Nhóm vận động cho những người mắc bệnh Crohn & viêm loét đại tràng
Chẩn đoán bệnh viêm ruột (IBD) mang đến một loạt các câu hỏi và thách thức. Và nhiều bệnh nhân tiếp cận để được hỗ trợ trong việc hiểu bệnh của họ và kết nối với các bệnh nhân khác. Đối với những người sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng, có một số tổ chức từ thiện và phi lợi nhuận cung cấp nhiều dịch vụ khác nhau để hỗ trợ điều hướng cuộc sống với IBD.
Các nhóm như vậy cung cấp mọi thứ từ sự hỗ trợ trực tiếp, đến đường dây trợ giúp qua điện thoại, để trợ giúp về chi phí y tế và các câu hỏi về khuyết tật. Kết nối với một tổ chức hỗ trợ địa phương cho IBD và nhận thông tin và hỗ trợ được cung cấp là một phần quan trọng trong hành trình của bệnh nhân và có thể giúp giảm thiểu một số thách thức của IBD. Dưới đây, hãy tìm các nhóm hỗ trợ bệnh nhân ở Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu đã dành nguồn lực của họ để giúp bệnh nhân.
Quỹ Crohn & Colitis
Quỹ Crohn & Colitis Foundation (còn được gọi là Quỹ) là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất chuyên phục vụ những người có IBD tại Hoa Kỳ. Được thành lập ban đầu vào năm 1967 như Quỹ Quốc gia về Viêm ruột và Viêm đại tràng, Quỹ được hỗ trợ thông qua sự đóng góp từ cả người ủng hộ lẫn ngành công nghiệp. Quỹ Crohn & Colitis Foundation có một mạng lưới rộng lớn, bao gồm Take Steps và spin4 Crohn & colitis.
Những người có IBD có thể tận dụng không chỉ các nhóm hỗ trợ được cung cấp tại địa phương mà còn có thể:
- Trại hè được cung cấp cho trẻ em có IBD
- Trung tâm trợ giúp IBD, nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với chuyên gia IBD qua email hoặc điện thoại
- Cộng đồng Crohn & Colitis, một nhóm hỗ trợ trực tuyến, nơi bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối hầu như
- Các sáng kiến nghiên cứu hiện tại được tài trợ bởi Quỹ và các đối tác của họ
- Các sáng kiến vận động nhằm tăng thêm sự quan tâm của bệnh nhân và các chuyên gia y tế trong các cơ quan chính phủ và cung cấp tài trợ nghiên cứu
- Hội đồng các nhà lãnh đạo quốc gia (NCCL), một nhóm thanh niên làm việc để tăng cường giáo dục và hỗ trợ cho những người có IBD thông qua các sáng kiến ủng hộ và gây quỹ khác nhau
- Thành viên của Quỹ Crohn & Colitis dành cho những người có IBD hoặc bất kỳ ai quan tâm đến việc giúp đỡ những người có IBD (cho một khoản đóng góp nhỏ)
Crohn và viêm đại tràng Canada
Crohn's và Colitis Canada được thành lập năm 1974 bởi một nhóm 20 bệnh nhân và người chăm sóc được IBD xúc động. Quỹ này cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ cho những người có IBD sống ở Canada, mà thực sự là một trong những quốc gia bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi các căn bệnh này.
Từ khởi đầu khiêm tốn trong một căn phòng đầy những người lo ngại rằng không có tài nguyên giáo dục hoặc sáng kiến nghiên cứu hỗ trợ những người có IBD hoặc chữa bệnh, nó đã phát triển thành một nguồn tài nguyên trên toàn quốc với 45 chương địa phương. Cho đến nay, nó đã gây ra 100 triệu USD.
Crohn's và Colitis Canada hỗ trợ một số sáng kiến nghiên cứu bao gồm không chỉ phát triển các phương pháp điều trị mới, mà còn tập trung vào việc cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người có IBD. Một nghiên cứu tập trung là Dự án GEM, nhằm tìm hiểu nguyên nhân của IBD bằng cách nghiên cứu những người có nguy cơ phát triển một dạng bệnh.
