Cuộc sống như thế nào đối với người điếc và lãng tai (HOH) đã thay đổi đáng kể trong nửa thế kỷ qua. Thay đổi chính sách và công nghệ mới đã cung cấp các giải pháp cho nhiều người, nhưng một số rào cản vẫn giữ nguyên.
Gia đình Soukup — ba thế hệ đàn ông điếc — đã theo dõi những thay đổi này và những rào chắn mở ra. Khi một cơn bão lớn phá hủy trang trại của Ben Soukup Sr. năm 1960, anh ta đã đến các ngân hàng trên toàn thành phố để vay vốn để xây dựng lại.
Mỗi người trong số họ từ chối đơn xin của anh ta vì một lý do đơn giản: Anh ta bị điếc.
Con trai của ông không bao giờ quên kinh nghiệm xem cha mình mất trang trại của mình và cuối cùng cống hiến cuộc sống của mình để giúp đỡ những người điếc giao tiếp với thế giới xung quanh họ, một di sản được con trai của ông, Chris, gần nửa thế kỷ sau. Ben Soukup Jr thành lập Dịch vụ Thông tin phi lợi nhuận cho người Điếc (CSD), một trong số các tổ chức phi lợi nhuận ở Hoa Kỳ dành riêng cho các cá nhân khiếm thính và HOH, và Chris tiếp tục công việc với tư cách là Giám đốc điều hành của tổ chức.
Nhiều năm sau khi Ben Soukup Sr mất trang trại của mình, cộng đồng người khiếm thính và khiếm thính sẽ tiếp tục trải nghiệm một số tiến bộ lớn nhất ở Hoa Kỳ và trên toàn cầu. Tuy nhiên, một số lượng lớn các thách thức vẫn tồn tại.
Tiến bộ
Đạo Luật Người Mỹ Khuyết Tật (ADA) đã giúp mở đường cho việc giao tiếp dễ dàng hơn giữa người nghe và người khiếm thính hoặc HOH.
Thông qua năm 1990, luật pháp là một bước ngoặt lớn cho cộng đồng người khiếm thính ở Hoa Kỳ và tìm cách làm sân chơi cho những người khuyết tật bằng cách yêu cầu các tổ chức công cộng và tư nhân như trường học và dịch vụ viễn thông cung cấp chỗ ở cho những người bị điếc hoặc bị mất thính giác.
Tác động là hoành tráng. Người sử dụng lao động không còn được phép phân biệt đối xử với những người bị điếc hoặc HOH. Dịch vụ chuyển tiếp cho phép một số người gọi điện thoại lần đầu tiên, không còn cần phải dựa vào việc nghe bạn bè và hàng xóm gọi cho công ty cáp của họ hoặc hẹn gặp bác sĩ. Các chú thích xuất hiện bên dưới các neo trong tin tức hàng đêm, và các trường học và bệnh viện bắt đầu cung cấp các dịch vụ phiên dịch cho những người sử dụng ngôn ngữ ký hiệu của Mỹ. Sự co thắt giao tiếp giữa thế giới nghe và phi thính giác bắt đầu thu hẹp.
Sự xuất hiện của internet và các thiết bị điện tử tiếp tục biến đổi cách thức mà người khiếm thính và các cá nhân HOH giao tiếp. Như email, tin nhắn trực tuyến, nhắn tin và điện thoại thông minh ngày càng trở nên phổ biến và dễ tiếp cận, nói và nghe không còn cần thiết để thực hiện các công việc hàng ngày như đặt hàng mang đi hoặc tranh chấp hóa đơn. Các dịch vụ hội nghị truyền hình, như Skype hoặc Zoom, giúp người dùng ngôn ngữ ký hiệu dễ dàng nói chuyện với nhau hơn hoặc thông dịch từ xa để hỗ trợ các cuộc trò chuyện với bạn bè và đồng nghiệp. Và phương tiện truyền thông xã hội đã cho phép các cá nhân bị điếc và HOH tìm và kết nối với nhau dễ dàng hơn - giúp đỡ những người sống ở khu vực nông thôn, đặc biệt, tìm cộng đồng và xây dựng một mạng lưới hỗ trợ.
Dịch vụ thông dịch vẫn cần thiết cho nhiều tình huống, nhưng những người trong cộng đồng người khiếm thính và HOH có thể tương tác với nhiều người hơn bao giờ hết. Nhưng trong khi sân chơi thực sự có thể được san lấp mặt bằng, vẫn còn những thách thức dai dẳng.
