thân của họ đang sống. Một số gia đình và người nhận chọn gặp nhau sau khi tương ứng, giả mạo một trái phiếu qua trải nghiệm được chia sẻ của họ.
Nghiện và trầm cảm
Các tuần và tháng sau phẫu thuật ngay lập tức có thể rất căng thẳng đối với người nhận tạng, làm cho nó trở thành một thời điểm đặc biệt khó khăn để duy trì sự nức nở cho những người đang chiến đấu với chứng nghiện.
Rượu, thuốc lá và thuốc thường được thử nghiệm khi bệnh nhân đang chờ ghép, vì kiêng là tình trạng nằm trong danh sách chờ ở hầu hết các trung tâm cấy ghép, nhưng một khi phẫu thuật diễn ra sự cám dỗ để trở lại hành vi cũ có thể bị áp đảo.
Nó là điều cần thiết cho người nhận để duy trì thói quen lành mạnh của họ, vì những loại thuốc này có thể gây độc cho các cơ quan mới. Có nhiều chương trình 12 bước dành cho bệnh nhân chiến đấu với nghiện ngập và gia đình họ, các chương trình điều trị nội trú và ngoại trú và các nhóm hỗ trợ.
Người hút thuốc có thể thảo luận về các đơn thuốc chống hút thuốc với bác sĩ phẫu thuật của họ và nhiều loại liệu pháp khác để cai thuốc lá có sẵn trên quầy.
Trầm cảm sau khi phẫu thuật không bị cô lập với những người có kỳ vọng không thực tế, nó là phổ biến với các bệnh mãn tính và phẫu thuật lớn. Trong khi nhiều người có xu hướng phủ nhận có một vấn đề, đối mặt với trầm cảm và tìm kiếm điều trị là điều cần thiết để duy trì sức khỏe tốt.
Bệnh nhân bị trầm cảm có nhiều khả năng trở lại hành vi gây nghiện và ít có khả năng đóng vai trò tích cực trong việc phục hồi và sức khỏe lâu dài.
Các vấn đề cấy ghép nội tạng của nhà tài trợ liên quan
Một số ít người nhận nội tạng có phân đoạn gan hoặc thận được hiến tặng bởi một thành viên gia đình hoặc bạn bè sống, những vấn đề hoàn toàn khác với những vấn đề của một nhà tài trợ vô danh. Một người hiến tặng sống có thể có một thời gian hồi phục đáng kể sau phẫu thuật, với thời gian bổ sung dành cho việc hồi phục tại nhà.
Trong khi các hóa đơn phẫu thuật được chi trả bởi bảo hiểm của người nhận, tiền lương bị mất và đau đớn và đau khổ thì không, và có thể gây ra những cảm xúc khó khăn giữa các thành viên trong gia đình. Bảo hiểm khuyết tật có thể cung cấp cứu trợ tài chính, nhưng có thể có vấn đề sau khi một nhà tài trợ được xuất viện về việc người nào trả tiền bảo hiểm cho các loại thuốc là một phần của chăm sóc sau.
Một cảm giác “owing” người bạn hoặc người thân là một nhà tài trợ không phải là không phổ biến. Ngoài ra còn có các nhà tài trợ có biến chứng sau phẫu thuật. Có những trường hợp của thành viên gia đình “bị bệnh” có ghép và được xuất viện từ trước người hiến tặng “tốt”.
Một số người cũng kinh nghiệm trầm cảm sau khi hiến tặng, một mức thấp nghiêm trọng sau khi hưng phấn là công cụ trong việc cứu mạng sống. Các biến chứng phẫu thuật hoặc các vấn đề tâm lý sau khi quyên góp có thể khiến người nhận cảm thấy có lỗi vì đã "gây ra" những vấn đề này.
Lý tưởng nhất, một cuộc trò chuyện về tất cả các vấn đề quyên góp nên xảy ra trước khi phẫu thuật và nên bao gồm các khía cạnh tài chính và tình cảm của hiến tặng, ngoài các vấn đề thể chất. Cuộc thảo luận cũng nên bao gồm sự mong đợi của tất cả mọi người liên quan, và liệu những kỳ vọng này có thực tế hay không.
Khi cuộc trò chuyện này diễn ra sau khi phẫu thuật, một cuộc thảo luận thẳng thắn có thể cần thiết để xác định kỳ vọng thực tế là gì và điều gì không. Một nhà tài trợ nội tạng có thể có kỳ vọng của người nhận vượt quá các vấn đề tài chính nhưng quan trọng không kém, liên quan đến sức khỏe và hạnh phúc của người nhận.
Một nhà tài trợ cho một phần gan của họ cho một người họ hàng cần nó sau khi lạm dụng rượu có thể rất nhạy cảm khi thấy người đó uống trứng vào dịp Giáng sinh khi nó chưa bao giờ là vấn đề trước đó.
Các nhà tài trợ có một đầu tư tình cảm trong sức khỏe của người nhận đã được thay đổi, và lạm dụng các cơ quan có thể cảm thấy giống như một cái tát vào mặt. Những vấn đề này phải được thảo luận một cách trung thực và cởi mở, không phán xét, để có một mối quan hệ lành mạnh liên tục.