Những người có IBD có thể tham gia với Crohn's và Colitis Canada thông qua nhiều chương trình của họ bao gồm:
- Gutsy Walk, một chuyến đi gây quỹ giúp bệnh nhân khỏe mạnh
- Camp Got2Go (hai địa điểm ở Canada)
- Chương trình học bổng IBD cung cấp 10 giải thưởng học bổng một lần cho tối đa 5.000 đô la cho sinh viên có bằng IBD đang nhận được một nền giáo dục sau trung học
- Gutsy Learning Series cung cấp một số video mà những người có IBD có thể sử dụng để tìm hiểu thêm về bệnh của họ
Crohn & Viêm đại tràng Vương quốc Anh
Crohn's & Colitis UK là tổ chức từ thiện có trụ sở tại Vương quốc Anh cung cấp hỗ trợ và thông tin cho những người sống chung với IBD. Ngoài ra, nó hỗ trợ và tài trợ nghiên cứu tìm cách "cải thiện cuộc sống của mọi người ở mọi lứa tuổi với bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng."
Được thành lập vào năm 1979, Crohn's & Colitis UK có các chương trình như tại Vương quốc Anh và gia đình cung cấp các sự kiện và hướng dẫn thú vị cho cha mẹ của trẻ em có IBD có những lo ngại đặc biệt, chẳng hạn như điều hướng hệ thống trường học với bệnh mãn tính.
Những lợi ích khác mà Crohn's & Colitis UK cung cấp bao gồm:
- Chương trình tài trợ, trong đó bệnh nhân và người chăm sóc có thể kết nối với một đồng đẳng để cung cấp chứng từ giáo dục và kinh phí cho nhu cầu hàng ngày
- Quyền lợi khuyết tật của những người có IBD ở Anh có thể hội đủ điều kiện và có thể điều hướng tốt hơn với sự giúp đỡ của Crohn & Colitis UK
- Chương trình Giáo dục Bệnh nhân cung cấp các sự kiện trực tiếp cho bệnh nhân để tìm hiểu thêm về bệnh của họ
- Đi bộ! các sự kiện trên khắp Vương quốc Anh cung cấp cơ hội cho bệnh nhân gây quỹ cho Crohn's & Colitis UK cũng như gặp gỡ các bệnh nhân và người chăm sóc khác
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) là một tổ chức phi lợi nhuận dành riêng cho "làm cho cuộc sống dễ sống hơn" cho những người sống với IBD tại Úc. CCA được thành lập hơn 30 năm trước và trước đây được gọi là Hiệp hội Crohn và Colitis của Úc.
CCA tham gia vào các nghiên cứu và cung cấp học bổng nghiên cứu sau đại học, nhưng mục đích chính của họ là hỗ trợ bệnh nhân IBD. Nguồn tài trợ cho các chương trình của họ bao gồm đóng góp và gây quỹ cộng đồng.
Những người bị ảnh hưởng bởi IBD có thể trở thành thành viên và nhận được I nside Insight , tạp chí CCA, thẻ “Không thể chờ” và truy cập vào phần chỉ dành cho thành viên của trang web. Một số chương trình và dịch vụ mà Crohn's & Colitis Australia cung cấp bao gồm:
- Các nhóm hỗ trợ trực tiếp trên khắp nước Úc dành cho những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi IBD
- Các bên Pop-Up gây quỹ để hỗ trợ cộng đồng IBD
- Đường dây trợ giúp IBD (1-800-138-029) cung cấp hỗ trợ và giới thiệu về cảm xúc qua điện thoại
- Thay đổi cuộc thi Thách thức trong đó người tham gia có thể chạy, bơi lội hoặc đạp xe để gây quỹ hỗ trợ các chương trình CCA
Kết nối với Cure Crohn's và Colitis
Việc kết nối với Cure Crohn và Colitis (C đến C) là một tổ chức phi lợi nhuận cơ sở được tạo ra để hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh IBD. Được thành lập bởi Stacy Dylan, mẹ của một đứa trẻ sống chung với bệnh Crohn, và Dana Zatulove, mẹ của một đứa trẻ sống chung với viêm loét đại tràng, nhóm này cam kết tài trợ nghiên cứu tập trung vào việc hiểu nguyên nhân của bệnh IBD cũng như phòng ngừa nguy cơ cao phát triển IBD.