Thách thức kinh tế
Với việc thông qua luật như ADA, những người trong cộng đồng người khiếm thính không còn bị xuống hạng nghiêm trọng với vai trò của người lao động nhà máy hay lao động chăm chỉ, nhưng thất nghiệp và thiếu việc làm vẫn ảnh hưởng không tốt đến họ. Khoảng 10% người trưởng thành ở độ tuổi lao động ở Mỹ bị điếc hoặc HOH đang tích cực tìm việc nhưng vẫn thất nghiệp trong năm 2015, với việc tìm kiếm chỉ bán thời gian hoặc tạm thời — và chỉ khoảng 37% được sử dụng toàn thời gian trong năm 2015, so với 55% đối tác nghe của họ.
Những khoảng trống tương tự vẫn tồn tại trong giáo dục là tốt. Mặc dù các nhiệm vụ được thực hiện bởi ADA, các trường học và trường đại học điển hình hiếm khi được thiết lập theo cách giúp học sinh khiếm thính và HOH phát triển mạnh, và chỉ có một vài trường khiếm thính và các cơ sở giáo dục HOH tồn tại. Ước tính 31 phần trăm tuổi lao động, người lớn nghe có bằng cử nhân hoặc cao hơn, nhưng chỉ có 18 phần trăm những người bị điếc hoặc HOH làm.
Tác động của những thách thức về việc làm và giáo dục này có tác động gợn sóng. Những người trong cộng đồng người khiếm thính và HOH có nguy cơ cao bị trầm cảm và lo âu, nhưng bằng chứng từ các nhà tâm lý học và xã hội học cho thấy rằng việc làm không đầy đủ cũng có thể liên quan đến một loạt các vấn đề về sức khỏe tâm thần, cũng như tình trạng mãn tính và lạm dụng dược chất. Tất cả điều này thường có thể làm phức tạp những nỗ lực tìm kiếm hoặc giữ việc làm phù hợp, dẫn đến một vòng luẩn quẩn — đặc biệt là khi các gia đình không thể tiếp cận hoặc đủ khả năng chăm sóc sức khỏe.
Bảo hiểm y tế
Bởi vì phần lớn người được bảo hiểm của Mỹ nhận được bảo hiểm của họ thông qua người chủ của họ, người thất nghiệp hoặc chỉ có người làm việc bán thời gian và người lớn HOH thường phụ thuộc vào các chương trình hỗ trợ công cộng như Medicaid. Cứ 10 người Mỹ bị điếc hoặc HOH ở độ tuổi từ 21 đến 64 thì có một người không có bảo hiểm y tế trong năm 2015, nhưng đó là mức trung bình toàn quốc. Tỷ lệ người khiếm thính và người lớn HOH được bảo hiểm dao động từ dưới 1% ở Hawaii đến 23% ở Alaska.
Đây không phải là để nói rằng tất cả những người khiếm thính và HOH thiếu việc làm sẽ đấu tranh với những vấn đề sức khỏe lớn, nhưng những khó khăn về kinh tế và tình cảm thường liên quan đến việc không thể tìm được công việc đầy đủ không nên bị sa thải. Các gia đình có người khiếm thính hoặc người lớn tuổi làm việc HOH kiếm được trung bình khoảng $ 9,000 mỗi năm, và ước tính khoảng 20 phần trăm người trưởng thành ở độ tuổi lao động ở Mỹ bị điếc hoặc HOH sống trong nghèo đói, so với chỉ 13 phần trăm số người nghe của họ.
Nghèo nàn
Nghèo đói có cách riêng của nó tác động đến sức khỏe. Các nghiên cứu cho thấy người Mỹ có thu nhập thấp với giáo dục hạn chế luôn ít lành mạnh hơn những người có học vấn cao hơn, giàu có hơn, đặc biệt là đối với người dân tộc thiểu số. Tình trạng kinh tế xã hội và trình độ học vấn có liên quan đến một loạt các kết quả sức khỏe - từ trọng lượng sơ sinh thấp đến bệnh tiểu đường.
Vì sự liên kết giữa nhiều vấn đề này, việc khắc phục chúng sẽ không phải là một sửa chữa lập pháp đơn giản. Trong khi nhiều cá nhân bị điếc và HOH nhận được hỗ trợ tài chính từ các sáng kiến như các chương trình Thu nhập An sinh Xã hội và Thu nhập An sinh Bổ sung, nhiều hơn nữa có thể được thực hiện để khuyến khích tiếp cận bình đẳng với việc làm và giáo dục.
Soukup nói trong một cuộc phỏng vấn - không chỉ cho việc làm vừa đủ, mà còn đạt được những cơ hội bình đẳng để thăng tiến ở nơi làm việc và các chương trình giáo dục. Đối với bộ phận CSD, hãng đang tung ra một quỹ đầu tư mạo hiểm cho các doanh nhân bị điếc, giúp các công ty xác định và thuê lao động khiếm thính và HOH, và hỗ trợ các công ty như Uber tạo tài liệu đào tạo bằng ngôn ngữ ký hiệu của Mỹ. Nhưng để vượt qua những trở ngại kinh tế lớn nhất, Hoa Kỳ cũng phải giải quyết những thách thức xã hội mà những người bị điếc và HOH phải đối mặt.
