Sự tham gia của cộng đồng có thể cung cấp cho người lớn mắc chứng tự kỷ một mạng lưới hỗ trợ
Điều gì xảy ra với đứa trẻ tự kỷ của chúng ta sau khi chúng ta chết?
Một lúc trước, một người bạn đã hướng sự chú ý của tôi đến một đoạn video ngắn trên trang PBS, nơi có hai gia đình có người lớn trên phổ tự kỉ. Các gia đình rất giống nhau. Cả hai đều là người da trắng và tầng lớp trung lưu (một gia đình có vẻ giàu có hơn người kia, nhưng dường như không giàu hay nghèo). Cả hai gia đình bao gồm một người mẹ và người cha trong những năm sau của họ (tuổi nghỉ hưu) với một đứa con trai mắc chứng tự kỷ ở độ tuổi hai mươi.
Cả hai thanh niên đều có lời nói và đáp ứng, nhưng cả hai đều bị thách thức đáng kể với những gì xuất hiện, ít nhất là trên bề mặt, là những thách thức về trí tuệ và nhận thức cũng như nhu cầu quá mức về sự giống nhau và thói quen.
Trong cả hai trường hợp, sự kết thúc của các dịch vụ trường học đã báo hiệu sự kết thúc của các liệu pháp, và kết thúc nhiều cơ hội được trợ cấp. Tuy nhiên, một thanh niên đã dành cả ngày trong một hội thảo có mái che; người kia làm việc trong một cửa hàng tạp hóa với một huấn luyện viên toàn thời gian. Mỗi người dường như rất thoải mái với môi trường làm việc của mình. Nói cách khác, cả hai đều có những tình huống đáng kể, được hỗ trợ trong ngày, trong đó họ được sử dụng một cách hiệu quả bên ngoài ngôi nhà. Và trong cả hai trường hợp, tình trạng được hỗ trợ xuất hiện để được tài trợ bởi một số loại chương trình liên bang hoặc tiểu bang (họ không phải là thiết lập riêng).
Do đó, sự lo lắng của bố mẹ không quá nhiều "làm thế nào chúng ta có thể đối phó với tình trạng này." Nỗi lo là "chuyện gì sẽ xảy ra khi chúng ta chết?"
Các anh chị em có nên trở thành một "Mạng lưới hỗ trợ?"
Trong một hộ gia đình, anh chị em đã trưởng thành đã đồng ý trở thành những người chăm sóc cho anh trai của họ. Mặt khác, không có anh chị em, cha mẹ đã làm việc với các gia đình khác (những người không được phỏng vấn) để tạo ra một hoàn cảnh sống trọn thời gian nhóm. Ngay cả khi họ làm việc hướng tới giải pháp này, tuy nhiên, các bậc cha mẹ dường như rất đáng ngờ là liệu con trai của họ có thể xử lý một nhóm nhà .
Họ hy vọng, thông qua đào tạo tư nhân tài trợ trong nhà riêng của họ, để chuẩn bị cho anh ta cho một cuộc sống độc lập hơn .
Tất nhiên, những gia đình này đại diện cho một nhóm lớn những người trong (hoặc sớm được vào trong) tình huống tương tự. Peter Gerhardt, một trong số ít người có kinh nghiệm nghiêm túc trong việc làm việc với người lớn trên quang phổ, mô tả cơn lũ kỳ vọng của người lớn bị chứng tự kỷ là "sóng thần". Lý do thực sự khá đơn giản: nhiều trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh tự kỷ có nghĩa là, về lâu dài, nhiều người lớn bị chứng tự kỷ. Các chương trình học là toàn diện và có sẵn cho tất cả - nhưng các chương trình dành cho người lớn thì phác họa và có thể bao gồm các danh sách chờ đợi dài, đặc biệt cho các gia đình mà người lớn mắc chứng tự kỷ không có hành vi hung hãn và có khả năng xử lý các thói quen chăm sóc và công việc hàng ngày.
Giúp trẻ tự kỷ tham gia cộng đồng
Một điều thực sự khiến cả tôi lẫn chồng tôi khi chúng tôi xem video là sự cô lập đáng kinh ngạc được miêu tả. Cha mẹ và con trai, trong cả hai trường hợp, dường như sống trong chân không. Không có đề cập đến các hoạt động gia đình; không có mô tả về các hoạt động bên ngoài của con trai; không đề cập đến bạn bè hoặc gia đình (bên ngoài anh chị em, cả hai đều sống xa). Về bản chất, những gia đình này là của riêng họ - và cũng là con trai của họ.
Các gia đình đã cống hiến hết mình cho ước muốn của con trai mình về sự giống nhau và thường lệ; một phụ huynh lưu ý "chúng tôi từng có thể sống một nửa cuộc đời trưởng thành."