C to C gây quỹ thông qua các khoản quyên góp, một buổi dạ tiệc hàng năm, Rock the Night để Cure Crohn's và Colitis, Chip tham gia các giải golf của Crohn và các buổi biểu diễn piano cho trẻ em. Họ cũng hợp tác với Trung tâm Y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles để cung cấp các nhóm hỗ trợ trực tiếp cho những người bị ảnh hưởng bởi IBD, bao gồm bệnh nhân, người chăm sóc, trẻ em và gia đình.
Cô gái với ruột
Girls With Guts (GWG) là một tổ chức phi lợi nhuận được thành lập bởi Jackie Zimmerman sau khi phản ứng tích cực cho một ngày cuối tuần không chính thức kết nối trực tiếp với những phụ nữ khác có IBD đã chứng tỏ nhu cầu về mạng lưới hỗ trợ của phụ nữ. The Girls With Guts Retreats là các buổi họp mặt cuối tuần thường niên giúp phụ nữ với IBD tạo ra tình bạn mạnh mẽ hơn và học cách sống tốt hơn với căn bệnh của họ.
GWG gây quỹ thông qua các khoản quyên góp trực tiếp và các sự kiện, chẳng hạn như 5k toàn cầu. Họ cũng cung cấp cho cộng đồng IBD một nhóm Facebook riêng cho phụ nữ bị ảnh hưởng bởi IBD, các video thông tin và một chương trình bút-thư ốc.
ImproveCareNow
ImproveCareNow là một nhóm phi lợi nhuận đã tạo ra một mạng lưới bệnh nhân, gia đình, người chăm sóc và chuyên gia chăm sóc sức khỏe để tăng cường sự chăm sóc mà trẻ em sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng. Họ hỗ trợ nghiên cứu được thiết kế và thực hiện để bao gồm bệnh nhân và gia đình bị ảnh hưởng bởi IBD.
Các lợi ích được cung cấp cho cộng đồng bệnh nhân IBD bởi ImproveCareNow bao gồm các công cụ để sống với IBD, chẳng hạn như sổ tay tự quản lý, nhà hoạch định khám bác sĩ, và ImproveCareNow Exchange, một khu vực ảo an toàn nơi người tham gia có thể chia sẻ thông tin. Cải thiệnCác hội nghị cộng đồngCũng được tổ chức hàng năm vào mùa xuân và mùa thu. Tổ chức này gây quỹ thông qua việc quyên góp trực tiếp và cộng tác với các đối tác trong ngành và cộng đồng.
Một từ từ
Điều hướng chẩn đoán IBD là một viễn cảnh khó khăn, đó là lý do tại sao bệnh nhân không nên đi một mình. Các bác sĩ và những người chăm sóc khác có thể là nguồn tài nguyên quý giá, nhưng những người sống chung với bệnh Crohn và viêm loét đại tràng sẽ cần thêm hỗ trợ trong hành trình bệnh tật của họ.
Đây là lý do tại sao một số nhóm hỗ trợ tập trung vào bệnh nhân đã hình thành chủ yếu ở những khu vực mà IBD phổ biến hơn, chẳng hạn như Hoa Kỳ, Canada và Châu Âu. Những người có IBD nên tận dụng các dịch vụ mà các nhóm hỗ trợ IBD cung cấp để sống tốt nhất có thể.