Thách thức xã hội
Những thách thức về thính giác ảnh hưởng đến mọi lứa tuổi, chủng tộc và dân tộc, từ toàn bộ các nền kinh tế xã hội và địa lý. Một số người sinh ra bị điếc, một số bị mất thính lực do tình trạng sức khỏe, bệnh tật, thời gian hoặc chấn thương. Một số người nghe một chút với sự hỗ trợ của một ốc tai điện tử hoặc máy trợ thính. Một số không thể nghe thấy gì cả. Trên thực tế, khả năng và nhu cầu của những người khiếm thính cũng đa dạng như bản thân cộng đồng.
Ngôn ngữ ký hiệu Mỹ (ASL)
Chúng tôi không biết chính xác có bao nhiêu người ở Hoa Kỳ sử dụng ASL, nhưng ước tính dao động từ 100.000 đến một triệu. Thông dịch viên — họ không được gọi là “người dịch” —trợ giúp người dùng ASL giao tiếp với người nghe, và ADA yêu cầu các tổ chức và trường công lập cung cấp thông dịch viên ASL cho những người cần họ. Bạn có thể đã nhìn thấy chúng tại các hội nghị tin tức trong thiên tai, ví dụ, hoặc thậm chí tại các buổi hòa nhạc.
ASL không chỉ đơn giản là bản dịch tiếng Anh dựa trên cử chỉ. Đó là một ngôn ngữ riêng biệt với các quy tắc ngữ pháp, phát âm và từ ngữ phức tạp của riêng nó. Cũng giống như tiếng Anh, các biểu thức và thông điệp có thể khác nhau dựa trên những người đang làm phiên dịch. Nhưng thường người dùng ASL không được chọn người thông dịch được cung cấp hoặc có tùy chọn yêu cầu thông dịch viên họ thích hơn người khác — và điều đó có thể ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp hoặc hiểu thông tin quan trọng của cá nhân HOH hoặc người HOH.
Ngay cả khi một thông dịch viên ngôn ngữ ký hiệu được cung cấp, đôi khi nó không đủ. Trong một số trường hợp nhất định, ví dụ như văn phòng của bác sĩ, có thể cần một thông dịch viên điếc được chứng nhận để làm việc cùng với thông dịch viên ASL để đảm bảo các sắc thái được truyền đạt hiệu quả. Tương tự như vậy, trong khi nhiều cá nhân bị điếc cũng thông thạo viết tiếng Anh, viết những thứ có thể không phải là cách tốt nhất để giao tiếp với họ - đặc biệt nếu ngôn ngữ ký hiệu là ngôn ngữ chính của họ - và các thành viên gia đình nói ASL không nên được sử dụng để thay thế cho người phiên dịch được chứng nhận.
Cách ly xã hội
Chín trong 10 trẻ em điếc được sinh ra để nghe cha mẹ, nhưng chưa đến một phần ba có các thành viên gia đình thường xuyên ký tên. Một số người dựa vào người điếc hoặc người thân yêu của họ để đọc môi, nhưng điều này là rất khó khăn và thường xuyên dẫn đến sự hiểu biết không chính xác về những gì được nói. Nó cũng đòi hỏi người bị điếc hoặc HOH phải “lắng nghe” theo cách có thể không dễ dàng đối với họ khi xem dấu hiệu của ai đó. Bạn có thể tưởng tượng số điện thoại cảm xúc và tâm lý của việc không thể giao tiếp với những người gần gũi nhất với bạn, hãy để người khác ở trường hoặc nơi làm việc. Đối với nhiều cá nhân bị điếc sống ở nông thôn, họ có thể là người điếc duy nhất trong cộng đồng hoặc trường học của họ, khiến việc xây dựng mối quan hệ trở nên cực kỳ khó khăn.
Soukup nói: “Tôi nhớ cảm giác một mình, ngay cả khi ở xung quanh rất nhiều người, vì những rào cản giao tiếp,” tôi biết rằng hầu hết mọi người không độc hại và rào cản giao tiếp chỉ tồn tại do tiếp xúc hạn chế với người điếc và thiếu hiểu biết . "
Ngoài việc cô lập xã hội, một số nghiên cứu cho thấy trẻ em điếc, đặc biệt dễ bị lạm dụng, bỏ bê và tấn công tình dục hơn so với những người bạn nghe - kết quả có thể ảnh hưởng lâu dài đến sức khỏe tâm thần và thể chất.