Lo ngại về bệnh tật
Mối quan tâm về việc từ chối nội tạng hoặc nhu cầu cấy ghép khác cũng phổ biến với những người đã được phẫu thuật cấy ghép. Sau khi chờ đợi quá trình phẫu thuật, nỗi sợ trở lại danh sách chờ đợi và sức khỏe kém là một mối quan tâm tự nhiên.
Giữ vai trò tích cực trong việc duy trì sức khỏe tốt, tuân theo hướng dẫn của các bác sĩ và chủ động về tập thể dục và chế độ ăn uống, giúp người nhận cảm thấy rằng họ kiểm soát sức khỏe của họ thay vì được lòng thương xót của cơ thể họ.
Trở lại làm việc
Có những vấn đề không phải là duy nhất đối với người nhận cấy ghép nhưng vẫn phải được giải quyết sau phẫu thuật. Bảo hiểm y tế và khả năng chi trả cho thuốc chống thải là một vấn đề, đặc biệt là khi bệnh nhân quá ốm để làm việc trước khi phẫu thuật. Khó khăn về tài chính là phổ biến ở những người bị bệnh mãn tính, và người nhận ghép tạng cũng không ngoại lệ.
Nếu trở lại làm việc là khả thi, nó có thể là điều cần thiết cho sự sống còn tài chính của cả gia đình, đặc biệt là nếu bệnh nhân là nguồn thu nhập chính. Có được, hoặc thậm chí giữ lại, bảo hiểm y tế là một ưu tiên với chi phí cao của thuốc theo toa và thăm bác sĩ.
Đối với những bệnh nhân không đủ sức khỏe để trở lại làm việc, điều quan trọng là các nguồn lực được tìm thấy để hỗ trợ chi phí chăm sóc. Trung tâm cấy ghép sẽ có thể giới thiệu bất kỳ bệnh nhân nào cần nguồn hỗ trợ, cho dù đó là từ các dịch vụ xã hội, các chương trình thuốc giá rẻ hoặc phí quy mô trượt.
Mang thai
Bệnh nhân nữ trẻ tuổi hơn có thể trở lại cuộc sống đầy đủ và năng động có thể lo ngại về thai kỳ, khả năng mang thai của họ và tác dụng chống thải có thể có trên thai nhi.
Trong một số trường hợp, bác sĩ phẫu thuật có thể khuyên bạn không nên thụ thai vì cơ thể có thể không chịu đựng được sự căng thẳng thêm do thai nghén và sinh con. Trong những trường hợp này, bệnh nhân có thể được hưởng lợi từ một nhóm hỗ trợ dành riêng cho vô sinh hoặc một nhóm hỗ trợ cấy ghép.
Đối với những phụ nữ có sự chấp thuận của bác sĩ để thụ thai, các cuộc thảo luận với cả bác sĩ phẫu thuật cấy ghép của bệnh nhân và bác sĩ sản khoa tiềm năng có thể trả lời các câu hỏi và giảm bớt bất kỳ mối lo ngại nào.
Bác sĩ phẫu thuật cấy ghép là một nguồn giới thiệu tuyệt vời cho một bác sĩ sản khoa với kinh nghiệm chăm sóc cho người nhận tạng.
Người nhận cấy ghép nội tạng nhi
Người nhận cấy ghép nhi, hoặc bệnh nhân dưới 18 tuổi, thường trình bày một bộ vấn đề duy nhất mà người lớn không nhận. Phụ huynh chỉ ra rằng sau khi đến gần để mất một đứa trẻ bị bệnh, rất khó để thiết lập giới hạn và thiết lập ranh giới với hành vi của họ.
Anh chị em có thể cảm thấy bị bỏ rơi và bắt đầu hành động khi một đứa trẻ bị bệnh cần nhiều thời gian và chăm sóc hơn, đòi hỏi sự chú ý của cha mẹ.
Sau khi cấy ghép thành công, một đứa trẻ có thể đòi hỏi nhiều giới hạn hơn trước và trở nên khó quản lý khi họ không hiểu những quy định mới này. Bạn bè và người thân không hiểu các quy tắc có thể không thi hành chúng khi giữ trẻ, gây khó khăn và ma sát giữa người lớn.
Thiết lập một thói quen và các quy tắc được tôn trọng bất kể người chăm sóc có thể làm giảm bớt xung đột giữa người lớn và giúp thiết lập một mô hình nhất quán cho đứa trẻ.
Có những cuốn sách và nhóm hỗ trợ dành cho phụ huynh bị bệnh, hoặc trước đây là những đứa trẻ bị bệnh, để giúp đỡ các vấn đề đi kèm với việc nuôi dạy con cái bị bệnh kinh niên hoặc bị bệnh nặng. Nhấn mạnh nhất là cha mẹ cần phải gửi cùng một thông điệp bằng cách hoạt động như một nhóm và thực thi các quy tắc như nhau. Cha mẹ không thể làm suy yếu quyền lực của nhau bằng cách không kỷ luật hành vi xấu hoặc không đồng ý về hình phạt và không hành động.