Tất nhiên, những lo lắng về "sau khi chúng ta chết" là một thực tế cho cha mẹ của bất kỳ người lớn khuyết tật. Nhưng có vẻ rõ ràng là chúng ta không thể phụ thuộc vào mạng lưới an toàn của chính phủ để cung cấp sự hỗ trợ, tình yêu và cộng đồng mà con cái trưởng thành của chúng ta cần. Đúng như chúng ta mong đợi để lên kế hoạch và tham gia vào cuộc sống của trẻ nhỏ, chúng ta cần lập kế hoạch và tham gia vào việc giải quyết vấn đề sáng tạo và xây dựng cộng đồng cho trẻ em trưởng thành của chúng ta, để cuộc sống của chúng ta và cuộc sống của trẻ em không được mô tả như "và" thảm khốc. "
Một điều mà gia đình chúng tôi đã làm - theo ý định - là để lại sự nặc danh của các vùng ngoại ô cho một thị trấn nhỏ hơn. Điều này tạo nên sự khác biệt. Một sự khác biệt thực sự. Ở đây, con trai của chúng tôi bị chứng tự kỷ không phải là một người lạ mặt: anh ấy là Tom. Điều đó quan trọng.
Tình nguyện và bao gồm như một Cure cho ẩn danh
Khi chúng tôi đến thư viện , thủ thư sẽ biết tên anh ta. Khi chúng tôi đi đến rãnh chơi bowling, chủ sở hữu con hẻm biết cỡ giày của mình. Các nhân viên tại YMCA biết rõ anh ta, và sẵn sàng làm cho những chỗ ở nhỏ trong các chương trình mà nếu không có thể là thách thức đối với anh ta.
Tom là một người chơi clarinet giỏi; mọi nhà giáo dục âm nhạc trong thị trấn đều biết kỹ năng của anh ấy và biết anh ấy. Anh ấy chơi trong ban nhạc trường và bắt đầu chơi với ban nhạc thị trấn. Trại hè do bản giao hưởng khu vực vận hành là một phước lành, không chỉ vì đó là một trại tuyệt vời mà bởi vì những người cùng chạy trại cũng điều hành ban nhạc thị trấn, nhà kính và bản giao hưởng. Họ thích Tom, và tôn trọng tài năng của anh ấy. Thế giới nhỏ bé.
Là thành viên cộng đồng, chúng tôi cũng ngày càng nhận thức được nơi mà các cơ hội dành cho công việc tình nguyện, thực tập, và khả năng, việc làm. Chúng tôi biết về công ăn việc làm - không chỉ ở Walmart hoặc cửa hàng tạp hóa, mà là trong các cơ sở kinh doanh và phi lợi nhuận - có khả năng tạo cơ hội cho con trai chúng tôi. Chúng tôi biết những cá nhân điều hành doanh nghiệp và phi lợi nhuận. Và chúng tôi rất rõ ràng rằng, trong khi các doanh nghiệp nhỏ và phi lợi nhuận thường không sử dụng "người khuyết tật", họ cũng có thể sẵn sàng sử dụng một cá nhân cụ thể mà họ đã biết và thích trong nhiều năm.
Lớn lên ở vùng ngoại ô và sống trong thành phố, tôi biết cảm giác dễ dàng như thế nào khi một con chip nổi trên một đại dương người - một mình trong đám đông. Nhưng tôi cũng biết rằng có thể sống khác đi. Tôi đã nhìn thấy các gia đình mở rộng chăm sóc cho riêng họ. Tôi đã theo dõi các cộng đồng hỗ trợ các thành viên cần thêm một chút trợ giúp. Ở đây trong thị trấn của chúng tôi, một chương trình dựa trên cộng đồng có chi phí thấp hỗ trợ người cao niên và người lớn khuyết tật với các dịch vụ gia đình và phương tiện di chuyển - mà không cần đến băng đỏ hoặc tài trợ của chính phủ.
Duy trì địa phương có thể có nghĩa là duy trì kết nối
Không ai trong số này có nghĩa là chúng tôi biết rằng Tom sẽ "ổn" khi chúng tôi đi. Có một khoảng cách rất lớn để đi du lịch giữa bây giờ và sau đó, và con trai của chúng tôi là chưa 22. Chúng tôi chắc chắn không mong đợi cộng đồng của chúng tôi để nhận các mảnh nếu chúng ta thất bại con của chúng tôi.
Tuy nhiên, điều chúng ta biết là tất cả chúng ta - mẹ, bố, chị và em trai - có một cuộc sống ở đây. Các bowling, thư viện, âm nhạc, Y và nhiều hơn nữa là tất cả một phần của điều đó. Chúng tôi hy vọng sẽ già đi ở đây, và chúng tôi giả định rằng Tom sẽ sống với hoặc gần chúng tôi khi chúng tôi già đi. Chúng tôi hy vọng rằng anh ấy sẽ tiếp tục phát triển như một người tình nguyện, nhân viên, nghệ sĩ và người học người lớn địa phương. Đúng như chúng ta sẽ làm. Chúng tôi có kế hoạch và ý tưởng cho "khi chúng tôi đi," mặc dù những kế hoạch đó (giống như tất cả cuộc sống) có thể thay đổi.