Thách thức sức khỏe cộng đồng
Trong thực tế, rất ít nghiên cứu tồn tại trên nhu cầu sức khỏe của người điếc và dân số HOH. Ví dụ, các cuộc điều tra sức khỏe thường được thực hiện qua điện thoại để loại trừ những người điếc, và hầu hết các nghiên cứu y tế công cộng quy mô lớn không có cách phân tích dữ liệu cụ thể liên quan đến những người bị mất thính giác hoặc điếc.
Nhiều cá nhân bị điếc và HOH không biết những thứ có thể là kiến thức phổ biến để nghe các cá nhân, chẳng hạn như lịch sử y tế gia đình của chính họ hoặc thậm chí là thuật ngữ y khoa cơ bản, bởi vì họ không có lợi ích khi nghe người thân thảo luận về vấn đề sức khỏe hoặc cuộc trò chuyện ngoại vi. Tương tác với các chuyên gia y tế có thể không thỏa mãn cho cả hai bên, vì người dùng ASL gặp phải những rào cản đối với người phiên dịch đủ điều kiện và các tổ chức y tế gặp khó khăn khi được hoàn trả để cung cấp các dịch vụ đó. Trải nghiệm có thể gây phiền toái cho mọi người tham gia.
Góp ý để phát triển
Trong năm 2011, các nhà nghiên cứu đã công bố các đề xuất về cách để thu hẹp khoảng cách đối với một số bất bình đẳng về sức khỏe mà dân số điếc và HOH gặp phải. Họ đề nghị chúng ta nên:
- Cải thiện khả năng tiếp cận thông tin sức khỏe cho các gia đình bị điếc. Điều này bao gồm thêm chú thích cho tất cả thông tin y tế công cộng với âm thanh, như video thông tin và đảm bảo rằng các kế hoạch chuẩn bị khẩn cấp được thực hiện với đầu vào của người khiếm thính và HOH.
- Bao gồm nhiều người điếc và HOH hơn trong quá trình nghiên cứu. Việc tuyển dụng các dự án nghiên cứu sức khỏe cộng đồng cần được điều chỉnh cho những người khiếm thính và HOH, bao gồm việc cung cấp và thu thập thông tin bằng cách sử dụng ASL.
- Thu thập và phân tích dữ liệu mới và hiện có với người khiếm thính và HOH. Điều này có thể bao gồm việc bổ sung đơn giản các thông tin nhân khẩu học có liên quan đến điếc vào các cuộc điều tra, chẳng hạn như khi mất thính giác ở độ tuổi nào.
- Khuyến khích người dùng ASL tham gia vào các cuộc thảo luận sức khỏe cộng đồng. Nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng nên tích cực tuyển dụng những người khiếm thính hoặc HOH để cung cấp thông tin chi tiết về tất cả các vấn đề sức khỏe - không chỉ những vấn đề liên quan đến thính giác — và dịch vụ phiên dịch nên được cung cấp tại các hội nghị và sự kiện y tế công cộng.
- Khuyến khích người khiếm thính và HOH làm việc trong các lĩnh vực sức khỏe cộng đồng và sức khỏe cộng đồng. Bằng cách bắt tay vào nghề nghiệp về sức khỏe, điếc và HOH sau đó có thể giúp hình thành chương trình đào tạo và kinh nghiệm sức khỏe để dễ tiếp cận hơn đối với những người điếc và HOH của họ.
- Ủng hộ tài trợ nhiều hơn cho các dịch vụ truyền thông. Các dịch vụ thông dịch là rất cần thiết đối với các quần thể điếc và HOH tương tác với cộng đồng y tế, nhưng chúng có thể tốn kém. Trao đổi với các nhà hoạch định chính sách về nhu cầu và tầm quan trọng của việc tài trợ cho các dịch vụ này có thể giúp cho phép mở rộng các dịch vụ y tế và các chương trình liên quan đến sức khỏe.
Một từ từ
Phần lớn đã thay đổi trong nhiều thập kỷ kể từ khi Ben Soukup Sr. bị từ chối một khoản vay, nhưng nó sẽ có một nỗ lực tập thể ở cấp địa phương, tiểu bang và quốc gia để tiếp tục tiến bộ thực sự. Điều đó đang được nói, nghe các cá nhân có thể hỗ trợ những nỗ lực này bằng cách làm nhiều hơn để tìm kiếm và xây dựng các mối quan hệ với những người khiếm thính và HOH trong cộng đồng của họ, và làm như vậy, giúp thu hẹp phạm vi xã hội giữa thính giác và điếc hoặc thế giới HOH.
> Nguồn:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Người sử dụng ngôn ngữ ký hiệu khiếm thính, bất bình đẳng về sức khỏe và sức khỏe cộng đồng: Cơ hội cho công bằng xã hội. Ngăn ngừa bệnh mãn tính . 2011, 8 (2): A45.
> Đại học Cornell. Thống kê người khuyết tật. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Mạng lưới quốc gia. Đạo Luật Người Mỹ Khuyết Tật (ADA) là gì?