Tái lập mối quan hệ
Các mối quan hệ có thể bị căng thẳng bởi các căn bệnh lâu dài, nhưng theo thời gian, các gia đình học cách đối phó với người thân đang bị bệnh nặng. Các thành viên trong gia đình và bạn bè trở nên quen với việc bước vào và chăm sóc và hỗ trợ cho bệnh nhân, nhưng thường đấu tranh khi tình hình bị đảo ngược nhanh chóng.
Một người vợ đã quen với việc giúp chồng mình tắm rửa và cung cấp các bữa ăn có thể cảm thấy hoàn toàn phấn khởi, nhưng bất lực, khi người phối ngẫu của cô đột nhiên làm công việc sân.
Bệnh nhân có thể bị thất vọng khi họ cảm thấy như bản thân cũ của họ nhưng gia đình họ tiếp tục cố gắng làm mọi thứ cho họ. Trẻ em đã quen với việc đi đến cha của họ để được giúp đỡ về bài tập về nhà hoặc sự cho phép có thể vô tình bỏ bê để cung cấp cho mẹ lịch sự như vậy khi cô đã sẵn sàng để có một vai trò tích cực hơn trong việc nuôi dạy con cái.
Số lượng hỗ trợ cần thiết phải được xác định theo cách người nhận cảm thấy, không phải trên các thói quen được thiết lập từ trước khi phẫu thuật cấy ghép. Quá nhiều quá sớm không phải là một điều tốt và có thể kéo dài phục hồi, nhưng độc lập nên được khuyến khích bất cứ khi nào có thể.
Tình hình không giống như một thiếu niên muốn độc lập và một phụ huynh muốn con họ được an toàn, đấu tranh để tìm một phương tiện hạnh phúc mà cả hai có thể sống cùng.
Kỳ vọng
Trong khi sức khỏe tốt có thể có vẻ giống như một phép lạ sau nhiều năm bị bệnh, phẫu thuật cấy ghép không phải là cách chữa trị cho mọi thứ. Các vấn đề tài chính không biến mất sau phẫu thuật, cũng không gây nghiện hoặc hôn nhân.
Phẫu thuật cấy ghép là cách chữa trị cho một số bệnh nhân, nhưng kỳ vọng không thực tế có thể khiến người bệnh cảm thấy chán nản và choáng ngợp. Một cơ quan khỏe mạnh không gây ra miễn dịch đối với những vấn đề bình thường mà mọi người phải đối mặt hàng ngày; nó cung cấp một cơ hội để đối mặt với những thách thức của cuộc sống như một người khỏe mạnh.
Thay đổi vật lí
Có những thay đổi về thể chất mà bệnh nhân cấy ghép phải đối mặt sau phẫu thuật vượt quá thời gian phục hồi ngay lập tức. Nhiều bệnh nhân thấy mình đối phó với tăng cân và giữ nước, một phản ứng bình thường với các loại thuốc chống thải bỏ cần thiết sau khi cấy ghép.
Cùng với khuôn mặt tròn hơn, các loại thuốc này có thể gây ra thay đổi tâm trạng và những thay đổi về cảm xúc khó dự đoán và khó xử lý hơn. Các triệu chứng thường giảm đi một khi liều lượng thích hợp được xác định, nhưng nhận thức được rằng đây là một phần bình thường của liệu pháp giúp bệnh nhân chịu đựng được những tác động trong ngắn hạn.
Nhóm hỗ trợ & tình nguyện viên
Bởi vì bản chất độc đáo của cấy ghép, nhiều bệnh nhân được rút ra cho những người khác trong cùng một hoàn cảnh. Các nhóm hỗ trợ là một cách tuyệt vời để tìm những người khác có cùng trải nghiệm và thách thức duy nhất đối với người nhận nội tạng. Các nhóm có sẵn trên toàn quốc, với các cuộc họp trực tuyến và các nhóm địa phương để cấy ghép trung tâm cho người lớn và bệnh nhi.
Ngoài ra còn có các trang web dành cho cộng đồng cấy ghép, cho phép bệnh nhân và gia đình thảo luận về tất cả các khía cạnh của hiến tặng và cấy ghép.
Nhiều gia đình người nhận và nhà tài trợ tìm kiếm tình nguyện cho các tổ chức mua sắm nội tạng và các dịch vụ cấy ghép để được khen thưởng và là một cách tuyệt vời để tham gia vào cộng đồng cấy ghép.
Lợi ích bổ sung của hoạt động tình nguyện là hầu hết các tình nguyện viên có một kết nối cá nhân để cấy ghép và rất vui được chia sẻ kinh nghiệm của họ. Có các nhóm tình nguyện dành cho các bà mẹ của các nhà tài trợ, cho các gia đình người nhận và nhiều người khác bị ảnh hưởng bởi việc hiến tặng.
> Nguồn:
> Màu xanh lá cây A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Trong giày của tôi: Chất lượng cuộc sống của trẻ em sau khi cấy ghép tim. Tiến hành cấy ghép 2007 tháng 9, 17 (3): 199-207
> Giúp con bạn điều chỉnh Post-Transplant. Mạng chia sẻ nội bộ của United. 2008.